• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Parvelnr1

    Hej!


    Jag har inte själv ett hjärtebarn men en god vän till mig fick en dotter för två veckor sedan som nyligen fått diagnosen Truncus Commnius (tror det stavades så). Hon ska opereras tidigast tisdag. 
    Jag undrar nu om någon utav er har barn med samma eller liknande diagnos och vad som väntar mina underbara vänner och deras lilla dotter.
    De har så klart fått massor av information men har svårt att ta till sig vad som händer. Det kom som en chock så klart. 
    Jag håller alla tummar för att allt ska gå bra under och efter operationen, men tankar stökar i huvudet och jag är sådan att jag vill veta så mycket som möjligt.
    MVH
    Kristin
  • helma
    Parvelnr1 skrev 2010-03-14 20:02:20 följande:
    Hej! Jag har inte själv ett hjärtebarn men en god vän till mig fick en dotter för två veckor sedan som nyligen fått diagnosen Truncus Commnius (tror det stavades så). Hon ska opereras tidigast tisdag.  Jag undrar nu om någon utav er har barn med samma eller liknande diagnos och vad som väntar mina underbara vänner och deras lilla dotter. De har så klart fått massor av information men har svårt att ta till sig vad som händer. Det kom som en chock så klart.  Jag håller alla tummar för att allt ska gå bra under och efter operationen, men tankar stökar i huvudet och jag är sådan att jag vill veta så mycket som möjligt. MVH Kristin
    Hej!

    Min dotter föddes bland annat med truncus som hjärtfel. Mer om själva hjärtfelet kan du läsa här: www.growingpeople.se/templates/Page.aspx och Hjärtebarnsförbundets sida finns jättebra info till anhöriga:
    www.hjartebarn.org/bdh_filearea/Riks_PDF/Anhoriginformation08.pdf

    Vid operation kommer de nu att skapa ett nytt kärl så att aorta och lungpulsåder inte längre är samma. En ganska omfattande operation. Det kärl man sedan sätter in kommer att behöva bytas i framtiden och övervakas.

    Usch känner att jag svamlar lite, det är så mkt att berätta om så och som du skriver har du fått information men att det redan stökar i huvudet på dig så är det någon specifik grej du undrar över så fråga så ska jag svara så jag inte stökar till det mer än nödvändigt
  • brumme lisa

    Idas nebulisator har gått sönder! Har bara kunnat ge henne två av tre andningsmediciner nu på kvällen och kommer inte kunna ge henne de hon ska ha i natt eller akuta om hon inte mår bra. Blä! Stressande att veta att jag inget kan göra om hon blir dålig, förutom ge syrgas. Fånigt om vi behöver ringa efter ambulans för det... Hon har en albatross oxå men den står i källarförrådet och det är låst nattetid så den kommer vi inte åt. Hon har inte varit utan inhalationer en hel natt sen i somras så nu är det väl bara att hoppas på det bästa. Som tur är har hon mått väldigt bra de senaste nätterna, inga inhalationer utöver de schemalagda och i stort sett ingen syrgas så om den nu skulle paja var det väl iofs rätt tillfälle... Hoppas!

  • bea79
    brumme lisa skrev 2010-03-14 21:53:12 följande:
    Idas nebulisator har gått sönder! Har bara kunnat ge henne två av tre andningsmediciner nu på kvällen och kommer inte kunna ge henne de hon ska ha i natt eller akuta om hon inte mår bra. Blä! Stressande att veta att jag inget kan göra om hon blir dålig, förutom ge syrgas. Fånigt om vi behöver ringa efter ambulans för det... Hon har en albatross oxå men den står i källarförrådet och det är låst nattetid så den kommer vi inte åt. Hon har inte varit utan inhalationer en hel natt sen i somras så nu är det väl bara att hoppas på det bästa. Som tur är har hon mått väldigt bra de senaste nätterna, inga inhalationer utöver de schemalagda och i stort sett ingen syrgas så om den nu skulle paja var det väl iofs rätt tillfälle... Hoppas!
    Håller alla tummar och tår för att hon mår superbra inatt!! Tänker på er
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • brumme lisa
    bea79 skrev 2010-03-14 22:04:32 följande:
    Håller alla tummar och tår för att hon mår superbra inatt!! Tänker på er
    Tack!
  • Tifastar

    Sandrine: Aha, känns ju bra att hjärtkonsulten åxå ska kiak på Julian =) Inte för att jag tycker att hjärtläkaren är otillräcklig men alltid bra att två stycken kikar =)
    Julian har ingen planerad op förrens om 1 år ungefär. Han är verkligen pigg o glad nu för tiden.

  • willsam

    brummelisa- hur gick natten?
    tifastar- skönt att han är pigg och mår bra. =) längtar tills allt är klart här! =)

    natten till söndag så fick felicia krupp. så det var bara att åka till sjukhus igen. men det fixade dom snabbt med lite adrenalin och kortison..
    kramen

  • bea79
    willsam skrev 2010-03-16 16:35:12 följande:
    brummelisa- hur gick natten? tifastar- skönt att han är pigg och mår bra. =) längtar tills allt är klart här! =) natten till söndag så fick felicia krupp. så det var bara att åka till sjukhus igen. men det fixade dom snabbt med lite adrenalin och kortison.. kramen
    Stackars Felicia, krupp är tradigt. Båda ungarna har det... Tyvärr klarar Leo inte adrenalin. Blir mycket pulmicort...
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • Små Hjärtan

    Igår fick Trinity ta sitt absolut sista PK prov =). Från och med den sista Mars ska hon gå på Trombyl. Känns helt fantastiskt bra.

  • Lilla My i Finland

    Hjärtkontroll för lilleman i morgon... Hoppas vi får minska ännu mera på vätskedrivande medicinen... Han orkar så bra, så jag är inte rädd för att de ska hitta nåt skilt på ultraljudet... Antar att syresättningen är där kring 93% ännu.

Svar på tråden Hjärtebarnen