• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Lilla My i Finland

    små hjärtan - lilleman har aldrig varit blå, varken före eller efter TCPC, men jag vet en annan HLHSare som blir blå då hon anstränger sej nu efter TCPCn... Hur bra saturation har hon då?

  • Små Hjärtan
    Lilla My i Finland skrev 2010-03-11 21:16:48 följande:
    små hjärtan - lilleman har aldrig varit blå, varken före eller efter TCPC, men jag vet en annan HLHSare som blir blå då hon anstränger sej nu efter TCPCn... Hur bra saturation har hon då?
    Ok. Trinity var ju jätteblå innan TCPC sen nu först den senaste 1-2 månaderna har det kommit tillbaka. Har hört det ska vara normalt men känns inte bra ändå även om hon är pigg och så. Det kommer även när hon inte anstränger sig.
    Hennes sat sist vi var på kontroll låg på 95-98 om jag inte minns fel hur det är nu vet jag inte. Inte varit på kontroll sedan december.
  • bea79

    Vet inte om ni sett detta men jag vill tipsa om ett jättebra nätverk för oss med hjärtebarn. hjartebarn.ning.com/


    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • låjsan1

    Trifastar: ingen aning vad Hjärtkonsult är men det låter som en extra hjärtläkare :))

    Jonte har åkt på en hel del infektioner efter TCPC ...inte pga av den men lite för att han en månad efter op var tillbaks till dagis och imunförsvaret var nog inte på topp just då men vi blev ju inte sjukskrivna längre. Med facit i hand så är det nog bättre att vid denna årstid dröja en-två veckor till innan dagis men,men. I övrigt e han super go, satration på 99-100 ( sååååå gött å se) och ingen hosta så han kräker när vi är i kylan, fantastiskt! Hämtat hem vikten efter op så nu är han 86 lång och väger 13.650! ...1 år och 8månader..på lördag

    Stora stora styrke kramar till er kämpande föräldrar och barn...glöm aldrig hur fantastiska ni är!! <3<3<3

  • Små Hjärtan
    låjsan1 skrev 2010-03-12 11:22:18 följande:
    Trifastar: ingen aning vad Hjärtkonsult är men det låter som en extra hjärtläkare :)) Jonte har åkt på en hel del infektioner efter TCPC ...inte pga av den men lite för att han en månad efter op var tillbaks till dagis och imunförsvaret var nog inte på topp just då men vi blev ju inte sjukskrivna längre. Med facit i hand så är det nog bättre att vid denna årstid dröja en-två veckor till innan dagis men,men. I övrigt e han super go, satration på 99-100 ( sååååå gött å se) och ingen hosta så han kräker när vi är i kylan, fantastiskt! Hämtat hem vikten efter op så nu är han 86 lång och väger 13.650! ...1 år och 8månader..på lördag Stora stora styrke kramar till er kämpande föräldrar och barn...glöm aldrig hur fantastiska ni är!! <3<3<3
    He he infektioner får man räkna med under vinterhalvåret. Trinity har mest haft förkylningar till höger och vänster.
    Även hon var tillbaka på dagis ca 1 månad efter op. Vi ville ha henne hemma i alla fall tills bröstbenet var läkt. Det tar ca 6 veckor men efter 4 kände vi oss tillräckligt säkra till att lämna henne igen.
    Vi blev inte heller sjukskrivna länge. Utskrivna på måndagen och blev sjukskrivna till Fredagen. Känns lite surt men alltid något. Sen går ju både jag och maken hemma arbetslösa så det gjorde inte oss så mycket.

    Skönt han hämtat sig så bra som han gjort.
  • norpansnorpan

    Tifastar:
    Maja hade en hjärtkonsult med på ett besök till hjärtläkaren.
    Detta var innan hennes första op och det var bara för att de ville kolla lite mer noggrant inför planeringen av hennes op.
    När är det planerat att lilleman ska opereras igen?

    Kram Sandrine

  • 2små2stora

    Johanna blev sjukskriven 4 veckor efter utskrivningen på sjukhuset.

    Hon har varit mer hemma än på dagis denna vinter.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • willsam

    Nu är det gjort. =)
    allt gick bra och dom skulle ta upp felicia på konferansen nästa vecka. det är dags för tcpc. sat ligger på 70-75 nu och det är inte så bra! men sjunker hon ännu mer får hon xtra förtur för op. hon hade fått små microshuntar i lungorna och det är därför hon ligger lägre.
    sen hade l8te back i en klaff och en förträgning på lungven. men det gör dom inget åt just nu.
    det gick bra att sätta nål oxå, det blev i foten! men jag hade emlat på 8 ställen=)
    dom ville att hon skulle ha en nål inför sövingen, dom söver inte henne utan infart. om nåt händer antar jag.
    jonte ärr ju bara 1 månad äldre än felicia! hon bli 1 år och 7 mån. idag! Hon är 83 cm och väger 10600. inte dåligt tycker jag=)


    kram

  • 2små2stora
    willsam skrev 2010-03-13 14:38:02 följande:
    Nu är det gjort. =)allt gick bra och dom skulle ta upp felicia på konferansen nästa vecka. det är dags för tcpc. sat ligger på 70-75 nu och det är inte så bra! men sjunker hon ännu mer får hon xtra förtur för op. hon hade fått små microshuntar i lungorna och det är därför hon ligger lägre.sen hade l8te back i en klaff och en förträgning på lungven. men det gör dom inget åt just nu.det gick bra att sätta nål oxå, det blev i foten! men jag hade emlat på 8 ställen=)dom ville att hon skulle ha en nål inför sövingen, dom söver inte henne utan infart. om nåt händer antar jag.jonte ärr ju bara 1 månad äldre än felicia! hon bli 1 år och 7 mån. idag! Hon är 83 cm och väger 10600. inte dåligt tycker jag=) kram
    Så stor var J när hon operarades vid 2 år och 1 mån.

    Vad skönt att allt gick bra och att hon snart får sin operation.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • bea79
    willsam skrev 2010-03-13 14:38:02 följande:
    Nu är det gjort. =) allt gick bra och dom skulle ta upp felicia på konferansen nästa vecka. det är dags för tcpc. sat ligger på 70-75 nu och det är inte så bra! men sjunker hon ännu mer får hon xtra förtur för op. hon hade fått små microshuntar i lungorna och det är därför hon ligger lägre. sen hade l8te back i en klaff och en förträgning på lungven. men det gör dom inget åt just nu. det gick bra att sätta nål oxå, det blev i foten! men jag hade emlat på 8 ställen=) dom ville att hon skulle ha en nål inför sövingen, dom söver inte henne utan infart. om nåt händer antar jag. jonte ärr ju bara 1 månad äldre än felicia! hon bli 1 år och 7 mån. idag! Hon är 83 cm och väger 10600. inte dåligt tycker jag=) kram
    Vad skönt att allt gått bra. Det verkar som om Leos TCPC kommer att bli av i sommar. Lund har börjat begära in ukg-bilder och lungröntgen...
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
Svar på tråden Hjärtebarnen