• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • willsam

    klunsen- felicia är ju 1år och 7 mån. hon är 83cm och väger ca:10600g nu. hon är inte särskilt liten, ligger inom normal på kurvorna. hon har börjat gå upp i vikt nu, efter att ha stått stilla en period. hon äter laktos och sakarosfri kost. pga av hennes tarm. och kan äntligen lägga på sig lite igen =).
    det är ju bara bra inför nästa op.
    hon bestämde sig för att gå när jag låg på bb med lillebror (13 mån).
    så du får helt enkelt skaffa en till!!! nä skoja bara. Harry har ju mått ganska dåligt, så det kommer nog snart! han behöver lite extra tid!
    kramen!

  • helma

    Klunsen111> Vid 19 månader vägde min tjej 10,4kg och var 82 cm lång. Hon började gå då hon var lite drygt 13 månader.. Men det gick från ingenting till att springa. Ena dagen ställde hon sig bara upp och gick rätt ut på golvet, dagen efter sprang hon runt :0) Lillasyster har tultat runt bra mycket längre innan hon fick balansen..

  • Tifastar

    Idag har vi varit på sjukhuset och fått hjälp att ätträna med Julian. 23 månader och väger knappt 9 kg.

    Vi ska även få en kallelse för att få hjälp med Julians ben. Han kan fortfarande inte gå...

  • Klunsen111

    Tifastar: Står han och reser sig med och utan stöd? Kryper han?

    Äter Julian Minimax eller ngt sånt? Jag tror ju inte att Harry ens vägt 9kg utan Minimaxen. Han äter en sån fyra gånger/dygn.

  • Klunsen111

    Silvermalvan: Det var pga Harrys blekhet jag blev säker på att det var något större fel än bara det lilla ASD som de konstaterat på BB. Ändå tog det nog över en månad tills vi kom in till hjärtläkaren och fick konstaterat att han även hade ett VSD. Då fick jag bvc-sköterskan att ringa pga dålig vikt och via barnakuten fick vi göra ett hjärtultraljud. Hoppas ni får klarhet snart och att lilleman blir bättre.

    Harry fick Impugan för sin hjärtsvikt men jag fick själv ligga på och efterfråga större dos när han växte och blev sämre. Det var skitjobbigt men nu är han opererad och jättepigg!!

  • Tifastar

    Klunsen: Julian reser sig själv o står mot möbler... det har han gjort i flera månader men det känns som att utvecklingen stannat där. Han kryper iaf så han tar sig fram överallt. Klättra i och ur soffan kan han åxå. Fattar inte varför han inte går?

    Vi vill ha minimax eller något likande men vi har inte fått träffa nån dietist än fast vi tjatat som dårar i 1 års tid.... Nu äääntligen ska vi få hjälp iaf =)

    Gillar Harry minimaxen?

  • lessermatters
    lessermatters skrev 2010-03-18 16:58:44 följande:
    Känner att jag kanske tränger mig på lite i er grupp här, men om någon har lust att svara ändå så är jag väldigt tacksam! När jag var i v.16+0 gjorde jag ett ultraljud men eftersom bebisen då var så liten kunde de inte få till en klar bild av hjärtat. Det kändes inte särskilt konstigt så jag blev inte orolig. Jag fick en ny tid som jag var på i tisdags (v.18+1) men de kunde inte se allt de ville se på hjärtat då heller. Det KAN ha berott på att jag kissade bara en timme innan besöket, men jag tycker ändå att det borde ha blivit en bra bild. Jag kan ju egentligen ingenting om hur ett hjärta ska vara uppbyggt men jag tror att hon som gjorde ultraljudet pratade om att hon inte kunde se om kamrarna var symmetriska eller inte. Jag frågade vad det innebär men märkte att hon inte riktigt ville svara eftersom hon inte visste om det var något fel överhuvudtaget. Till slut sa hon något om att ifall inte kärlen går som de ska så klarar sig bebisen inte utanför magen. Jag fick en ny tid hos någon sorts specialistläkare den 6:e april och hon som gjorde ultraljudet sa att jag inte skulle oroa mig, men jag kan inte sluta tänka på det här. Jag mår så sjukt dåligt av det och kunde inte ens vara kvar på jobbet idag pga att jag bara gråter. Det här är ju antagligen ett struntproblem jämfört med vad alla ni går igenom med era barn, mitt är ju inte ens fött.. Men jag undrar ändå om någon vet något om sånt här? Kunde ni se era barns hjärtfel redan på ultraljuden?
    Som jag skrev i ett annat inlägg förra veckan så fick vi en tid till UL redan idag. Fostrets hjärta undersöktes av både barnmorskor, förlossningsläkare och hjärtspecialist. Alla kunde se att det inte såg ut som det skulle. Hjärtat är inte symmetriskt och det verkar bara vara tre rum (två kammare och en förmak).
    Vi ska få komma till Linköping i början av nästa vecka för en ytterligare kontroll men läkarna här verkade inte särskilt positiva till att det är något som går att fixa.
    Allt känns bara skit. Jag varken kan eller vill föreställa mig hur det är att tvingas gå igenom en förlossning mot sin vilja där man inte ens får ut något av det. Bara ett dött foster som skulle bli vår bebis.
    Jag vet verkligen inte vad jag ska ta mig till.
  • Gunsan75
    lessermatters skrev 2010-03-25 13:24:33 följande:
    Som jag skrev i ett annat inlägg förra veckan så fick vi en tid till UL redan idag. Fostrets hjärta undersöktes av både barnmorskor, förlossningsläkare och hjärtspecialist. Alla kunde se att det inte såg ut som det skulle. Hjärtat är inte symmetriskt och det verkar bara vara tre rum (två kammare och en förmak).Vi ska få komma till Linköping i början av nästa vecka för en ytterligare kontroll men läkarna här verkade inte särskilt positiva till att det är något som går att fixa.Allt känns bara skit. Jag varken kan eller vill föreställa mig hur det är att tvingas gå igenom en förlossning mot sin vilja där man inte ens får ut något av det. Bara ett dött foster som skulle bli vår bebis. Jag vet verkligen inte vad jag ska ta mig till.
    *kramar om*
    Tänkte bara tala om att sjukvården är enormt skickliga nu för tiden och mycket går att operera. Antar att du får komma till Göteborg eller Lund och träffa hjärtspecialister innan förlossning.
    Kanske går att bygga om hjärtat till ett enkammarhjärta? Inte ska du ge upp hoppet redan.
  • Golvmoppen

    punakettu: Skickar styrkekramar till dig/er.
    Tur att du fick en tid idag och inte behövde vänta ytterligare ngn vecka.

  • brumme lisa

    Punakettu: Skitjobbigt, men ta inte ut allt i förskott innan du träffat specialist.
    Min dotter har enkammarshjärta och det såg de innan. Först var det barnmorska som inte såg fyrkammarsbilden och skickade oss till fosterläkare som sa att hon inte skulle kunna födas levande ens. Sen fick vi komma till hjärtläkare som som sa att det visst skulle gå att operera! Idag är hon ett och har genomgått två av tre operationer så fosterläkaren hade fel!
    Hoppas att du oxå kan få positivare besked av nästa läkare! och som Gunsan skrev så är de otroligt duktiga! Kram!

Svar på tråden Hjärtebarnen