Hjärtebarnen

Usch, vilken hemsk kardiolog. Att högutbildade människor kan uttrycka sig så är fruktansvärt. Man sitter i en så oerhört jobbig sits och behöver all hjälp och stöd man kan få.Tack!

Vi har nyligen kommit hem från Linköping. Hjärtfelen var inte så omfattande som läkarna här hemma först befarade. Hjärtat måste opereras men det var ett "lindrigt" fel i jämförelse med vad de trodde. Om vi uppfattade allt rätt så handlar det om att klaffarna flackar (ul-läkarens uttryck) och att de sitter i precis samma höjd och det ska dem tydligen inte göra. Tyvärr kan vi ändå inte känna oss lugna för i samband med det här så finns det en ökad risk för kromosomfel, i vårt fall handlar det om downs syndrom.
Är det någon av er här som också fått besked om ökad risk för kromosomfel?

Vi fick göra fostervattensprov (gud vad jag ångrar att jag inte gjorde det tidigare i graviditeten) som vi förhoppningsvis får svar på på torsdag. Om det visar sig att det finns avvikelser så kommer vi förmodligen att avbryta. Även om vi då själva väljer det så känns det inte ett dugg mindre jobbigt. Vi vill fortfarande ha vårt lilla efterlängtade barn och slippa gå igenom allt vad det innebär med sent avbrytande. Samtidigt så känner vi att vi vill att vårt barn ska få ett bättre liv, samt att vi själva också ska kunna leva på någorlunda normalt. Varken jag eller min sambo tror att vi skulle klara av den psykiska påfrestning som det innebär att ha ett barn med downs syndrom. Jag hoppas att jag inte trampar någon på tårna med det här, det är absolut inte meningen. Vi har inga onda tankar om barn med den typen av sjukdomar, det här är bara vad som känns mest rätt för oss.

Men återigen, tack så mycket för ert stöd! Det hjälpte oss att vara lite mer förberedda och jag har tänkt på era historier för att kunna känna lite styrka under dagen!

Hej alla underbara!!!

Länge sen jag var inne nu!

Max gjorde en biopsi i förra veckan som visade en NOLLA!
Vi trodde nästan att det var en avstötning på gång eftersom att förra biopsin blev avbokad.

Men ack så duktig min gosse är som gick prickfri från *besiktningen* :D

de höjde en medicin o sänkte en annan..

Nu är våren här! värmen kommer o solen skiner!

underbart att kunna gå ut med max, o han älskar det :)

Jag förstår fortfarande inte igentligen vad VI har vart med om o hur stort det är..

Han är hjärtfrisk, men med massa mediciner..

Kram på er alla o GLAD PÅSK i förskott!!!

Vad härligt med biopsin

Hur ofta ska han göra biopsier?

AHA en sådan bricka har vi inte fått - fast å andra sidan skulle jag inte vilja ha ett halsband på min 2,5-åring heller...

Vore ju bra om man hade haft något annat istället - kanske skulle tatuera henne eller så

Såhär efter dryga 2 år börjar vi ju få in vanan på waranet och lärt oss vad som påverkar eller inte påverkar medicineringen för det är ju tydligen väldigt olika, men det är inte kul att ha ett litet barn som konstant ser ut som hon blivit misshandlad ;-(

punakettu- jag gjorde oxå fostervattensprov, dom trodde att hon hade downs.(jag gjorde det i vecka 18). men det hade hon inte. väntan på svaret kändes ju oändlig! jag tror att jag hade gjort abort om jag visste att mitt barn hade downs och hjärtfel och även tarmfel som felicia hade när hon föddes.
men som tur var slapp jag ta ett sånt beslut. det skulle vara ofattbart jobbigt.
 skönt att inte hjärtfelet var så stort som dom trodde iaf. nu håller vi tummar och tår för att fostervattensprovet ser bra ut oxå!
kramen

Nä vi fick 3 månader bara så de e man ju super glad för:)) Waran bricka fick vi men blev tillsagda att inte ha den på honom för dom kan skada sig med saker runt halsen.

Kram

Inte?? Vad jag vet så får alla som går på waran en sådan.
Trini8ty är med 2,5 år och hon vägrar vara utan halsband. Hon blev sur i morse när jag tog av henne kedjan med brickan i.Vilken lyx ni hade då ha ha. Men skönt med.
Det sa dom inte till oss utan till oss sa dom att vi kunde ta av det vita bandet och sätta i en kedja istället , men och andra sidan så är dig pojke yngre än min tös med, så det är nog mycket därför.

uuuh.. han gör biopsi 1 gång i månaden..

sen in på blodprover 2-3 gånger i månaden..

hoppas att det glasas ut snart..

Gör ni fortfarande biopsi 1 gång i månaden?
Alice ska göra sin 5:e v.17 skulle ha gjort den förra veckan men hon blev sjuk:( Sen om det är en 0:a så är det 3 månader till nästa biopsi.
Prover tar vi 2-3 ggr/vecka just nu. Men det blir ju mindre med tiden som tur är, man har ju liksom inget val.

Jätteskönt att höra att Max var 0:ad trots allt.

Harry är frisk idag!! Han får vara hemma imorgon med. Jag riskerar inte en bacill till när vi är en dag från långledigt!!