Hjärtebarnen

Hej!!!
Bara undrar om det är någon av er som sökt vårdbidrag??
Någon som har lite tips på vad man kan skriva??, tycker det är så svårt att uppskatta kostnader.
Hur mkt har ni blivit beviljade??
Tacksam om någon hade lite tips=)

Mamma ET:
Jag har sökt vårdbidrag 3 gånger nu och har precis fått beviljat nytt
Det är svårt det med extra/merkostnader.
Jag gjorde så att jag räknade ut ett ungefärligt genomsnitt per månad.
Men SKRIV NER ALLA KOSTNADER som du anser att ni har, sen gör FK en bedömning på vad som är giltligt/rimligt.

Jag fick beviljat för resekostnader, en del medicinkostnader (som inte ingår i högkostnaden), parkeringsavgifter för läkarbesök etc, extra tvätt pga b la kräkningar och extra slitage på kläder, näringsdrycker och leverans för näringsdrycker.. (är säkert mera men kommer inte på nu på stående fot).

Tillhör ni habiliteringen så vänd er dit. Kuratorn har färdiga mallar där som man får hjälp att fylla i. Annars vänd dig till err hjärtssk och fråga om hjälp.

Jag skrev en egen del till ansökan där jag gick igenom en helt vanlig dag med dottern (alla rutiner, mediciner, merjobb).
Behöver du fler tips eller har du kört fast får du gärna skicka PM!

Igår sov Harry ute i vagnen (Briovagn med halvt liggläge). När en personal går förbi ser hon att han kräkt och hon tror att han inte får luft. Paniken lyser i hans ögon. Hon tar upp honom och han hostar till och börjar gråta. När de duschat honom och så tycker hon att han andas tungt och de blir rädda att han dragit ner kräk i lungorna, så de ringer till mig på jobbet och jag ringer och rådfrågar Hälsoringen (vårdcentralen). De hänvisar till Barnakuten så jag ringer dit. I samråd med dem fixar jag en tid på Hälsoringen där en läkare lyssnar men inte hör något konstigt. Han noterar att Harry har rinnsnuva och frågar om han är förkyld vilket jag inte märkt av på morgonen. Vi kan lugnt åka hem och ska bara vara uppmärksamma på om han får feber.

I natt var han jättevarm och i morse tog jag tempen - 37,8. Inte så mycket anser jag. Testade igen för en timme sen - 38. Lite mer så jag ringde Barnakuten igen men de tror inte att det beror på om han fått ner kräk i lungorna. Snarare har han en förkylning på gång vilket jag också tror.

Jag skulle ringa igen om febern stiger eller han hostar mer. Känner mig inte särskilt orolig men lite obehagligt är det...

Någon som varit med om något sånt här??

Hej på er!
Jag fick ett hjärtebarn för 1 år sen drygt. Hon fick somna in.

Nu när vi känner att vi sörjt färdigt så har vi börjat att fundera på fler barn. Och jag minns då att läkarna i Göteborg sa att man fick göra en massa extra kontroller om man väljer att skaffa fler barn. Har ngn av er erfarenhet av detta? Och vet ngn hur vanligt det är att få fler barn med hjärtfel?

Ja,man har ju så många funderingar,även sådana som man inte riktigt får ut i ord..

Nu har vi fått tid för felicias TCPC. 3/5 blir det förhoppningsvis. dom erbjöd oss 27/4 först, men självklart har felicia åkt på en dunderförkylning....

nån som ska vara i lund då?

10/5 ska vi till Lund för sista undersökningen i forskningen Trinity är med i. Börjar undra när hon ska till Kardiologen igen. Fortfarande inte fått någon kallelse till honom.

Lyckosam:
Jag fick med lillebror gå på 2 extra UL, ett i vecka 20 och ett i vecka 32.
Då undersökte de alla delar, inte bara hjärtat. Hjärna, lungor, ryggrad, gom/mun, ben/armar, fötter/händer, tarmar..
De kollade också vikten och gjorde en viktuppskattning i vecka 32.

De kan inte se ALLA hjärtfel men chansen att barnet föds med hjärtfel om de inte kan se det på dessa UL är bara några procent.
Det kändes lugnande med mig.