• Mamma ET

    Hjärtebarnen

    Är lite nyfiken på hur ni som har enkammarbarn har löst allt rent praktiskt?
    Har era barn gått på dagis innan sista operationen??
    L;s hjärtläkare har sagt att han inte ska börja på dagis innan han gjort sin sista operation och det kan ju dröja mer än 2år innan han kan börja, jag funderar bara på hur man ska få föräldrardagarna att räcka?? Och även kunna leva hyfsat bra rent ekonomiskt.
    Undrar även hur ni har gjort med tex, gå på öppnaförskola, gå i affär osv.
    Hans läkare har sagt att han inte ska vara med i affärer och inte gå på öppnaförskola ja inte vistas bland mkt folk.
    Så under dom senaste 7månaderna har vi suttit inne hela dagarna bortsätt från att vi har varit ute och gått när värdret har tillåtit.
    Är såå trött på att bara sitta hemma hela tiden.
    Förra veckan sa hans läkare iaf att han fick följa med in på dagis vid hämtning och lämning av dom andra barnen, förhoppningvis betyder det han tycker att vi kan börja leva lite mer normalt, men eftersom jag inte pratade med honom personligen vet jag inte vad han anser om affäre och sånna ställen, har försökt ringa men inte fått tag på honom men får fråga vid ett senare tillfälle.
    Jag personligen tycker a´tt dagis borde vara ett av dom värre ställerna att ta med honom till om man inte vill att han ska bli sjuk.
    Snälla hur gör ni??? Tar ni med era barn överallt???

  • Mamma ET

    Hej!!!
    Bara undrar om det är någon av er som sökt vårdbidrag??
    Någon som har lite tips på vad man kan skriva??, tycker det är så svårt att uppskatta kostnader.
    Hur mkt har ni blivit beviljade??
    Tacksam om någon hade lite tips=)

  • Mamma ET

    Hej!!
    Har en liten fråga ang bröstbenet efter operation, är det någon här inne vars barn har utstående/spetsigt bröstben??
    Min son har väldigt spetsigt bröstben och man har pratat om att rätta till detta, någon som vet hur det går till?? När man gör en sådan operation??
    Någon som vet varför vissa får det?
    Hoppas någon vet.

  • Mamma ET

    Hej!!
    En liten fråga:
    Hur många månader innan tcpc op. gjorde era barn kat/mr undersökningen inför operationen??

  • Mamma ET

    Fick reda på idag att Ludvig är planerad att göra sin CT inför tcpc i januari (han är då 1 1/2år).
    Vår läkare har hela tiden sagt att han trodde det skulle bli nu efter somman så jag blev något förvånad.
    Vi tar ju givetvis detta som något positivt att dom anser att han är så pass pigg att man kan vänta.
    Nu till min fråga honjag prade med sa att man gjorde tcpc op när dom var 2 - 2 1/2 års ålder, detta var helt nytt för mig då dom hela tiden har sagt till oss vid 1 1/2- 2års ålder (inte jättestor skillnad men endån).
    Någon som vet om dom ändrat detta???
    Hur har dom sagt till er som ska göra den nu snart??

  • Mamma ET

    Ni som har barn som gjort tcpc i lund hur gamla var dom??

  • Mamma ET

    Dom senaste hjärtkontrollerna har Ludvig legat lägre i sat än han brukar igår på 76%, gången innan det på 75% men gick efter 5 min upp på 91% och låg stadigt där 5 min.
    Han gjorde sin glenn när han var 4månader och har efter det legat på 85-90% i sat.
    Läkaren tror att L har mapca kärl och att detta är anledningen till satutionen har legat ganska högt förut, men nu när den dom senaste 2 månaderna har gått ner under 80% undrar vi ju varför, man tror fortfarande på mapcakärl.
    Någon som varit med om något liknande efter glenn???
    Om det nu är mapcakärl borde han inte ligga högt i sat hela tiden???
    Någon som vet lite mer om mapcakärl??

  • Mamma ET

    Willsam: Vad sa dom att hon gjorde det, alltså det är inget man kolla nåt extra??


    Har hon gjort tcpc?? Vad gjorde dom åt det då?? tog dom bort nåt kärl??

Svar på tråden Hjärtebarnen