Hjärtebarnen

Välkomna hit!

Hoppar in här

Idag såg jag dom första hjärtepinsen i affären, så jag köpte några. =) Hoppas det kommer in mycket pengar i år.

Hej
Nu har Luna gjort sin första kateterisering, den gick bra men dom hittade nya förträngningar på lungkärlen  så det blir förmodligen en op innan dom kan göra glenn
Har fått en op tid den 9e som skulle varit för glenn.
Det blev ingen konferens i tisdags p.g.a en akut op men nästa tisdag ska vi äntligen få reda på hur det blir *nervöst*
Hade känts lättare om man blivit förberedd på att det kan bli komplikationer med förträngningar o.s.v. Men till oss sa dom att det blir 3op med hennes hjärtfel. Nu blir det 5 om dom gör denna extra.

Har precis kommit hem från barn avd på SÄS, Luna fick en blödning under huden efter kateteriseringen. När blodet stelnat började det växa bakterier i det så nu går hon på antibiotika i 10 dagar.
Det började i onsdags med att hon gick ner i syremättnad 68-76% (ligger runt 80 annars) , blev blå om läpparna och runt munnen. Det blev bättre framåt kvällen men sedan på trosdag morgon låg hon ännu längre, typ 63%.
Ringde till barnmottagningen och vi fick komma på en koll, när vi kom dit låg hon på 78% *typiskt tänkte jag*. Dom tog lite prover, crp vidade sig vara föhöjt så vi blev inlagda då började syremättnaden sjunka igen.
Framåt kvällen blev ena ljumsken röd och det kändes hårt under huden, fick antibiotika. Detta verkade hjälpa, rodnaden börjde försvinna och syremättnaden gick upp. Hon dippar lite fortfarande men inte så långt ner iaf  

*Håll tummarna för att lungkärlen är tillräckligt stora för en glenn*

vet ju att det är många hjärtsjuka barn som behöver sondmatas, våran lillkille har i tillägg till sina hjärtfel dubbelsidig läpp, käk, gommspalt, så han har det inte lätt när det kommer till nappflaskan. men jag vet inte vad det är som ska hända nu för att han ska orka äta, han har blivit opererad för två av tre hjärtfel, nu har han kvar ett klaff-fel som han medicineras för o han är pigg o väldigt aktiv kille, han växer dåligt o har fått duocal-tillskott, det märkliga är att han e så himla pigg o busig, man kan inte tro att han är hjärtsjuk med tanke på hur aktiv han är, o han utvecklas precis som man ska, men äta, det vill han rakt inte göra, vi erbjuder flaska varje mål förutom på natten då får han sova o sondas, men han suger kanske som mest 30 ml, men helst 10 ml i genomsnitt, inga mängder alltså.
ni som också sondmatar, hur funkar det rent praktiskt när dom blir lite äldre, n-j är 5 månader o vi får ju sätta om sonden flera gånger i veckan, eller i bästa fall hinner man bara tejpa om den, men tejperna är ju så dåliga, duodermen är väl den bästa, av hudvänliga tejper, eller nån som har nå bättre tips?
Men man blir ju lite uppgiven o undrar om han någonsin ska bli av med den där slangen, vet inte om han måste genomgå klaffoperationen innan orken blir bra, eller om han helt enkelt blivit för van vid sondmatningen o tycker det e så lätt så varför anstränga sig o suga? Fast, han vill ju suga, eller snutta lite snarare, sen blir han vansinnig när han inte blir mätt av att ha sugit 10 ml, då får mna skynda att sonda resten.
oj nu skrev ja mkt, men skulle vara intressant att höra lite andra erfarenheter kring sondmatningen, spec när dom börjar bli lite mer aktiva o mer medvetna

Lägger till favoriterna...

jag tror att en stor del av problemet är att hans hud är så torr så tejpen fäster inte riktigt,
men fixomullen, e det den där vita tejpen?
allt e ju värt att testa

har också hittat hit!