• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Ogi
    bea79 skrev 2010-02-04 16:25:51 följande:
    Ogi: Ang det motoriska. Vår Leo som är 11 månader har samma "problem". Han kan inte stå eller sitta själv. Bumbon börjar han kunna sitta längre stunder i. Jag tror inte det är ngt symptom hos er son. Barn är ju olika, som sagt och det gäller att träna...
    Tack för ditt svar :) Känns skönt att han inte är ensam. 
  • Farbror Matik

    Ogi: Överhuvudtaget tycker jag det låter som att eran kille mår rätt mycket bättre än våran gjorde. Han var snabbandad jämt! En operation med öppen hjärtkirurgi är trots allt ett stort ingrepp, de har säkert skäl till att de vill avvakta med en sådan. Jag hoppas han blir bra utan, men jag vet hur jobbigt det är att inte veta. På många sätt är det skönt med ett besked, man har nåt att ställa in sig på. Många kramar från oss!

  • Fujji
    MickisH skrev 2010-02-03 20:16:17 följande:
    Hej och välkommen! Min yngsta dotter Luna har ett liknande hjärtfel men hennes högra kammare är väldigt underutvecklad så den kommer inte kunna fungera som er dotters. Luna kommer genomgå shunt op 3 gånger. Den första blev för trång, den andra kommer bli för liten snart. Den 3e kommer sättas in senast den 31/5. Hennes lungkärl har fått förträngningar flera gånger. Egentligen skulle det bara varit 3 op totalt, nu blir det 5. Lunas hjärtfel kallas bl.a fallots triad. Tiden mellan operationerna är jobbig nu när man vet vad det innebär med IVA och övrig vård. Tur att läkarna är så duktiga, det kommer att gå bra Vi träffade flera andra hjärtebarns föräldrar på sjukhuset, många har vi fortfarande kontakt med. Byta erfarenheter och bara prata med någon som faktiskt förstår vad man går igenom.
    Hur gammal är din lilla tjej? Det som känns jobbigt är att de är så små...men som du säger, läkarna känns duktiga och kunniga inom området. Känns ibland lite jobbigt med omgivningen som inte förstår riktigt, att de vill "förminska" hjärtfelet för att lugna sig själva. Alla säger att vår dotter "ser så frsik ut". Ja, det gör hon ju men har fortfarande ett hjärtfel. Sen så kan allt inte kretsa kring det, man måste ju leva här och nu också.

    Kommer er dotter att göra en större operation för att korrigera hjärtfelet och sedan kunna leva "normalt" eller kommer hon behöva flera operationer under sitt liv?
  • Fujji
    mamaP skrev 2010-02-03 22:06:46 följande:
    Hej Vår Arvid är op för Fallot + DORV. Han opererades när han var tre månader gammal. Hans ductus och PDA ( fosterförbindelser) var öppna vilket hjälpte honom att hålla syresättningen. Vid op låg han på ca. 75%. Dessa stängdes i samband med op. Istället för att sätta shunt valde de att op. direkt och han var ca. 3 månader gammal. Jag vet fler föräldrar vars barn som har fallot som har op. vid ca. 4 månaders ålder. Vid op stängde de vsd och flyttade aortan till rätt plats. Lungpulsådern och klaffringen var väldigt trånga och var tvungen att vidgas mycket med gortex och hans klaff var igenvuxen och saknade två "tårtbitar". De ordnade den så gott de kunde. Även lungartärerna var trånga och blev vidgade med gortex. Idag är han 3 år, pigg och glad. Om du undrar något får du gärna fråga. Pernilla
    Vad skönt att höra att allt gått bra för er, det är det som gör mig mindre orolig. Man vet ju inget om hjärtfel sedan tidiagre så det är mycket att sätta sig in i.

    Började er son må dåligt snabbt efter födseln? Kommer han behöva genomgå fler operationer?

    Nina
  • Ogi
    Farbror Matik skrev 2010-02-04 20:29:47 följande:
    Ogi: Överhuvudtaget tycker jag det låter som att eran kille mår rätt mycket bättre än våran gjorde. Han var snabbandad jämt! En operation med öppen hjärtkirurgi är trots allt ett stort ingrepp, de har säkert skäl till att de vill avvakta med en sådan. Jag hoppas han blir bra utan, men jag vet hur jobbigt det är att inte veta. På många sätt är det skönt med ett besked, man har nåt att ställa in sig på. Många kramar från oss!
    Tack :) Vi är på ett sätt glada att de vill avvakta. Självklart är det bättre att allt växer ihop av sig självt än ett stort ingrepp. Men som du skriver, så känns det inte jättekul att inte veta alls vad som kommer hända. Speciellt när läkarna vi går hos är av motsatt åsikt; den ena positiv och den andra negativ till op.
    Av det jag läst om eran lille så är det definitivt så att vår verkar må bättre. Jag tror det har mycket att göra med att han redan från början fick medicin och rätt vård. Just därför är jag så himla tacksam när jag tänker på er :) Kram till er också!
  • miranda05

    Någon som vet hur "kösystemet" fungerar på ronald mcdonalds hem? Har åkt över 40 mil och ska vara här i ca 2,5 veckor och bor nu på hotell i stan... Vill inte de!!!1

    Kram

  • 2små2stora
    miranda05 skrev 2010-02-05 08:55:16 följande:
    Någon som vet hur "kösystemet" fungerar på ronald mcdonalds hem? Har åkt över 40 mil och ska vara här i ca 2,5 veckor och bor nu på hotell i stan... Vill inte de!!!1 Kram
    När sker operationen?
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Gunsan75
    miranda05 skrev 2010-02-05 08:55:16 följande:
    Någon som vet hur "kösystemet" fungerar på ronald mcdonalds hem? Har åkt över 40 mil och ska vara här i ca 2,5 veckor och bor nu på hotell i stan... Vill inte de!!!1Kram
    Det beror ju helt på om det blir rum lediga. Det är alltid fullt där och kö. Man brukar säga att de med förväntad längst vårdtid är i störst behov av att få rum där. De kör ju inte ut någon  som redan flyttat in för att ge plats åt andra. Det brukar trots allt gå relativt fort att få plats trots allt.
    Vi har fått information om att man måste vara beräknad att ligga inne minst 1 vecka för att vara aktuell att få bo på RMD och det uppfyller ni i alla fall.
    Hoppas ni snart får rum.
  • 2små2stora

    Vi bodde på hotell före operationen men när det blev dags för den fick vi flytta till RMD


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • mammi85

    när vår dotter blev akut opererad så sa dom att det var fullt , första dagen sov vi på avdelningen i gbg i en liten rum, men nästa dag fick vi rum , de e skönt att ha nära till sjukhuset , dom ringde ofta kl 7 på morgonen och sa att dottern ville ha mig , så snabbt på 10 min var jag där , så barnen vet att mamma och pappa e nära oxå.

Svar på tråden Hjärtebarnen