Hjärtebarnen

Dags för en liten uppdatering kanske: Leo har fått genomgå en kontraströntgen som visade att magsäcken tämmer sig dåligt. Då fick han en ny sorts knapp som leder maten direkt ner i tunntarmen. Resultatet lät inte vänta på sig. Kräkningarna blev mycket färre och mindre. Från att ha varit ordentliga kaskader handlade det nu om en munfull ca! Problemet var bara att det han kräkte upp var magsyra vilket frätte på huden! I onsdags var vi på barnmottagningen eftersom han skulle ha sin spruta mot RS-viruset och då fick vi prata med en magspecialist som sa att vi skulle börja med Nexium igen.  Vi fick även en ny mat (igen!) som heter peptisorb. Den har massor med kalorier! =)
Det verkar funka bra med både maten och Nexiumen. Kräkningarna e fortsatt små men det är inte samma innehåll så det fräter inte! Kankse är vi på rätt väg nu! Fast jag e försiktigt optimistisk!

Luna är 6mån nu. Jo, man blir ganska trött på alla kommentarer om hur frisk hon ser ut och frågan "men hon mår bra nu eller?"
-Öh, nej hon kommer aldrig få samma hjärtkapacitet som någon med 2 fungerande kammrar men för att vara luna mår hon bra. Brukar jag svara.

Luna kommer att göra 2 op efter nästa (om det inte blir ännu fler p.g.a förträngningar o.s.v). Vid nästa steg ska dom koppla övre hålvenen (den som går in i höger förmak- med syrefattigt blod) direkt till lungvenen som går till lungorna.
Det syrefattiga blodet från överkroppen kommer alltså inte att gå in i hjärtat över huvudtaget och pumpas ut, utan rinna direkt till lungvenen och syresättas på den vägen.
Luna saknar lungpulsådern som ska gå från höger kammare och vidare till lungorna (den som ser ut som ett T, hon har en rak lungven).
Vid sista op kommer dom koppla nedrehålvenen direkt till lungvenen med.
För att det ska fungera behöver lungvenerna växa till sig, annars blir syremättnaden jättelåg.
Fram till sista steget kommer hon ha blandrat, syrerikt och syrefattigt blod.

Hur Luna kommer att må efter alla op är det ingen som vet, men hennes prognos är god då hennes vänstra kammare är ok, den som är till för att pumpa syrerikt blod till kroppen- och för att hon mår såpass bra för att ha hjärtfel.

Hoppas att jag inte förklarat allt för krångligt

Kram

Hej det va ett tagsen, jag var här inne nu, Vi mår bara bra. Filips hjärtmedciner gjorde under så nu har vi ej behövt vara på sjukhus sen i dec-09

Vi har åxå flyttat, så Nu har vi flyttat jag o Filip till en såå fin o fräch nygjord lägenhet, bor kvar i Trollhättan o Strömslund flyttade bara 210meter

MVH Hanna

Var med och stödj hjärt-lungfondens kampanj för hjärtsjuka barn:

Tack alla för era svar!!!

Nu har vi fått kommit hit till Ronald´s hem. Super skönt för barnen med stora lekytor och nu har vi jätte nära till sjukhuset!!! Missar dock en super frukost men de är de absolut värt .

Är de någon av era barn som gjort en dator röntken, vet inte var de heter. Dom sprutar in kontrastvätska i en slang i armen och så ska dom ligga helt stilla. De jag undrar är om era barn kunnde ligga helt stilla. Gör inte Marwin de så måste dom söva honom och jag vill inte de....

Miranda: Skönt att det fixat sig med boendet!!

Bea 79: Bra att Leo kräker mindre. Det är bara såå jobbigt med allt det där kräkandet. Både för barnet och familjen. Man är ju på språng efter något att torka upp med hela tiden...

Nu har jag köpt Hjärtebarnens pins för 30kr. känns skönt att ja kunde göra nått, för våra små o stora hjärtisar

De är verkligen lättsålda.
Jag har ställt upp o sålt pins i år och redan sålt 160 pins sedan i torsdags.
Synd bara att årets inte går att beställa hem fler av utan man får fjolårets, men har sålt av dem med.
Även sonens klass ska sälja:)

Gunsan: Var säljer du? Jag har svårt att komma ut och sälja men har beställt hem för att sälja till vänner och kanske fråga i någon affär.

Kan man beställa hem och sälja som privatpreson? Jag var in på sidan men stod bara att beställa till butiksförsäljning...