Hjärtebarnen

Här bakas det för fullt. I morgon har Hjärtebarnsföreningen i Uppsala hjärtebarnsfika. Tyvärr kan vi inte ta med Alice, men vi andra åker o Alice får vara med barnvakt. Ska bli trevligt att träffa andra hjärtebarnsföräldrar.

Gunsan75:
Ja men då ses vi där :) Vi ska bara imorgon på fm.

angående det där med infektionskänsliga barn, nu e ju vår pojke så liten så nå dagis e det ju inte frågan om än, och jag kommer nog dra på det så långt som möjligt också.
men n-j är också väldigt infektionskänslig, så när vi ska tex till bvc, eller till barnmottagningen får vi alltid gå bakvägen och komma till ett separat rum, absolut inte väntrummet. nu när vi ska ner på operation igen så blir det amublansflyg, men det är även eftersom han kan behöva syrgas på höga höjder. men läkarna här hemma försöker även få till så att båda föräldrarna får följa med i ambulandsflyget. vi har väldigt bra hjälp av hemsjukhuset som e väldigt måna om att han inte ska utsättas för något.
klart att man blir lite isolerad här hemma, men så fort vädret tillåter så går jag o han till hans farmor o farfar, (om dom e friska vill säga) kommer det folk dit så springer vi inte o gömmer oss, (om dom inte e sjuka, då gömmer vi oss)

vi fick det svart på vitt att man ska vara försiktig, när vi skulle ta vacciner mot svininfluensan passerade vi väldigt snabbt väntrummet på vårdcentralen, men ändå måste han ha blivit smittad där, o det gav ju svåra följder för honom förstås. så vi är väldigt försiktiga.

idag ska jag och felicia prata med våran lokaltidning, där vi kommer att vara med på fredag. vi skulle vara med redan förra året, men då blev vi magsjuka och hamnade på sjukhus.
det ska bli kul!
har redan haft en fotograf här. men jag gillar ju verkligen inte att vara med på bild.. men man får ju ställa upp för den goda saken skull! hihi.
kram

Hej allihopa!

Nu när det har gått en tid sen vår dotter föddes, 3,5 veckor, så har jag hamnat i en depp period. Jag har blivit sjukt orolig över att hon ska ha något annat fel förutom hjärtat...exempelvis catch 22 eller något annat. Jag pratade med vår kontaktsjuksköterska idag som sa att de inte sett något på henne som skulle tyda på det. Saken är den att på rutin ul så såg de cystor i henne shuvud, vilket kunde ha en koppling till kromosomavvikelse 18 (trisomi 18), de såg inte heller hela hjärtat vilket gjorde att vi fick göra ul på hjärtat redan då som sedan visade sig inte vara nåt fel på enligt dem när jag var i v 20. Gjorde även fostervattenprov men det visade inget fel.

Sen nu när hon föddes och hjärtfelet upptäcktes, Fallots anomali, kom allt det svåra tillbaka som jag lämnade under graviditeten när allt visade sig bra i v 20. JAg vet inte nu hur jag skulle klara något mer...känns som det vart så mycket motgångar...

Har era barn blivit "helt friska" efter op?

Har ni känt så här?