Hjärtebarnen

Fujji:
Det är vanligt att man känner sig nere. Just när man får veta att ens barn är sjukt är man så inne i det. När man väl slappnar ev, som när jag kom hem efter man upptäckt dotterns hjärtfel blev jag väldigt loj och tyckte allt bara var så orättvist.
Jag hittade mycket stöd i BVC-sköterskan och kontaktsköterskan på barnhjärtmottagningen. Det finns även kuratorer som man kan prata med.

Men jag tror det viktiga är att man gör just det, pratar med andra om det. För varje gång du själv pratar om det bearbetar du allting samtidigt.
Du kan ju alltid ringa eller skriva e-mail till kontaktföräldrarna för hjärtebarnsföreningen här i Uppsala. Jag har pratat mycket Jennie, hon har ju själv varit med om operationer m.m. med sin dotter.

*kramar*

Tack snälla ni för era svar, det hjälper!

nu närmar sig göteborgsresa igen för oss, denna gång av lite annan anledning, n-j ska operera sin läpp, och detta kommer göras på drottning silvias och sedan hamnar vi på 323´an. första gången vi ska på en planerad resa ner dit, men himlars vad mkt att planera, vi åker redan i morgon till gällivare, sover en natt där för sen e det läkarundersökning på morgonen och förhoppningsvis avfärd med ambulansflyg vid lunch. har någon annan gjort den resan att ni fått ambulansflyg även om barnet varit friskt när ni åkt till sjukhuset? gällivare vill att han åker ambulans från säve till sjukuset för en koll, men sjukhuset vill inte ha oss dit eftersom vi kommer dagen innan inskrivning o det e ju så hårt belastat så det e ju bra man alls får en plats där. så det blir väl taxi till antingen ronald eller hotellet på stan.
hoppas innerligt på ronald, såklart. men vi vet inget ännu och kommer väl inte veta något före just i sista minuten, känns ju lite otrygt när man ska göra en så lång resa med ett litet barn, o dessutom får ju bara en förälder följa med i ambulansflyget.

Oj vilken lång resa ni har framför er.
Hoppas ni får plats på RMH direkt.
Antar att de är hårt belastade på 323:an och att det är därför de inte vill ta emot en dag tidigare för undersökning. De verkar väldigt pressat där just nu med mycket akutfall.
Håller tummarna för att resan ska gå bra för er och att inte helgens väder ska bli några problem.

jag undrar.. hur märker man att sitt barn blir sämre efter glennop... alltså när det börjar bli dags för tcpc?
felicia bli alldeles blå om underarmar och underben, händer och fötter och läppar. när hon sover middag.. och när jag ringde till kardiologmott. idag, så kändes det om att sköterskan tycker att jag överreagerar. och började sia om varför det kan vara så... kanske för att det är kallt ute??? (vi hade ju inte ens varit ute) hon låg på ca: 70% i sat. och så lågt har hon aldrig legat förut (efter glennop)
jag ringer aldrig dit, och trodde att jag skulle ringa om jag märkte försämring?! jag blir ganska ledsen faktiskt. jag vill prata med våran egen sjuksköterska, hon pratar alltid med våran kardiolog..
Vi har inte varit där sen i nov. så dom kan ju inte veta ifall hon blir sämre...
i mars är det iaf. dags för hjärtkat. men vi har inte fått tid ännu..
ska man bara avvakta? är jag lite nojjig?

Fujji- jag har nog inte haft någon riktig deppperiod. föränn nu! börjar känna ångest över nästa op.. 
många här inne har barn som aldrig kommer bli "friskförklarade", (bla. jag) medans andra  har barn vars op. har korrigerat felen, och dom så småningom kommer att bli friskförklarade.

nästa op... usch..
kram

idamarja. lycka till med op! kram

willsam - har ni inga kontroller mellan glenn och tcpc? Här i Finland hade vi kontroller var tredje- var fjärde månad mellan dem om jag minns rätt... Låter ju inte så mysigt med blå kroppsdelar... Kan du inte ringa er hjärtsköterska då? Eller lämna ringbud åt henne? Tycker nog de borde ta ditt samtal med lite större allvar...

Kan ju passa på att ge en liten uppdatering härifrån på samma gång... Lilleman orkar hur bra som helst nu. Inte alls andfådd eller blå eller annars påverkad av något. Vi undviker att vara ute då det är riktigt kallt, men igår var vi ute ganska länge fastän det var - 15 och då vi kom in vilade han en stund och tittade på tv, men inte destomer... Så det är nog bara att konstatera att lillemans operationer har lyckats superbra. Från liten HLHSbebis till en trotsig snart 4 åring som susar på överallt och bråkar med lillasyster och hundarna så mycket han hinner.

Min tjej är inte påverkad mellan sina operationer men hon kommer att behöva opereras regelbundet hela livet för att byta ut pacemakern. Men hon blir fortfarande väldigt kall om händer och fötter.