Hjärtebarnen

Lägger till favoriterna...

willsam - har ni inga kontroller mellan glenn och tcpc? Här i Finland hade vi kontroller var tredje- var fjärde månad mellan dem om jag minns rätt... Låter ju inte så mysigt med blå kroppsdelar... Kan du inte ringa er hjärtsköterska då? Eller lämna ringbud åt henne? Tycker nog de borde ta ditt samtal med lite större allvar...

Kan ju passa på att ge en liten uppdatering härifrån på samma gång... Lilleman orkar hur bra som helst nu. Inte alls andfådd eller blå eller annars påverkad av något. Vi undviker att vara ute då det är riktigt kallt, men igår var vi ute ganska länge fastän det var - 15 och då vi kom in vilade han en stund och tittade på tv, men inte destomer... Så det är nog bara att konstatera att lillemans operationer har lyckats superbra. Från liten HLHSbebis till en trotsig snart 4 åring som susar på överallt och bråkar med lillasyster och hundarna så mycket han hinner.

små hjärtan - lilleman har aldrig varit blå, varken före eller efter TCPC, men jag vet en annan HLHSare som blir blå då hon anstränger sej nu efter TCPCn... Hur bra saturation har hon då?

Hjärtkontroll för lilleman i morgon... Hoppas vi får minska ännu mera på vätskedrivande medicinen... Han orkar så bra, så jag är inte rädd för att de ska hitta nåt skilt på ultraljudet... Antar att syresättningen är där kring 93% ännu.

Här är kontrollen avklarad igen. Lilleman uppförde sej exemplariskt så allt gick smidigt och snabbt. Inga överraskningar heller. Ser bara bra ut.

Tifastar - vi fick rådet att nästintill genast åka in med lilleman om han fick magsjuka, men det var ju då han var liten. Sist han hade magsjuka så klarade vi oss ganska bra och det var snabbt övergående, så då for vi inte till sjukhuset. Skulle gå på magkänsla ganska långt och genast som han blir lite väl slö och känns småtorr, så skulle jag nog åka in. Pröva med sugrör! Eller att dricka ur något annat än vanliga glas, typ kaffemugg, flaska... Små små små mängder...

HLHS barnens saturation går ju ner först då ductus stängs... Så därför var hans sat. sådär bra.

Här kämpar vi med förkylningar också... Lillemans inr var skyhögt här om dagen, för han har ätit så dåligt, men idag var det bättre. Hoppas verkligen att vi slipper marevan efter hösten. Här i Finland äter ju "enkammarhjärtebarn" blodförtunnande i ett år efter TCPC åtminstone. Kan de då stänga "ventilen" mellan hjärta och aorta (eller vilket kärl det nu är) så kan de slippa äta marevan.

FinaFilip - styrkekramar från Finland också!

Vad intressant att man kan söka om ersättning för ärren. Det har jag inte tänkt på ens!

Här var vi på kontroll i förra veckan och allt går framåt enligt planerna. Saturation på 94-95% och allt annat helt bra. Nästa steg är att vänta på ultraljud via matstrupen för att se om tcpc-röret är stängt eller om det ska stängas via katetrisering. Enligt vad saturationen visar är det inte något flöde i den, så vi hoppas på att han slipper äta marevan efter september-oktober. Här är det ju lite annan praxis än i Sverige med det.

Hjärtkateterisering inbokad 2.9... Alla känslor från operationerna kommer i vågor...