Hjärtebarnen

Hej hej!

Jag är ny här. Söndagen den 24/1-10 föddes våran dotter Majken med ett hjärtfel - fallots anomali. Vi blev naturligtvis väldigt oroliga på en gång och särskilt jag har gråtit väldigt mycket sedan vi fick veta. Det är svårt att vara glad, även om det ibland känns som normalt och att det inte är något fel på henne. Min första känsla var att hon kommer försvinna från mig, att hon inte skulle överleva. Nu har jag släppt de tankarna men oron för den kommande operationen kvarstår.

Hur har ni andra klarat tiden innan operationen? Har ni tagit kontakt med andra i samma situation som ni träffat?

Generellt brukar de operera när de är mellan 6-9 månader, men det beror på hur det går för just våran tjej. Hon kan komma att behöva en shunt innan den stora operationen om hennes syresättning blir för låg. Känns bara somom det kommer bli en lång väntan tills allt är korrigerat.

Man kan göra en insamling elektroniskt också, sen kan man dela det på facebook. Jag har gjort det och en massa vänner på facebook har skänkt. :)

Jag undrar hur ni gjort med försäkring för era hjärtebarn? Man får ju inte försäkra hjärtat men kan man fortfarande få ersättning för den tid man är inlagd på sjukhus osv?

Tips på bra barnförsäkring? Våran lilla är bara 18 dagar och jag ska försäkra henne.

Hej allihopa!

Nu när det har gått en tid sen vår dotter föddes, 3,5 veckor, så har jag hamnat i en depp period. Jag har blivit sjukt orolig över att hon ska ha något annat fel förutom hjärtat...exempelvis catch 22 eller något annat. Jag pratade med vår kontaktsjuksköterska idag som sa att de inte sett något på henne som skulle tyda på det. Saken är den att på rutin ul så såg de cystor i henne shuvud, vilket kunde ha en koppling till kromosomavvikelse 18 (trisomi 18), de såg inte heller hela hjärtat vilket gjorde att vi fick göra ul på hjärtat redan då som sedan visade sig inte vara nåt fel på enligt dem när jag var i v 20. Gjorde även fostervattenprov men det visade inget fel.

Sen nu när hon föddes och hjärtfelet upptäcktes, Fallots anomali, kom allt det svåra tillbaka som jag lämnade under graviditeten när allt visade sig bra i v 20. JAg vet inte nu hur jag skulle klara något mer...känns som det vart så mycket motgångar...

Har era barn blivit "helt friska" efter op?

Har ni känt så här?

Tack snälla ni för era svar, det hjälper!

Har inte varit så aktiv här på ett tag. Men nu är det dags för Majkens operation, hennes "total korregering". Det blir på hennes 4 månaders dag den 24 maj. Vi fick veta det idag så vi är lite chockade, trodde vi skulle få veta lite mer i förväg. Men det känns såklart skönt att det ska bli gjort. Man får dock lite jobbiga tankar som ni säkert alla gått igenom...

Undrar nu om ni har några tips på vad man borde ha med sig ner till Gbg, ska man ha några speciella kläder till henne efter op som bodys som är lätta att ta på och av exempelvis? Alla tips mottages gärna!

Kram från oss!

Vi åker från Uppsala och ska skrivas in kl: 11.00. Känns som man borde få från dagen innan då. Tack för era svar. :)

Nu sitter vi här på barn IVA med vår lilla tjej som opererades ingår för fallots tetrad. De kunde inte rädda klaffen till lungartären. känner mig lite ledsen över det då jag vill att hon ska slippa fler operationer. Men enligt kirurgen var det bara några årbort att de ska kunna sätta in en ny klaff utan att öppna hela bröstet. Någon annan med barn utan klaff? Längtar tills hon vaknar, tills jag får hålla henne.

Hej på er!

Nu är vi hemma från Göteborg och det känns så skönt att denna operation är över! Dock har vår lilla Majken  blivit mycket orolig, hon gråter mer och kan inte sova ordentligt, har ni haft erfarenheter av detta efter op? Kan förstås förstå att det varit mycket för henne...Har ni något tips om vad man kan göra?

Hon får bara alvedon nu som smärtlindring, det är så svårt att veta vad som är  vad när hon är ledsen.

Hej på er!

Jag har problem med försäkringskassan, blir såååå irriterad. Sitter här mitt i sommaren och ska äntligen få njuta av semester med sambon efter allt med denna operation är klart, sen får maninga pengar. PÅ mitt läkarintyg står det att jag ska vara hemma och vårda barnet i en månad och därav få tillfällig föräldrapenning, nu säger dom att man måst evara inskriven på sjukhus för att få det.

Har ni fått tillfällig föräldrapenning för vård i hemmet?

Hej alla hjärtebarnsföräldrar!

Har inte skrivit här på ett tag. Vår dotter opererades när hon var 4 månader för Fallots Anomali. Nu är hon 1,10 år och mår bra, vi märker inget av hennes hjärtfel förutom vetskapen om att hon behöver en till op i tidig tonår eller senare beroende på hur hon mår. Hon har ingen klaff till lungartären.

Nu till min fråga. Har ni fått barnförsäkring till era hjärtsjuka barn? Vart i såfall? Vi har en olycksfallsförsäkring via ACE men jag skulle vilja få en regelrätt sjuk och olycksfalls försäkring. Vi har blivit nekade av Moderna som vi har alla andra försäkringar hos.

En till fråga. Jag är nu gravid och oroar mig såklart för hur det ska bli med det kommande barnet, kommer det vara friskt osv? Fick ni gå på extrakoll när ni hade barn med hjärtfel? Ordnade BM det? Gravidförsäkring, fick ni teckna sådan? Jag gruvade mig lite när jag såg att vår dotter hade fått mellan 25000-100000:- om jag hade tecknat en gravidförsäkring för en tusenlapp. Men men...hon har ju fortfarande ett hjärtfel men känns bara som det hade vart bra för henne att få nåt som plåster på såret!