Hjärtebarnen

Nu har jag oxå hittat till nya tråden
Bättre sent som alltid.

Kom in för att gratulera Leo på ettårsdagen!

Konstigt att jag inte hört namnet på sista steget, Idas är planerat till sommaren.

Vad skönt att han kräks mindre! Det är ju så jobbigt både för dem och för oss.

Jo, hon har en del annat än hjärtat. Hon fick diagnosen CHARGE i somras, i hennes fall förutom hjärtfel: blind på ena ögat, dålig hörsel, outvecklat balanssinne och andningsproblem med överproduktion av slem. I nuläget är assistans viktigast nattetid eftersom hon sover med cpap och syrgas till och från och dessutom får inhalationer för att hålla luftvägarna öppna. Vi får väl se hur det blir framåt men jag tror hon kommer behöva ganska mycket extrastöd även framåt. När hon blir större påverkar kanske framför allt balanssinnet mer så hon behöver hjälp även om vi hoppas att andningen ska bli bättre och att hon blir mindre skör efter nästa op då hon förhoppningsvis syresätter sig bättre. Men vågar inte hoppas så mycket, hon var ju ur cpap helt veckan innan förra op. Å andra sidan stör den inte så mycket, hon tycker om att sova med den, det jobbiga är att den alltid ska med om hon behöver den.
Vad gäller mat går vi över mer och mer till att äta genom munnen och det går faktiskt över förväntan bra! Vissa dagar sondar vi inte alls, förutom sen kväll och tidig morgon då hon sover, andra dagar sondar vi en del måltider, men det är jätteskillnad och mycket kladdigare i köket - känns som om jag inte gör annat än att torka golv

Bea: Hon har bara cpap när hon sover, som vaken klarar hon sig bra och är helvild Ibland kanske det är tufft men mest inte, vi har ju världens goaste tjej!