• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • låjsan1
    Små Hjärtan skrev 2010-03-17 10:11:48 följande:
    Igår fick Trinity ta sitt absolut sista PK prov =). Från och med den sista Mars ska hon gå på Trombyl. Känns helt fantastiskt bra.
    Åhh så skönt. Längtar oxå å nu e de 3 veckor tills han ska sluta och bara ha Trombyl som enda medicin :))
  • Klunsen111

    Nu har Harry åkt på en infektion igen. Blä!! Var på vårdcentralen igår och läkaren lyssnade på lungorna men hörde inget och tyckte att han såg pigg ut (!). Tog sedan ett Crp som låg på 53. Då blev han plötsligt tveksam och skrev ut en "försiktig" penicillinkur på 2,5ml tre ggr/dag. Förtsta dosen fick han vid middag igår och har alltså fått fyra doser nu.

    I morse var han sämre än han var igår. Han har runt 38 i temp och är snabbandad och stånkar. Det gjorde han inte så mycket igår. Tror ni detta bara är ett nomalt förlopp och att jag kan förvänta mig att det vänder av sig själv eller tror ni han behöver större dos penicillin?

    Jag är ju himla nojjig sen vi låg inne i höstas för lunginflammation. Det var inte kul alls. Han har ju i alla fall inga problem av sitt korrogerade hjärta. Men har Pulmicort morgon och kväll för att hans lungor producerar slem.

  • lessermatters

    Känner att jag kanske tränger mig på lite i er grupp här, men om någon har lust att svara ändå så är jag väldigt tacksam!

    När jag var i v.16+0 gjorde jag ett ultraljud men eftersom bebisen då var så liten kunde de inte få till en klar bild av hjärtat. Det kändes inte särskilt konstigt så jag blev inte orolig. Jag fick en ny tid som jag var på i tisdags (v.18+1) men de kunde inte se allt de ville se på hjärtat då heller. Det KAN ha berott på att jag kissade bara en timme innan besöket, men jag tycker ändå att det borde ha blivit en bra bild.
    Jag kan ju egentligen ingenting om hur ett hjärta ska vara uppbyggt men jag tror att hon som gjorde ultraljudet pratade om att hon inte kunde se om kamrarna var symmetriska eller inte. Jag frågade vad det innebär men märkte att hon inte riktigt ville svara eftersom hon inte visste om det var något fel överhuvudtaget. Till slut sa hon något om att ifall inte kärlen går som de ska så klarar sig bebisen inte utanför magen.
    Jag fick en ny tid hos någon sorts specialistläkare den 6:e april och hon som gjorde ultraljudet sa att jag inte skulle oroa mig, men jag kan inte sluta tänka på det här. Jag mår så sjukt dåligt av det och kunde inte ens vara kvar på jobbet idag pga att jag bara gråter.
    Det här är ju antagligen ett struntproblem jämfört med vad alla ni går igenom med era barn, mitt är ju inte ens fött..
    Men jag undrar ändå om någon vet något om sånt här? Kunde ni se era barns hjärtfel redan på ultraljuden?

  • helma

    Punakettu> Förstår att det måste vara väldigt nervöst och jobbigt alla tänk om eller ifall och jag måste någonstans bara tycka till lite och säga att det är trist när någon som eg inte vet vad de pratar om börjar snurra ihop det - för det blir ju nästan bara värre.

    Visst en del bebisar kanske inte klarar sig utanför magen om kärlen inte går som de ska, men _väldigt_ många barn klarar sig ... med det lilla tillägget att så länge ductusen är öppen så sköts blodtillförseln via den (det är en fosterförbindelse) du kan läsa mer om den här: www.growingpeople.se/templates/Page.aspx

    Min dotter hade bland annat bara ett stort kärl som gick ut ur hjärtat istället för två, aorta och lungpulsåder, ovanpå detta så hade hon ett avbrott på aortan. Men tack vare ductusen fungerade det ändå ganska bra. När de sedan upptäckte detta fel, så fick hon medicin för att hålla ductusen öppen tills det blev dags för operation.

    Vi såg inte hennes hjärtfel på UL, vilket man borde ha gjort, idag är jag nog ganska tacksam att man inte såg det för det hade inte blivit en lugn graviditet misstänker jag, nu fick vi ändå den tiden som positiv och hade fått lite lugn innan stormen.

    Mitt tips är väl eg att du försöker andas, hålla dig sysselsatt och inte tänka på detta (så gott det nu går) tills det är dags för det utökade ultraljudet...

    Så håller vi tummarna att det inte visar något avvikande!

  • lessermatters

    helma: Tack så jättemycket för ditt svar. Det känns lite lugnande för stunden i alla fall och jag försöker verkligen att tänka positivt. Det kanske blir lite lättare när man får höra om andra som har klarat sig bra. Tack igen!

  • willsam

    punakettu- jag förstår din oro! min flickas hjärtfel upptäcktes på rutinul. i v18. Jag var förkrossad!
    man kunde inte få den bild av hjärtat man ville ha. dvs. 4 hålrum ( 2 förmak och 2 kammare) Jag är jätteglad att det upptäcktes när hon låg i magen, för annars hade vi förmodligen åkt hem och felicia hade blivit jättedålig efter några dagar och man vet inte om hon hade klarat sig då! vi gick på jättemånga ul under graviditeten, och felicia hade 7 fel på hjärtat. Nu mår felicia ganska bra. ska snart göra sin 3 dje hjärtop. och far runt som ett yrväder här hemma!

    Många gånger är det faktiskt inget fel på hjärtat, ibland kan bebisen ligga lite tokigt i magen så man inte får en bra överblick! skönt att du får träffa en expert iaf. du skase att det ordnar sig. du kan alltid ventilera här inne hos oss! vi är många som har varit i din situation! kramen

    klunsen- det låter som en ganska normal dos av antibiotika, felicia hade samma när hon hade 160 i crp. du ska se att han är bättre imorgon, det kan ta ett par dagar innan det vänder! kramenb till dig med! =)

  • Små Hjärtan
    låjsan1 skrev 2010-03-18 13:23:15 följande:
    Åhh så skönt. Längtar oxå å nu e de 3 veckor tills han ska sluta och bara ha Trombyl som enda medicin :))
    Ja visst är det skönt. Trinity har ju gått på Waran i snart 6 månader så snart slipper man oroa sig för att hon ska slå sig så illa så hon blöder för mycket osv. Visst , jag har vana med waran sen innan men när det kommer till ens barn är man otroligt nojig ha ha.
    Trinity ska med gå på Trobyl men går även på Kåvepenin i och med hon saknar mjälte.
  • willsam

    ja man längtar ju inte till waran- tiden... =(
    man får njuta så länge det bara är trombyl. sen blir det passning!!

  • lessermatters

    willsam: Hon som gjorde ultraljudet försökte väl lugna mig lite genom att säga att bebisen rörde sig mycket och att det handlar om att få till exakt rätt vinkel.
    Hon sa också att hon inte hade SÅ starka misstankar om att något var fel och att hon inte tyckte att jag skulle gå hem och gråta mig fördärvad.. Lättare sagt än gjort kan ju bara konstateras. Men jag är jättetacksam för ditt svar. Jag behöver verkligen höra om andra som det har gått bra för och det är jätteroligt att höra att din dotter är så pigg
    Hur gick det till när hon föddes? Mådde hon bra vid födseln? Gjordes det någon operation med en gång?

  • willsam

    hon mådde jättebra när hon föddes. som vilken bebis som helst. hon föddes med planerat kejsarsnitt, eftersom att dom ville att alla läkare skulle vara på plats. en fick hon vara en stund hos mig i opsalen, för att sen åka vidare till barnintensiven. där gjorde dom massor av undersökningar. oc felicia fick medicin för att hålla ductus öppen. (fosterförbindelsen)
    när hon var 2 dagar så op. dom hennes tunntarm som det var stopp i, och när hon var 2 veckor op. dom hennes hjärta i lund. vi var  på alb innan. hon fick vara på Biva hela tiden.
    när hon var 5 veckor blev vi utskrivna.
     
    det är klart att du blir orolig! man vill ju göra sitt ul och höra att allt är ok. det är ju det man förväntar sig! hoppas nu att det inte är någonting! du får jättegärna berätta hur det går. man tänker ju lite extra på dom som "ramlar" in här. =) kram

Svar på tråden Hjärtebarnen