• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Lotta m Tova
    lessermatters skrev 2010-03-25 13:24:33 följande:
    Som jag skrev i ett annat inlägg förra veckan så fick vi en tid till UL redan idag. Fostrets hjärta undersöktes av både barnmorskor, förlossningsläkare och hjärtspecialist. Alla kunde se att det inte såg ut som det skulle. Hjärtat är inte symmetriskt och det verkar bara vara tre rum (två kammare och en förmak).Vi ska få komma till Linköping i början av nästa vecka för en ytterligare kontroll men läkarna här verkade inte särskilt positiva till att det är något som går att fixa.Allt känns bara skit. Jag varken kan eller vill föreställa mig hur det är att tvingas gå igenom en förlossning mot sin vilja där man inte ens får ut något av det. Bara ett dött foster som skulle bli vår bebis. Jag vet verkligen inte vad jag ska ta mig till.
    Hej, jag skriver inte så ofta här men läser varje dag, vill bara säga att ge inte upp än, barnhjärtläkarna i Sverige är faktiskt bäst i världen, jag förstår att det känns mörkt, men chansen att det går bra är nog ganska stor.

    Min tjejs hjärtfel upptäcktes i v 24 där dom endast så tre hålrum, hon saknar höger kammare, som är ombyggt till ett enkammarhjärta, hon sitter här bredvid mig, nyss fyllda sju och käkar äpple, en pigg och glad tjej som har ett väldigt normalt liv.

    Kram Lotta
  • Tifastar

    punakettu: Säger som dom andra, håll hoppet vid liv. Min son har enkammarhjärta och mår fin fint. Jag var helt säker på att jag/vi skulle förlora honom men dom är så skickliga i Göteborg och Lund.
    Vi finns här i tråden och stöttar dig!

  • Små Hjärtan
    lessermatters skrev 2010-03-25 13:24:33 följande:
    Som jag skrev i ett annat inlägg förra veckan så fick vi en tid till UL redan idag. Fostrets hjärta undersöktes av både barnmorskor, förlossningsläkare och hjärtspecialist. Alla kunde se att det inte såg ut som det skulle. Hjärtat är inte symmetriskt och det verkar bara vara tre rum (två kammare och en förmak). Vi ska få komma till Linköping i början av nästa vecka för en ytterligare kontroll men läkarna här verkade inte särskilt positiva till att det är något som går att fixa. Allt känns bara skit. Jag varken kan eller vill föreställa mig hur det är att tvingas gå igenom en förlossning mot sin vilja där man inte ens får ut något av det. Bara ett dött foster som skulle bli vår bebis. Jag vet verkligen inte vad jag ska ta mig till.
    Ge inte upp än. Det mesta går att fixa idag.
    Vår dotter är född med bara en kammare och ett förmak m.m och för ett halv år sedan fick hon sista operation och hon är som vilken 2 åring som helst (lite värre )
    Hon är född med enkammarhjärta men har nu ett fullt fungerande enkammarhjärta.

    Här inne kan du få stöd och råd.
  • willsam

    punakettu- usch vilken mardröm. jag håller med dom föregående talarna. själv blev jag tillfrågad om jag ville göra abort 4 gånger.. jättejobbigt.  vi slets mellan hopp och förtvivlan hela graviditeten, men sen tänker jag: tänk om jag hade gjort som dom sa.... då hade jag inte haft min underbara tjej här! jag ryser när jag tänker på det... jag tror att det är viktigt att man följer sin inre tro!
     hoppas nu att specialisten kan se det här på ett ljusare sätt! jag ska verkligen hålla tummarna för er!
    massor av kramar!

  • lessermatters

    Tack alla för ert stöd, det värmer verkligen! Kramar till er alla!
    Jag försöker så gott jag kan att tänka positivt men det är svårt efter vad hjärtläkaren sa igår, "det finns ju väldigt mycket som går att fixa nu för tiden men det här ser inte rätt ut". Jag hoppas att det bara var lite klantigt uttryckt eller att det bara är jag som lägger för mycket vikt vid ordet "men".
    Läkaren från Linköping ringde i alla fall igår och vi har fått tid på tisdag eftermiddag. Det känns som en lång väntan tills dess men om man bara kan fylla dagarna med något som får en på andra tankar så kanske tiden går lite snabbare. Några tips?

  • Gunsan75
    lessermatters skrev 2010-03-26 13:15:27 följande:
    Tack alla för ert stöd, det värmer verkligen! Kramar till er alla! Jag försöker så gott jag kan att tänka positivt men det är svårt efter vad hjärtläkaren sa igår, "det finns ju väldigt mycket som går att fixa nu för tiden men det här ser inte rätt ut". Jag hoppas att det bara var lite klantigt uttryckt eller att det bara är jag som lägger för mycket vikt vid ordet "men". Läkaren från Linköping ringde i alla fall igår och vi har fått tid på tisdag eftermiddag. Det känns som en lång väntan tills dess men om man bara kan fylla dagarna med något som får en på andra tankar så kanske tiden går lite snabbare. Några tips?
    Jag skulle INTE lita fullt ut på hjärtläkarna"hemma". Jag skulle begära en bedömning av kardiologerna i Göteborg eller Lund som är experterna innan jag fattade något beslut.

    Vi fungerar ju alla olika, jag är nog en sån typ av människa som skulle se till att samla så mycket information jag bara kunde om hjärtfel och enkammarhjärta fram till nästa läkarbesök om jag var i din situation.

    Kanske ringa någon kontaktförälder i Hjärtebarnsförbundet och prata osv...

    MÅnga långa promenader för att rensa tankarna, läsa bok, se på film är lite tips.
  • Klunsen111

    Tifastar: Harry gillar verkligen Minimax!!

    Punakettu: Kramar om och hoppas att felet går att åtgärda.

  • Klunsen111

    Nu har Harry magsjuka igen :(

    Det är andra gången på fem veckor plus infektionen han hade med feber och lungpåverkan.

    Han äter ju väldigt dåligt när han är sjuk. Igår åt han tre halva flaskor med Minimax men han drack rätt mycket vatten. Han plockar i sig lite av den "vanliga" maten men absolut inget han kan leva på. När ska jag bli orolig över hans mini-matintag? Han hämtar sig ganska snabbt när han frisknar till och börjar äta mycket då men han tappar ju jättesnabbt sen när han blir sjuk igen.

    Tänkte ringa BVC och be om en vikt i morgon om vi är friska då. Jag känner av magen jag med :(

  • willsam

    klunsen- usch för magsjuka. det går nog inte att få honom att äta när han är magsjuk. man vet ju själv, man vill ju bara kräkas när man känner lukten av mat.
    det viktiga är ju att han får i sig dricka. men jag förstår din oro när han är så liten.. skönt att han hämtar sig fort i allafall!
    kramen

  • Klunsen111

    PANIK!! Harry hade gått ner nästan ett kilo!! Han vägde 9075g för sex veckor sen och nu 8130g. Idag har han ätit Minimax på morgonen och nu precis. Däremellan har han bara plockat i sig små bitar av smörgås och liknande. I middags ratade han flaskan väldigt bestämt. Han har som tur är inte kräks någon gång idag. Jag ska prata med den vanliga bvc-sköterskan i morgon (hon var ledig idag) och jag hoppas att han börjat äta bra tills dess. Nu klämde han en hel flaska i alla fall.

    Funderar på om det är lönt att testa majsvälling. Det är ju väldigt milt för magen. Han brukar älska MannaFrutti men inte ens det har gått nu...

Svar på tråden Hjärtebarnen