Hjärtebarnen

Det blev tydligen ett mellanrum i länken, men kopiera den och ta bort mellanrummet.

Testade länken och fick upp detta 

Vad konstigt, men det är kanske för att gruppen är hemlig.

Hej! Jag är ny här också och jag vet inte om tråden är igång fortfarande men jag chansar! Har precis fått reda på att bebisen jag väntar (är i v.25)  kan ha fullständig AV-commune. Läkarna och specialisterna ville inte uttala sig helt säkert än men det såg ut som att det var en hel klaff och det stämde in på Av-commune. Nu undrar jag om det finns någon här i min sits eller som varit i min sits eller som vet lite om AV-commune? Känner mig så otroligt ensam o rädd i allt detta. Kram

Hej, vi fick tvillingar (enäggs, pojkar) förra september, båda föddes med hjärtfel och hypoplastiska tummar. En variation av Holt-Oram syndrom förmodligen. Förutom tummarna och hjärtat är pojkarna 100% normala.

Den äldre tvillingen hade mycket mindre seriöst hjärtproblem och behövde ingen operation, hålet har växt åter nästan helt och inget flöde förekommer längre. Men den yngre hade stora ASD och VSD som korrigerades i helsingfors förra december. 

Operationen gick som tur bra och idag mår han riktigt bra och har vuxit riktigt snabbt, om en månad fyller dom 1 årv :)  Man ser knappast hans ärr tycker jag, han har ett annat mindre ärr som syns bättre där dräneringsslangen var.

I November ska dom ha båda ha operationer för deras tummar, kommer att behöva s.k. "pollicization" kirurgi, den äldre på båda händerna och den yngre på vänstra handen endast. Det innebär läkarna gör om deras pekfinger till en tumme, så dom kommer att ha ett finger mndre än vanligt, men det är nu så viktigt att ha en tumme, och ett finger mindre tror jag är något vi kan fixa inom de kommande 10-15 åren.

Som det är nu är ett finger mindre såpass lindrigt att det knappast är ett handikapp och jag ser inte mina barn som handikappade alls.

Jag har också en pojke som är opererad för asd och även han har en underutvecklad tumme. Hans vänstertumme finns men är mindre än lillfingret och saknade innan en operation styrsel och kraft. Nu efter operation har han styrsel och kan använda den även om den aldrig kommer bli lika bra som högertummen. Troligtvis kommer han behöva ytterligare en operation om några år ( han är 7 år ).
Jag har aldrig nånsin upplevt det som att han ( eller vi för den delen ) sett hans tumme som ett handikapp utan han har alltid hittat på lösningar när han egentligen kanske hade behövt använda tummen men det inte gick riktigt.
Jag tror ni efter ett litet tag inte ens kommer att tänka på att de "bara" har 4 fingrar, precis som man efter ett tag knappt lägger märke till ärret efter hjärtoperationen. 

Hej!

Jag vet inte hur aktiv den här gruppen är längre. Vår son är född med en medelstor VSD, i början var läkaren hoppfull att hålet skulle gå ihop av sig själv men senaste kontrollen så hade han inte gått upp tillräckligt i vikt. Så nu får vi ge Calogen för att han ska få i sig mer kalorier samt vätskedrivande för att underlätta för lungpulsådern. Men nu var hon inte lika hoppfull att hålet drar ihop sig av sig själv. Vi ska på återbesök om drygt en vecka för att se status. Förhoppningvis är det ett bättre status än senast, men jag befarar att vätskedrivande är prepp för operation? (Hon sa inte det exakt, men det känns så)

Jag är så rädd att han ska behöva opereras... någon kanske kan berätta lite om hur er situation har sett ut och ge lite pepp för eventuell operation. Allas situationer är såklart unika, men jag tror inte att någon förutom de som är i samma sits kan förstå.

:(

Hej!
vi väntar barn och fick precis reda på att han har en hjärtmissbildning ?DORV av Taussig-Bing?. Någon som har samma? Hur mår ert barn? Jag blir orolig och ser ett liv på sjukhus framför mig?. Alltså även när han är färdigopererad?.