• Erfdgt

    Hjärtebarnen

    Hoppas det är okej att jag hoppar in här. Vi har en dotter på snart 7år som föddes med aorta stenos. Hon har haft maximal otur och är hittills opererad fyra gånger i Göteborg. Nästa vecka ska hon göra sin första MR-röntgen och vi är nog alla lite nervösa. Sitter på mobilen nu, så ska "läsa ikapp" lite när jag har datorn.

  • Erfdgt

    Tack så mycket för välkomnandet :)

    Det har gått bra, så bra som vi hade förväntat oss åtminstone. UL visade inget nytt sedan senaste, vilket betyder att det inte går så fort fram, vilket känns skönt. Vi har dock inte fått veta något om MR-röntgen. Hur det såg ut.

    Sövningen inför MR blev mkt svårare än väntat. Dottern är extremt spruträdd, så tillslut fick hon dricka lite blandat med saft samt att det fanns något vi kunde spruta in i näsan. Hon var jätteseg och vägrade in i det sista att somna. Dom trodde sedan att vi skulle få vänta länge på att hon skulle vakna, men icket :P

    Hemma nu igen och har äntligen ätit frukost :P Jag hade tänkt läsa bakåt lite i tråden nu, men känner att jag är alldeles för trött för det.

  • Erfdgt
    Vicki123 skrev 2013-10-27 23:40:44 följande:
    Hur blir ärret efter en öppen hjärtkirurgi?
    Vissa ärr ser jättestora ut när jag tittar på nätet.
    Kan man göra ngt åt det, ifall han vill när han blir äldre?
    Vår försäkring verkar täcka vaneprydande ärr, har ni fått ersättning o hur mkt?

    Vi kommer opereras i början på december. Mkt tankar och hoppas allt går bra.

    Stor kram till er alla!
    Vår dotter har gjort tre öppna hjärt-op och jag tycker hennes ärr ser fint ut. Det har läkt bra, trots att hon fått infektioner i dräneringshålen. Det syns ju även små ärr efter CVK. Hur som helst, så försöker vi lära henne att hellre vara stolt över sina ärr än skämmas över dom. Nu menar jag inte att ni skulle skämmas över ett ärr, tolka mig inte fel. Jag menar mer att det är en del av barnet och barnets historia, och personligen tycker jag inte att man behöver göra något åt det :) Men jag tror det finns metoder för att bleka ärr eller vad det nu är.

    Vi fick inga pengar för vanprydande ärr. Det sitter ju så till att det går att dölja med en tröja, vilket man vanligtvis gör. Vi har inte fått några pengar alls för något av försäkringsbolaget.

    Jag håller alla tummar för er!
  • Erfdgt
    Vicki123 skrev 2013-10-27 23:42:38 följande:
    Erfgt - Hoppas ni går bra resultat fr röntgen. Vi ska göra röntgen om ett par v. Lite orolig och hoppas det går bra. :)
    Tack :) Jag hoppas vi får höra något i veckan, annars får vi ringa och fråga. Hoppas att det ska gå bra för er! Hur gammalt är ert barn? Ska han/hon sövas också under röntgen?
  • Erfdgt

    En fråga, vi har just (under helgen) fått reda på att vi är gravida. Jag har inte varit på MVC än ens, ska ringa imorgon. Nu undrar jag lite, ni som har ett hjärtbarn och sedan fått ett syskon, fick ni extra kontroller under graviditeten? Tex extra ultraljud osv.

  • Erfdgt
    Empapempan skrev 2013-10-29 21:27:26 följande:
    Undrar har ni varit sjukskrivnas samband med operationen? Samt innan och efter? Eller har ni varit föräldralediga? Vem sjukskriver? Är det barnetsläkare eller måste jag söka egen läkare?
    Många funderingar just nu
    Nej, inte sjukskriven, men maken har anmält om tillfällig föräldrapenning vid längre sjukshusvistelser. Tex i samband med operationerna. Jag har varit arbetslös, så för mig har det inte spelat någon roll. Då kan man inte få tillfällig föräldrapenning. Men det är mitt tips, ansök om det :)
  • Erfdgt
    Vicki123 skrev 2013-10-28 00:34:23 följande:
    Erfdgt - Vår lille kille är 15 månader. Han kommer sövas. Jag tror att de misstänker att det kan finnas ngt som isåfall gör operationen mer tekniskt komplicerad. Ska kika i hans journalkopior och höra om ni vet vad ordet betyder.

    Jag håller med dig ang ärr, ser en bild där han sitter m en tjej som frågar vad hans ärr kommer ifrån och han säger med ett leende att han hade för stort hjärta. :) Det blir hans val om han vill fixa det (ifall det går).
    Skönt att dom kollar upp det extra noga. När vår dotter opererades ena gången, så ringde dom från operation ungefär den tiden som vi hade fått veta att dom nog skulle vara klara. Då hade dom inte ens börjat, för dom hade upptäckt saker som komplicerade det hela. Det är alltid skönt om sådant i största möjliga mån kan planeras i förväg. Hoppas att det ska gå bra för er :)
  • Erfdgt
    Vevvis skrev 2013-10-28 08:23:23 följande:

    Erfdgt: Skönt att ul inte visade nåt nytt. Hoppas att ni snart får höra hur MR-röntgen såg ut.

    Grattis till graviditeten! Det verkar vara olika beroende på var man bor eller vilket hjärtfel ens barn har? Vet att många får gå på ett extra riktat ul på hjärtat under graviditeten. Själv har jag fått en son sen vår sons hjärtfel upptäcktes och är nu gravid igen. Vid båda de graviditeterna har de tittat extra noga på hjärtat under rutinultraljudet men vi har inte fått göra nåt extra ul.


    Tack :)

    Jag var hos BM idag och har första UL imorgon. Då ska dom kika superduperextra på hjärtat, som du säger. Hon trodde att jag nog kan få ett UL till lite senare för att kolla igen. Närmare förlossningen. Jag vill verkligen ha det, så det kändes skönt att hon inte trodde att det skulle vara något problem.
  • Erfdgt

    Vi får åka å spec mödravården på onsdag för ett extra UL på bebis i magen, så ska dom kika på hjärtat :) Det känns bra, även om det mest troligt inte är några problem. Skönt att lugna nerverna lite iaf :)

  • Erfdgt
    2döttrar skrev 2013-11-08 21:12:44 följande:
    Skönt att ha ett datum att ställa in sig på. Man går ju bara och väntar på nästa tid tills kallelsen kommer, vi har nästa ul 20 november.
    Håller med, det är alltid skönt att ha ett datum inbokat, så man har en dag att sikta in sig på. Inte länge kvar alls. Håller tummarna! Det brukar vara skönt att höra vad dom har att säga, även om det inte alltid är goda nyheter tyvärr. Men att man vet åtminstone!
Svar på tråden Hjärtebarnen