• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Empapempan

    Det känns otroligt bra att läsa alla era inlägg. Känner sig mindre ensam och tryggare på något sätt.
    Vår lilla har extremt svårt att somna bökar runt och har sig. Vet inte om det har med hjärtat att göra minns svagt att stora syster var likadan. Inatt blev det inte mycket sömn hon vill bara vara i famnen ståendes. Vet inte vad det är troligtvis bara tänderna som är på G.
    Är det någon som har erfarenhet av astrid lindgren? Det är där vi går just nu.
    Jag hoppas så innerligt att vår dotter bara behöver paraply men man vet ju aldrig. Det gör så ont i en när barnen är sjuka. Hur har ni gjort med äldre syskon? Hur informerar ni? Hur har dem mått när dem ser er må dåligt?
    Vår äldsta är 2 år. Tyvärr har hon sett mig gråta och få kraftiga ångest attacker innan jag smälte att operation skall göras. Det tog hårt på henne så klart och jag har så dåligt samvete för henne. Hon märker inte att hennes syster har hjärtfel men på något sätt verkar hon veta det. Senaste tiden är hon så extra omtänksam om sin syster. Kramar pussar vill hålla henne osv.

    hur gör ni? 

  • Vevvis

    Empapempan: Alla våra fyra grabbar har haft perioder när de hållit på och bökat och haft sig mer på natten så tror inte det beror på hennes hjärtfel men säker är jag ju inte.

    Visst gör det ont i en
    Här var storebror 4,5 när vi fick veta om sonens hjärtfel, han fyllde faktiskt fem på själva operationsdagen. Han var ju kvar hemma hos mormor och morfar, kändes så tråkigt att inte få vara hos honom på hans födelsedag men han hade en jättebra dag och blev firad ändå. Han var ju lite större och förstod lite mer och hade en del frågor. Vi berättade iaf att hans lillebror hade ett hål i hjärtat. Att det inte var nån fara med lillebror och att han skulle bli frisk men för att kunna bli det var en doktor tvungen att laga hålet. För att kunna laga det så behövde vi åka till ett sjukhus i Göteborg, långt bort där de skulle söva lillebror, öppna bröstkorgen, laga hålet och sen sy igen bröstkorgen innan vi skulle kunna åka hem igen. Att hans lillebror skulle kunna ha lite ont efteråt men att det inte var farligt och att han sen skulle vara frisk men ha ett ärr längs med bröstkorgen. Vi var alltså ärliga och försökte förklara så enkelt som möjligt och svara på hans frågor som dök upp lite då och då. Däremot berättade vi inte om riskerna vid en sån operation för det kändes det bäst att han inte visste om.
    Vi var även inne och tittade en del på bilderna från Drottning Silvias sjukhus och visade de för både sonen som skulle opereras och storebror. Deras lillebror var för liten för att kunna förstå även om han säkert kände av att det var nånting. Vi märkte egentligen inte på storebror att han mådde dåligt av det hela men det märktes att han funderade en del över det då det plötsligt dök upp en fråga eller han sa nåt om det.  

    De små känner ju av ens sinnesstämning även om de inte alltid förstår varför man mår dåligt. Tror inte att det är så farligt att visa att man är ledsen men att man förklarar att det ändå inte är nån fara, att mamma snart kommer vara glad igen och att det inte är hennes fel att du mår dåligt. Kanske också säga att man är ledsen för att lillasyster är sjuk just nu men att hon kommer att bli frisk. Svårt att säga hur mycket man bör berätta, beror delvis på syskonets ålder och dels på dess personlighet..

    Kram!    

  • Empapempan
    Vevvis skrev 2013-10-08 12:14:36 följande:
    Empapempan: Alla våra fyra grabbar har haft perioder när de hållit på och bökat och haft sig mer på natten så tror inte det beror på hennes hjärtfel men säker är jag ju inte.

    Visst gör det ont i en
    Här var storebror 4,5 när vi fick veta om sonens hjärtfel, han fyllde faktiskt fem på själva operationsdagen. Han var ju kvar hemma hos mormor och morfar, kändes så tråkigt att inte få vara hos honom på hans födelsedag men han hade en jättebra dag och blev firad ändå. Han var ju lite större och förstod lite mer och hade en del frågor. Vi berättade iaf att hans lillebror hade ett hål i hjärtat. Att det inte var nån fara med lillebror och att han skulle bli frisk men för att kunna bli det var en doktor tvungen att laga hålet. För att kunna laga det så behövde vi åka till ett sjukhus i Göteborg, långt bort där de skulle söva lillebror, öppna bröstkorgen, laga hålet och sen sy igen bröstkorgen innan vi skulle kunna åka hem igen. Att hans lillebror skulle kunna ha lite ont efteråt men att det inte var farligt och att han sen skulle vara frisk men ha ett ärr längs med bröstkorgen. Vi var alltså ärliga och försökte förklara så enkelt som möjligt och svara på hans frågor som dök upp lite då och då. Däremot berättade vi inte om riskerna vid en sån operation för det kändes det bäst att han inte visste om.
    Vi var även inne och tittade en del på bilderna från Drottning Silvias sjukhus och visade de för både sonen som skulle opereras och storebror. Deras lillebror var för liten för att kunna förstå även om han säkert kände av att det var nånting. Vi märkte egentligen inte på storebror att han mådde dåligt av det hela men det märktes att han funderade en del över det då det plötsligt dök upp en fråga eller han sa nåt om det.  

    De små känner ju av ens sinnesstämning även om de inte alltid förstår varför man mår dåligt. Tror inte att det är så farligt att visa att man är ledsen men att man förklarar att det ändå inte är nån fara, att mamma snart kommer vara glad igen och att det inte är hennes fel att du mår dåligt. Kanske också säga att man är ledsen för att lillasyster är sjuk just nu men att hon kommer att bli frisk. Svårt att säga hur mycket man bör berätta, beror delvis på syskonets ålder och dels på dess personlighet..

    Kram!    
    Tack!
    Hur mår er son idag? är han helt frisk?
    Hur klarade du av det? Har du varit sjukskriven och mått dåligt eller klarat av att jobba? 
  • Vevvis
    Empapempan skrev 2013-10-08 12:29:07 följande:
    Tack!
    Hur mår er son idag? är han helt frisk?
    Hur klarade du av det? Har du varit sjukskriven och mått dåligt eller klarat av att jobba? 

    Han är helt frisk från hjärtfelet idag Däremot har han en del andra sjukdomar/medfödda "defekter".
    Ja, hur klarade jag av det, vet faktiskt inte riktigt.. Jag pratade om det och om min oro en hel del med mina nära och kära, tog reda på mycket fakta för att veta som väntade.
    Jag var föräldraledig och hemma med tre barn under den här tiden vilket säkert också hjälpte mig genom att jag hade fullt upp mest hela tiden och inte tid att grubbla för mycket.
  • 2döttrar

    Hej! Jag är ny här och har två döttrar, en på 2 år och en på 3 veckor, båda har VSD och yngsta har även ASD. Är det någon mer som fått flera barn med detta? Vi blev förvånade och hade ärligt talat inte ens tänkt tanken på att vår lilla också skulle ha det! :/ Äldsta dotterns läkare sa nämligen att det inte är nåt ärftligt och det var ingen fara att skaffa flera barn. Men nu undrar man ju, känns inte som det kan vara slumpen direkt när det är ca 1/100 som får VSD. Vad tänker ni om det?

  • Vicki123

    Cariol - tack för att du delade med dig. En fördel med att vänta m operation är ju att tekniken går så otroligt mkt framåt. Så det kanske har hänt stora framsteg när det blir dags för er! :)

    Empapempan - jag försöker dela upp detta för mig själv och det hjälper mig att hantera det. Såhär tänker jag:
    -Vår lille kille mår inte dåligt av detta idag. Han mår fint och är lyckligt ovetande om att han ska opereras.
    -Han kommer inte att vara medveten under operationen.
    -Det som blir jobbigt för honom är främst dagarna och veckan efter operationen. Vår läkare sa att vi nog inte kommer uppleva att han har ont, men han kommer kanske att må illa.
    -Sen är han ju frisk!
    Att må dåligt de dagarna/veckan är ju ett otroligt "lågt" pris att betala för att han ska bli bra för hela livet sen.
    Detta är ngt som vi måste igenom och jag försöker att inte arbeta mot det, utan med det.

    Jag förminskar det inte. Vet att det kommer vara fruktansvärt att gå igenom, men det kommer ju att bli bra. Läkarna är så duktiga. De fixar detta! :)

  • Empapempan

    Vicki123
    Så ska jag också tänka blir kanske lättare. Nu går jag mest runt och katastrof tänker.

  • Vevvis
    2döttrar skrev 2013-10-11 10:53:22 följande:
    Hej! Jag är ny här och har två döttrar, en på 2 år och en på 3 veckor, båda har VSD och yngsta har även ASD. Är det någon mer som fått flera barn med detta? Vi blev förvånade och hade ärligt talat inte ens tänkt tanken på att vår lilla också skulle ha det! :/ Äldsta dotterns läkare sa nämligen att det inte är nåt ärftligt och det var ingen fara att skaffa flera barn. Men nu undrar man ju, känns inte som det kan vara slumpen direkt när det är ca 1/100 som får VSD. Vad tänker ni om det?
    Vår ena son har haft ASD men vad vi vet iaf så har ingen av hans 3 bröder nåt hjärtfel men ingen av de har kollats med ultraljud. Har en bebis i magen och både den och vår tvååring har de kollat extra noga på hjärtat på rul. Tvååringen har läkarna lyssnat extra noga på efter han föddes och inte hört nåt som helst blåsljud. Vi har fått höra precis som er att det inte ska vara ärftligt och att man ska ha otur om man får fler barn med samma problem men jag förstår att ni funderar, hoppas att fler svarar.
  • 2döttrar

    Okej tack för ditt svar! Och hoppas ju på fler... Det känns verkligen skit rent ut sagt även om detta nu kanske klassas som ett mindre allvarligt fel. Äldsta dottern upptäcktes VSD på läkarundersökningen vid 6 veckors ålder, hon är på kontroller en gång/år och vet inte om det behövs operation eller inte än. Med minsta upptäcktes det direkt vid 2 dygns undersökningen sen var vi på ul vid 3 veckor och ska tillbaka igen vid 6 veckors ålder... Så det går att se sådana fel på rul? Jag frågade om det inte borde ha upptäckts redan då men vår läkare vi hade nu med minsta sa att nej det går inte att se, verkar vara olika bud på det också för enligt 2-åringens läkare borde de ha sett det på henne vid rul... Undrar om man kommer få någon vettig förklaring på detta :/

  • Vevvis
    2döttrar skrev 2013-10-14 11:51:18 följande:
    Okej tack för ditt svar! Och hoppas ju på fler... Det känns verkligen skit rent ut sagt även om detta nu kanske klassas som ett mindre allvarligt fel. Äldsta dottern upptäcktes VSD på läkarundersökningen vid 6 veckors ålder, hon är på kontroller en gång/år och vet inte om det behövs operation eller inte än. Med minsta upptäcktes det direkt vid 2 dygns undersökningen sen var vi på ul vid 3 veckor och ska tillbaka igen vid 6 veckors ålder... Så det går att se sådana fel på rul? Jag frågade om det inte borde ha upptäckts redan då men vår läkare vi hade nu med minsta sa att nej det går inte att se, verkar vara olika bud på det också för enligt 2-åringens läkare borde de ha sett det på henne vid rul... Undrar om man kommer få någon vettig förklaring på detta :/
    Som jag har förstått det så går inte Asd att se vid rul men vet inte hur det är med vsd. Vid asd beror det på att när bebis ligger i magen är det öppet mellan förmaken och sen vid födseln så ska det hålet stängas igen av sig självt men på vissa gör det inte det. Det man har tittat på vid mina barn rul är de hjärtfel som man borde kunna se vid den tiden.

    Jag förstår att det känns riktigt jobbigt   
Svar på tråden Hjärtebarnen