Hjärtebarnen
hej
Min dotter född Februari 2013 har ASD förmaksseptumdefekt. Någon annan här som också har barn med detta?
Behöver information och bli lugnad. Är väldigt orolig och vill ha info.
Inlägg från: Empapempan
|
-
-
Tack känns lite bättre. Har förstått de olika opeerationerna då jag läst på.Vevvis skrev 2013-09-28 19:16:22 följande:Jag har en numera 6-årig son som opererades för sitt ASD med hjälp av öppen kirurgi strax innan han fyllde tre. I hans fall upptäckte inte läkarna att han hade ett blåsljud förrän han var nästan två sen dröjde det ganska lång tid efter att remissen skickades in till barnkardiologen tills vi fick komma dit, så han var närmare 2,5 år innan han fick diagnosen ASD.
I hans fall handlade det om ett ganska stort hål som tyvärr inte hade några tydliga kanter vilket gjorde att hålet behövde stängas med hjälp av öppen kirurgi. Den operationen fick vi åka till Göteborg för att genomföra. Allt gick jättebra. Han opererades på en fredag och redan på onsdagen kunde vi åka hem. Väl hemma hade han några anfall med feber och vi fick åka in några ggr med honom för extra koller på vårt hemsjukhus men allt såg bra ut med hjärtat. Det hela gav med sig efter några dagar. Idag är han friskförklarad och det enda tecknet på att han varit hjärtsjuk är hans ärr på bröstkorgen.
I vissa fall med ASD när det handlar om relativt små hål så kan hålet växa igen av sig själv när barnet blir lite större och i de flesta andra fall där hålet är större eller inte växer igen så kan man stänga hålet med hjälp av ett "paraply" som förs in via en kateter i ljumsken. Ett betydligt mindre ingrepp än att behöva öppna bröstkorgen samt att man slipper ärret.
Oavsett om och hur hålet behöver stängas på er dotter så har vi väldigt bra hjärtkirurger i Sverige och de och övrig personal är efter vad jag har fått erfara underbara. Barn har också en förmåga att återhämta sig betydligt snabbare än vi vuxna. T.ex. medan jag själv förmodligen knappt skulle våga röra mig än så ville sonen redan dagen efter operationen gå ut i korridoren för att titta på fiskarna o akvariet även om han inte fick det
Sen kan det kanske också vara skönt att veta att ASD är ett av de "bättre" (inget hjärtfel är såklart bra) hjärtfel man kan ha och att man sällan får problem utav det förrän man kommer en bit upp i ålder. Kram
KÄnns skönt och tryggt de du skriver. Tack -
Hur stort var er sons hål?Vevvis skrev 2013-09-28 19:16:22 följande:Jag har en numera 6-årig son som opererades för sitt ASD med hjälp av öppen kirurgi strax innan han fyllde tre. I hans fall upptäckte inte läkarna att han hade ett blåsljud förrän han var nästan två sen dröjde det ganska lång tid efter att remissen skickades in till barnkardiologen tills vi fick komma dit, så han var närmare 2,5 år innan han fick diagnosen ASD.
I hans fall handlade det om ett ganska stort hål som tyvärr inte hade några tydliga kanter vilket gjorde att hålet behövde stängas med hjälp av öppen kirurgi. Den operationen fick vi åka till Göteborg för att genomföra. Allt gick jättebra. Han opererades på en fredag och redan på onsdagen kunde vi åka hem. Väl hemma hade han några anfall med feber och vi fick åka in några ggr med honom för extra koller på vårt hemsjukhus men allt såg bra ut med hjärtat. Det hela gav med sig efter några dagar. Idag är han friskförklarad och det enda tecknet på att han varit hjärtsjuk är hans ärr på bröstkorgen.
I vissa fall med ASD när det handlar om relativt små hål så kan hålet växa igen av sig själv när barnet blir lite större och i de flesta andra fall där hålet är större eller inte växer igen så kan man stänga hålet med hjälp av ett "paraply" som förs in via en kateter i ljumsken. Ett betydligt mindre ingrepp än att behöva öppna bröstkorgen samt att man slipper ärret.
Oavsett om och hur hålet behöver stängas på er dotter så har vi väldigt bra hjärtkirurger i Sverige och de och övrig personal är efter vad jag har fått erfara underbara. Barn har också en förmåga att återhämta sig betydligt snabbare än vi vuxna. T.ex. medan jag själv förmodligen knappt skulle våga röra mig än så ville sonen redan dagen efter operationen gå ut i korridoren för att titta på fiskarna o akvariet även om han inte fick det
Sen kan det kanske också vara skönt att veta att ASD är ett av de "bättre" (inget hjärtfel är såklart bra) hjärtfel man kan ha och att man sällan får problem utav det förrän man kommer en bit upp i ålder. Kram
Vår dotters hål var 3.8 vid födseln och 6 mm vid 4 månaders ålder.
vi har nästa kontroll i december och då avgörs vilken operation som skall göras om jag har förstått allt rätt. -
En så länge har vi inte märkt något. Natten till igår väkte dock maken mig då hon andades ojämnt och tungt. han åkte in med henen till astrid lindgren. dem sa att de berodde på att hon var förkyld och full av slem i luftrören. Hon fick bricanyl och saltkoklösning. Hon är mycket bättre idag. Hon har hållt sin kurva. Är väldigt liten då hon är förtidigt född dock bara 3 veckor. Men hon är 8 månader på onsdag och kan fortfarande ha storlek 62. Har 8 månaders kontroll imorgon. Hoppas kurven ser bra ut fortfarande. Dock villhon bara äta gröt. men det sägs att det är ok. Får se imorgon även på den fronten.Vevvis skrev 2013-09-29 19:38:45 följande:Det vet jag inte exakt. Frågade på ett besök efter operationen men det stod inte nånstans i hans journal tydligen, utan bara att han hade haft ett ganska stort hål.
I vår sons fall var det aldrig nån tvekan om att det skulle bli operation och redan efter första ul var läkaren rätt säker på att de skulle behöva öppna honom för att kunna stänga hålet. Först trodde läkaren att det skulle dröja nåt år innan det var dags men efter att de diskuterat vårt sons fall med kirurgerna i Göteborg bestämdes det att han skulle bli opererad ganska omgående. Men han var ju lite äldre när hans ASD upptäcktes och ena halvan av hjärtat hade pga hålet blivit större än andra halvan.
Håller tummarna för bra besked för er i december.
Märker ni av hennes hjärtfel? Vår son hade problem med för dålig viktuppgång och lite senare även dalade längdkurva, både vikt och längdkurva vände långsamt uppåt efter operationen. Han har också infektionsutlöst astma som läkarna hoppades skulle bli bättre efter operationen men tyvärr märktes ingen förbättring i den efteråt. -
Som jag förstår när jag googlat så är ads inte så farligt jämfört med andra fel. Majoriteten blir "friska" stämmer det?Vevvis skrev 2013-09-29 19:57:48 följande:Skönt att ni inte märkt nåt än. Bra att ni märkte en snabb förbättring efter att hon fått bricanyl och koksaltlösning.
Ja, helt normalt att det kan ta lite tid innan de små hittar intresset för vanlig mat. Vid 8 månader har ingen av mina fyra grabbar ätit några mängder av vanlig mat. Han med hjärtfelet vägrade dessutom allt utom bröstmjölk längre än så. Du behöver inte känna nån stress över den biten än på ett tag
Då hoppas jag att hon fortsätter att följa sin kurva även efter morgondagens besök!
Jagär så orolig över själva operationen. Kateter känns ju tryggare absolut men dem måste ju ändå söva och det känns så läskigt. Känns även väldigt obehagligt med öppen kirurgi. Jag oroar ihjäl mig och det går nog ut över min äldsta dotter är jag rädd. Imorgon ska jag åter ringa till hjärtavdelningen på astrid och kräva ett samtal med läkare. kan inte gå runt och må så här enda till december.
Hur tog du dig igenom allting psykiskt? jag känner mig som ett nervvrak. Antagligen chocken som är fortfarande.
Kan inte sova. kan inte tänka klart. Vill bara sitta med mina flickor i knät och hålla om dem hårt hårt.
-
Idag ringde jag åter igen till sjukhuset. Pratade med en jätte bra sköterska som lugnade mig enormt. Känndes otroligt bra. Idag känns allt lite lättare. Hämtade hem min äldsta tidigare från förskolan och hade mys eftermiddag med båda två. Nu sover båda och jag ska för första gången på länge unna mig att sova tidigt. Läsa en tidnig och koppla av. tack fina fina du för all info det har verkligen fått mig att tänka lite mer klart!Vevvis skrev 2013-09-30 09:50:15 följande:Det stämmer bra.
Förstår att du oroar dig över operationen. Finns alltid risker vid en operation och man kan drabbas av komplikationer efteråt men viktigt samtidigt att komma ihåg att de allra flesta operationer faktiskt går bra.
Riskerna med en operation av ASD är också mindre än vid många andra större hjärtoperationer. Att sy igen själva hålet tar bara nån minut för kirurgen och räknas för dem som ett relativt litet enkelt ingrepp även om det såklart inte känns så för de föräldrar vars barn behöver öppen kirurgi.
Det är aldrig kul att se sitt barn sövas. Från det att de fått narkosmedlet så går det fort tills det att de sover djupt. För vår son har det handlat om sekunder alla ggr. Kan vara bra att vara lite förberedd på det. Man får vara med barnet ända fram tills det har somnat och sen sitter man bredvid barnet vid uppvaket. De kan efteråt må lite dåligt av narkosen och vara lite förvirrade och ledsna men det släpper relativt fort.
För vår del hade vi redan innan sonens operation varit med om att han sövts vid ett annat tillfälle vilket var lite skönt för då kändes den biten inte fullt lika främmande och läskig. Han har numera sövts fyra ggr och det har gått bra alla ggr, bara efter hjärtoperationen som han mådde lite illa och behövde kräkas lite.
Sen är det läskigt efter operationen att se sitt lilla barn ligga där i sjukhussängen med alla slangar osv, så det kan också vara bra att förbereda sig lite på ifall det skulle bli aktuellt med öppen kirurgi för er dotter.
Jag tror att jag tog mig igenom det hela genom att inte tillåta mig att tänka alltför mycket på allt som skulle kunna gå fel utan istället lita på att kirurger och narkospersonal kan sitt jobb. Sen hade jag vid tidpunkten tre barn som ständigt höll mig sysselsatt så att jag inte heller kunde tillåta mig att fördjupa mig alltför mycket i min oro. Jag pratade även om min oro med nära och kära. Jag blev också erbjuden att få prata med en kvinna på barnkardiologen om min oro m.m. om jag nånsin kände det behovet samt att jag alltid fick ringa sonens läkare om nån fråga dök upp. Nu kände jag att jag klarade det ändå men kolla upp ifall det finns nån sån person på ert sjukhus.
Försök ta en dag i taget och tänk inte för mycket på vad som skulle kunna hända i framtiden, utan hantera den biten om/när ni väl står där. Tycker du gör rätt som ringer sjukhuset så att du kan ta upp din oro med läkaren så att hon/han förhoppningsvis kan lugna dig lite. Och kramas och gosa massor med dina flickor, det hjälpte mig. Kram!
kram -
HejVevvis skrev 2013-09-30 20:29:02 följande:Bra att du ringde sjukhuset och att det känns bättre efter det Det är lätt att börja stressa upp sig, speciellt när det gäller sina barn.
Låter som att ni haft en bra dag ihop Du gör helt rätt som kopplar av och försöker komma i säng tidigt ikväll.
Jag är bara glad om jag har varit till lite hjälp. Bara att ropa till ifall du undrar över nåt mer. Uppdatera gärna här sen i december så jag får veta hur det går för er.
Jag ska absolut uppdatera efter läkarbesöket. Igår sa hon att hon kunde tidigare lägga besöket till november så det känndes ju toppen. Båda barnen har sovit så gott som hel anatten och vi var alla utvilade i morse. Vi hade en super mysig morgon så det känns verkligen så mycket bättre. Är det ok om jag inboxar dig om jag har frågor?
Bor ni i sthlm? -
Det känns otroligt bra att läsa alla era inlägg. Känner sig mindre ensam och tryggare på något sätt.
Vår lilla har extremt svårt att somna bökar runt och har sig. Vet inte om det har med hjärtat att göra minns svagt att stora syster var likadan. Inatt blev det inte mycket sömn hon vill bara vara i famnen ståendes. Vet inte vad det är troligtvis bara tänderna som är på G.
Är det någon som har erfarenhet av astrid lindgren? Det är där vi går just nu.
Jag hoppas så innerligt att vår dotter bara behöver paraply men man vet ju aldrig. Det gör så ont i en när barnen är sjuka. Hur har ni gjort med äldre syskon? Hur informerar ni? Hur har dem mått när dem ser er må dåligt?
Vår äldsta är 2 år. Tyvärr har hon sett mig gråta och få kraftiga ångest attacker innan jag smälte att operation skall göras. Det tog hårt på henne så klart och jag har så dåligt samvete för henne. Hon märker inte att hennes syster har hjärtfel men på något sätt verkar hon veta det. Senaste tiden är hon så extra omtänksam om sin syster. Kramar pussar vill hålla henne osv.
hur gör ni? -
Tack!Vevvis skrev 2013-10-08 12:14:36 följande:Empapempan: Alla våra fyra grabbar har haft perioder när de hållit på och bökat och haft sig mer på natten så tror inte det beror på hennes hjärtfel men säker är jag ju inte.
Visst gör det ont i en
Här var storebror 4,5 när vi fick veta om sonens hjärtfel, han fyllde faktiskt fem på själva operationsdagen. Han var ju kvar hemma hos mormor och morfar, kändes så tråkigt att inte få vara hos honom på hans födelsedag men han hade en jättebra dag och blev firad ändå. Han var ju lite större och förstod lite mer och hade en del frågor. Vi berättade iaf att hans lillebror hade ett hål i hjärtat. Att det inte var nån fara med lillebror och att han skulle bli frisk men för att kunna bli det var en doktor tvungen att laga hålet. För att kunna laga det så behövde vi åka till ett sjukhus i Göteborg, långt bort där de skulle söva lillebror, öppna bröstkorgen, laga hålet och sen sy igen bröstkorgen innan vi skulle kunna åka hem igen. Att hans lillebror skulle kunna ha lite ont efteråt men att det inte var farligt och att han sen skulle vara frisk men ha ett ärr längs med bröstkorgen. Vi var alltså ärliga och försökte förklara så enkelt som möjligt och svara på hans frågor som dök upp lite då och då. Däremot berättade vi inte om riskerna vid en sån operation för det kändes det bäst att han inte visste om.
Vi var även inne och tittade en del på bilderna från Drottning Silvias sjukhus och visade de för både sonen som skulle opereras och storebror. Deras lillebror var för liten för att kunna förstå även om han säkert kände av att det var nånting. Vi märkte egentligen inte på storebror att han mådde dåligt av det hela men det märktes att han funderade en del över det då det plötsligt dök upp en fråga eller han sa nåt om det.
De små känner ju av ens sinnesstämning även om de inte alltid förstår varför man mår dåligt. Tror inte att det är så farligt att visa att man är ledsen men att man förklarar att det ändå inte är nån fara, att mamma snart kommer vara glad igen och att det inte är hennes fel att du mår dåligt. Kanske också säga att man är ledsen för att lillasyster är sjuk just nu men att hon kommer att bli frisk. Svårt att säga hur mycket man bör berätta, beror delvis på syskonets ålder och dels på dess personlighet..
Kram!
Hur mår er son idag? är han helt frisk?
Hur klarade du av det? Har du varit sjukskriven och mått dåligt eller klarat av att jobba? -
Vicki123
Så ska jag också tänka blir kanske lättare. Nu går jag mest runt och katastrof tänker. -
Jag undrar om det är fler här som går på Astrid Lindgren?
-
Undrar har ni varit sjukskrivnas samband med operationen? Samt innan och efter? Eller har ni varit föräldralediga? Vem sjukskriver? Är det barnetsläkare eller måste jag söka egen läkare?
Många funderingar just nu -
Tack Cariol
-
Vevvis är er son opererad? Min yngsta har asd vi väntar på sista UL bedömning innan operation.
-
Vevvis ja de är ju öppen jag är rädd för och hoppas på kateter. Gick allt bra för er och hur mår han idag?
-
Hon har ett hål på 6 mm hon har asd. Hon är 9 månader vi väntar på vårt 3:e UL sen förlossningen samt bedömningen av vilken operation som skall göras. Vi går på Astrid Lindgren. Vi är lovade en tid i november. Ringde dem i fredags men finns ingen bokad tid ännu tydligen står vi på väntelista jag är så otålig och stressad inombords vill ja alla svar nu. Hoppas på att vi får göra en kateter på Astrid
-
2 döttrar ja de upptäcktes på förlossningen då pulsen i ljumskarna var så svag. Hon har inga symtom just nu kram
-
Idag kom tiden för UL nr 3 torsdag 14 november är det dags då får vi svar på all oro.
-
Idag är det dags för 3:e UL nervös och rädd. Hoppas hoppas att ett mirakel skett men ställer in mig på öppen kirurgi. Älskade barn de gör så ont i mig.
-
Mirakel har skett! Hålet har nästan vuxit igen. Op inställd och hon blev friskförklarad. Kan bara tacka Gud för att han besvarat våra böner