Hjärtebarnen

Jag har en numera 6-årig son som opererades för sitt ASD med hjälp av öppen kirurgi strax innan han fyllde tre. I hans fall upptäckte inte läkarna att han hade ett blåsljud förrän han var nästan två sen dröjde det ganska lång tid efter att remissen skickades in till barnkardiologen tills vi fick komma dit, så han var närmare 2,5 år innan han fick diagnosen ASD. 

I hans fall handlade det om ett ganska stort hål som tyvärr inte hade några tydliga kanter vilket gjorde att hålet behövde stängas med hjälp av öppen kirurgi. Den operationen fick vi åka till Göteborg för att genomföra. Allt gick jättebra. Han opererades på en fredag och redan på onsdagen kunde vi åka hem. Väl hemma hade han några anfall med feber och vi fick åka in några ggr med honom för extra koller på vårt hemsjukhus men allt såg bra ut med hjärtat. Det hela gav med sig efter några dagar. Idag är han friskförklarad och det enda tecknet på att han varit hjärtsjuk är hans ärr på bröstkorgen. 

I vissa fall med ASD när det handlar om relativt små hål så kan hålet växa igen av sig själv när barnet blir lite större och i de flesta andra fall där hålet är större eller inte växer igen så kan man stänga hålet med hjälp av ett "paraply" som förs in via en kateter i ljumsken. Ett betydligt mindre ingrepp än att behöva öppna bröstkorgen samt att man slipper ärret.
Oavsett om och hur hålet behöver stängas på er dotter så har vi väldigt bra hjärtkirurger i Sverige och de och övrig personal är efter vad jag har fått erfara underbara. Barn har också en förmåga att återhämta sig betydligt snabbare än vi vuxna. T.ex. medan jag själv förmodligen knappt skulle våga röra mig än så ville sonen redan dagen efter operationen gå ut i korridoren för att titta på fiskarna o akvariet även om han inte fick det
Sen kan det kanske också vara skönt att veta att ASD är ett av de "bättre" (inget hjärtfel är såklart bra) hjärtfel man kan ha och att man sällan får problem utav det förrän man kommer en bit upp i ålder. Kram
 

Det vet jag inte exakt. Frågade på ett besök efter operationen men det stod inte nånstans i hans journal tydligen, utan bara att han hade haft ett ganska stort hål.
I vår sons fall var det aldrig nån tvekan om att det skulle bli operation och redan efter första ul var läkaren rätt säker på att de skulle behöva öppna honom för att kunna stänga hålet. Först trodde läkaren att det skulle dröja nåt år innan det var dags men efter att de diskuterat vårt sons fall med kirurgerna i Göteborg bestämdes det att han skulle bli opererad ganska omgående. Men han var ju lite äldre när hans ASD upptäcktes och ena halvan av hjärtat hade pga hålet blivit större än andra halvan. 
Håller tummarna för bra besked för er i december.

Märker ni av hennes hjärtfel? Vår son hade problem med för dålig viktuppgång och lite senare även dalade längdkurva, både vikt och längdkurva vände långsamt uppåt efter operationen. Han har också infektionsutlöst astma som läkarna hoppades skulle bli bättre efter operationen men tyvärr märktes ingen förbättring i den efteråt.

Skönt att ni inte märkt nåt än. Bra att ni märkte en snabb förbättring efter att hon fått bricanyl och koksaltlösning.
Ja, helt normalt att det kan ta lite tid innan de små hittar intresset för vanlig mat. Vid 8 månader har ingen av mina fyra grabbar ätit några mängder av vanlig mat. Han med hjärtfelet vägrade dessutom allt utom bröstmjölk längre än så. Du behöver inte känna nån stress över den biten än på ett tag
Då hoppas jag att hon fortsätter att följa sin kurva även efter morgondagens besök! 

Det stämmer bra.

Förstår att du oroar dig över operationen. Finns alltid risker vid en operation och man kan drabbas av komplikationer efteråt men viktigt samtidigt att komma ihåg att de allra flesta operationer faktiskt går bra.
Riskerna med en operation av ASD är också mindre än vid många andra större hjärtoperationer. Att sy igen själva hålet tar bara nån minut för kirurgen och räknas för dem som ett relativt litet enkelt ingrepp även om det såklart inte känns så för de föräldrar vars barn behöver öppen kirurgi.

Det är aldrig kul att se sitt barn sövas. Från det att de fått narkosmedlet så går det fort tills det att de sover djupt. För vår son har det handlat om sekunder alla ggr. Kan vara bra att vara lite förberedd på det. Man får vara med barnet ända fram tills det har somnat och sen sitter man bredvid barnet vid uppvaket. De kan efteråt må lite dåligt av narkosen och vara lite förvirrade och ledsna men det släpper relativt fort.
För vår del hade vi redan innan sonens operation varit med om att han sövts vid ett annat tillfälle vilket var lite skönt för då kändes den biten inte fullt lika främmande och läskig. Han har numera sövts fyra ggr och det har gått bra alla ggr, bara efter hjärtoperationen som han mådde lite illa och behövde kräkas lite.
Sen är det läskigt efter operationen att se sitt lilla barn ligga där i sjukhussängen med alla slangar osv, så det kan också vara bra att förbereda sig lite på ifall det skulle bli aktuellt med öppen kirurgi för er dotter.

Jag tror att jag tog mig igenom det hela genom att inte tillåta mig att tänka alltför mycket på allt som skulle kunna gå fel utan istället lita på att kirurger och narkospersonal kan sitt jobb. Sen hade jag vid tidpunkten tre barn som ständigt höll mig sysselsatt så att jag inte heller kunde tillåta mig att fördjupa mig alltför mycket i min oro. Jag pratade även om min oro med nära och kära. Jag blev också erbjuden att få prata med en kvinna på barnkardiologen om min oro m.m. om jag nånsin kände det behovet samt att jag alltid fick ringa sonens läkare om nån fråga dök upp. Nu kände jag att jag klarade det ändå men kolla upp ifall det finns nån sån person på ert sjukhus.
Försök ta en dag i taget och tänk inte för mycket på vad som skulle kunna hända i framtiden, utan hantera den biten om/när ni väl står där. Tycker du gör rätt som ringer sjukhuset så att du kan ta upp din oro med läkaren så att hon/han förhoppningsvis kan lugna dig lite. Och kramas och gosa massor med dina flickor, det hjälpte mig. Kram!

Bra att du ringde sjukhuset och att det känns bättre efter det Det är lätt att börja stressa upp sig, speciellt när det gäller sina barn.
Låter som att ni haft en bra dag ihop Du gör helt rätt som kopplar av och försöker komma i säng tidigt ikväll.
Jag är bara glad om jag har varit till lite hjälp. Bara att ropa till ifall du undrar över nåt mer. Uppdatera gärna här sen i december så jag får veta hur det går för er.

Skönt att vakna utvilade Bra att ni kan få komma redan i november istället.
Det går jättebra att inboxa mig! Nej vi bor inte i Stockholm. 

Vicki123: Låter som våra söner har/haft ungefär likadana hål. Visst är det läskigt med öppen kirurgi men läkare m.fl. är oerhört skickliga och för dem räknas ingreppet ändå som relativt enkelt mot många andra hjärtfel. Det kommer säkert gå jättebra!

Vår son opererades i Göteborg. Vi var först ner i april, bodde då först en natt på hotell Odin i Göteborg innan det blev en plats ledig på Ronald Mc´donalds hus (precis bredvid sjukhuset) så vi fick flytta över dit. Hann bara bo där en natt innan vi fick veta att de tyvärr fick skjuta upp sonens operation då en kirurg var sjuk och det dessutom hade kommit in ett betydligt sjukare barn som behövde operation omgående.

Så vi åkte hem igen för att åka ner igen igen slutet av maj. Den gången fick vi bo först två nätter på hotell Odin, sen flytta till ett motell i Göteborg då det varken fanns plats på hotellet längre och inget rum ledigt än på Ronald. Efter två nätter på motellet fick vi rum på Ronald. Operationen blev uppskjuten ett par dagar pga ett mer brådskande fall så vi hann skönt nog få rummet på Ronald dan innan operation. Underlättar att bo precis bredvid sjukhuset. Speciellt som vi hade lillebror med oss som fyllde ett år där nere, storebror på 5 fick stanna hemma hos mormor och morfar. Tror att vi hade extrem otur som fick vänta så pass "länge" på rum på Ronald, tror att det normalt tar 0-2 nätter innan det finns plats.

Inskrivning på sjukhuset skedde två dagar innan han egentligen skulle bli opererad. De dagarna gör de alla förberedelser, som att sätta infart på barnet, mäta, väga och prata om vad som väntar med både barn och föräldrar. Vi fick träffa kirurgen som berättade om ingreppet och narkosläkaren som gick igenom narkosbiten. Hela tiden fram tills själva operationsdagen bodde sonen tillsammans med oss och vi var bara på sjukhuset till viss del. Kvällen innan operation och på morgonen fick vi noggrant tvätta sonen med specialtvål. Och han skulle såklart vara fastande sen kvällen innan.

Själva operationsdagen var vi tidigt på sjukhuset, gjorde de sista förberedelserna innan han rullades upp till operationsavdelningen. Vi fick alla tre (mamma, pappa, bror) vara med under sövningen, med sig hade han även en docka och en katt som han alltid sov med annars. Dessa la de sen även i hans säng igen efter operationen som en extra trygghet för honom när han vaknade upp.

Efter sövningen fick vi lämna honom där och försöka fördriva tiden fram tills de ringde några timmar senare och berättade att allt gått bra och att de höll på att sy ihop honom och att han strax skulle finnas på BIVA.
Han var groggy ett tag efter att han vaknade och efter en stund kräktes han lite grann några ggr men mådde annars bra. Vi turades om att sitta vid hans sida, eftersom vi även hade en liten vilding att passa som inte tyckte det var kul att sitta still bredvid brorsan. När han sov en stund i vagnen kunde vi vara inne hos sonen samtidigt. Tror att min man satt kvar till ca 21 på kvällen innan sonen lämnades kvar ensam med personalen. 
Samma dag som operationen var sonen ganska trött och sov ganska mycket.

Dagen efter var han piggare och han flyttades ner till hjärtavdelningen och deras övervakningsrum där. Rummet på Biva delade vi ett tag med ett barn till medan rummet nere på avdelningen delades av tre andra.
Två dagar efter operationen var sonen pigg och ville gärna gå ut och titta på fiskarna i korridoren vilken han inte fick då han fortfarande hade kateter och skulle ta det lite lugnt. Han började tycka att det var tråkigt att ligga still, vi läste en del böcker och han fick lite saker att leka och pyssla med av personalen och han roade sig en del med att sjunga för bebisarna han delade sal med. Har även för mig att det var den dagen han röntgades för att se att allt såg bra ut. 

När barnet ligger på biva och övervakningssalen lämnar man de ensamma på natten för att de ska få vila men i vårt fall så vaknade sonen och var så ledsen andra natten så de fick till slut ringa oss så maken fick gå dit och sitta hos honom tills han somnat för att sen själv sova i en liten skrubb på en brits för att finnas nära när/om sonen vaknade igen. Samma sak fick han göra natten efter. 

3 dagar efter operationen blev sonen av med katetern och fick till sin stora glädje upp och röra på sig. Han cyklade t.om. runt i korridorerna Han fick även ett eget rum och de kom upp med mer leksaker från lekterapin. I det rummet får en förälder sova med barnet. 
Ytterligare två dagar senare fick vi åka hem för fortsatt vård i hemmet, 5 dagar efter operationen. 

Väl hemma fick han dagen efter hög feber och det blev akuten men allt såg bra ut med hjärtat och inte heller fanns det andra tecken på nån infektion. Det var en torsdag, på fredagen var vi in på en noggrannare koll hos barnkardiologen på vårt sjukhus och allt såg bra ut men fick han feber igen skulle vi in igen. Han fick plötslig hög feber två ggr till de kommande dagarna efter det men inget fel upptäcktes. Det kan ha varit så bara att sonen höll igång alldeles för mycket. Han lekte nämligen precis som innan operationen och att hålla en snart 3-åring stilla var inte det lättaste

Han opererades den 4 juni, vi åkte hem den 9.e och hade sen vabb i hemmet fram tills den 4 juli. Han gick inte på förskola så det bekymret slapp vi. Däremot gick han på barntimmar en gång i veckan, vi brukade också gå på öppet hus osv som vi slutade gå på några veckor innan för att undvika smittor så gott vi kunde. Dessutom gick det troligen vattkoppor i vårt område och det ville vi inte riskera att smittas med då man inte ens fick komma in på sjukhuset om man var smittad av det. Hade vi haft honom på förskolan och vi hade kunnat hade jag absolut tagit hem honom 3 veckor innan.
 
Vår son har alltid varit smärttålig så han klagade egentligen aldrig över att han hade ont. Fast de första dagarna fick han morfin och första två dagarna kunde det märkas lite på honom att han nog hade ont så de gav honom lite extra morfin. Från tredje dagen om jag minns rätt klarade han sig på enbart Alvedon. Vi fick hem lite morfin ifall han skulle få ondare men vi behövde aldrig ge honom det, behövde inte ens ge Alvedon mer än ett fåtal ggr då han enligt honom själv inte hade ont. Vi gav däremot Alvedon när han fick feber. 

Förlåt att det blev så långt men förhoppningsvis kan det vara lite till hjälp även om alla fall såklart är olika men en del borde fortfarande vara lika. 

Kram!  

Vår son var redan försäkrad innan hans hjärtfel upptäcktes, vet inte ifall det skulle vara svårt att byta bolag nu om vi skulle vilja det men det borde inte längre vara nåt problem pga hjärtfelet eftersom det är åtgärdat, däremot har han en del andra diagnoser som kanske skulle ställa till det..
Vi utnyttjade hans försäkring efter operationen och fick ut närmare 20 000 för sjukhusbesök, vårdtiden på sjukhus, resor och en del andra kostnader i samband med hans hjärtfel. Nu ska vi dessutom ta tag i att fotografera hans ärr så att han kan få ersättning för det. 

Tänk på att spara kvitton från läkarbesök, parkering, mediciner osv för det kan behövas. Sen ska du be om intyg om sjukhusvistelsen för det kommer försäkringsbolaget vilja ha (och även försäkringskassan). 

Kom på att det även kan vara bra att kolla upp vad som gäller i ert landsting för vi fick reseersättning från landstinget för våra bilresor för båda tillfällena vi var ner till Göteborg.

Vicki123: Alltid skönt att vara så förberedd man kan

Olika försäkringar täcker såklart olika bitar men just sjukhusvistelse skulle jag tro att de flesta, om inte alla, täcker, även om tiden på sjukhus kan spela in, alltså att man måste vara inskriven på sjukhuset minst två dagar t.ex för att man ska kunna få ersättning. Även ärr tror jag att alla borde täcka, men ofta kan man söka ersättning för det tidigast efter 1-2 år.
Det kan vara bra att redan nu innan operation kontakta ert försäkringsbolag om vad som gäller i just ert fall och om det finns saker ni ska tänka på. Det gjorde jag.

Så lite så Ja, vår son är numera friskförklarad från hjärtfelet och det enda tecknet som återstår av det är ärret han har. Innan operationen hade ena halvan av hjärtat blivit förstorat pga att den sidan jobbat hårdare men det hade rättat till sig vid senaste kollen. Vi var på senaste kollen för ca ett år sen, egentligen var det sista kollen men det lät som han kommer bli kallad på ett besök som tonåring bara för säkerhets skull.

Vi trivdes också bra på Ronald  Finns tillgång till det mesta där som man kan tänkas behöva.