• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • TurkiskPeppar
    spiran86 skrev 2012-11-28 18:08:21 följande:
    Hej, jag fick en dotter den 20/11. Dagen efter vid hemgång upptäcktes blåsljud på hjärtat. Även dagen efter var det blåsljud.
    Ska på återbesök på neo imorgon för att kolla upp hjärtat, om det fortfarande är blåsljud.
    Läkaren sa att det kunde bero på ductus som ej slutits ännu. Hon är född vecka 37+3.
    Någon som har erfarenhet av blåsljud? Försvann det, eller fick man korrigera hålet i hjärtat?
    Hej och grattis till din dotter!
    Blåsljud kan bero på flera olika saker, till exempel ductus som ej slutits precis som du nämner och det brukar rätta till sig själv i de allra flesta fall. Det kan även bero på hål i någon vägg i kammaren. Även dessa kan vara av olika allvarlig art, en del sluter sig själv och en del måste opereras. Det finns även andra förklaringar till blåsljud. Vår son har till exempel ett kraftigt blåsljud som beror på en missbildad aorta-klaff. Alltså inga hål någonstans men blåsljud ändå. Detta upptäcktes när han var ett dygn gammal och vi har sedan dess gått på täta kontroller med honom för att ta reda på när hjärtat när hjärtat kan behöva opereras. Men än så länge har han klarat sig utan operation, han är nu 2 år. 
    Hoppas det inte ska vara något allvarligt med er dotter utan ett problem som går över av sig själv! Kramar 
  • Lanish

    Hej turkisk peppar. Läste att din son har samma hjärtfel som min. Dock behövde han op i februari när han var två månader :( vi ska på kontroll igen 17/12. Jag undrar om du vet hastigheten sin son har nu när han inte behövt op. Personlig fråga som du inte behöver svara på om du inte vill. Har hakat upp mig på denna hastighet ://

  • TurkiskPeppar
    Lanish skrev 2012-11-28 20:19:37 följande:
    Hej turkisk peppar. Läste att din son har samma hjärtfel som min. Dock behövde han op i februari när han var två månader :( vi ska på kontroll igen 17/12. Jag undrar om du vet hastigheten sin son har nu när han inte behövt op. Personlig fråga som du inte behöver svara på om du inte vill. Har hakat upp mig på denna hastighet ://
    Hej!
    Vår sons hastighet brukar ligga mellan 40-45 nånting. Pendlar lite upp och ner mellan kontrollerna, men inte varit någon större skillnad sen han föddes. När den går upp i 50 blir det operation har vi fått veta. Hur ofta går ni på kontroller nu när han är opererad? Vad gjordes vid op? En sprängning eller något större? Tror ni kan kommer behöva opereras snart igen? För tillfället går vi på kontroll ungefär var fjärde månad. Ska iväg på onsdag igen, hoppas det ser fortsatt bra ut då!! Är gravid igen nu och känner inte att jag är redo för op varken psykiskt eller fysiskt för tillfället :-/ Hoppas allt ser bra ut för er kille också den 17!! 
  • Lanish

    Hej igen, ok tack för svar. Vid op så öppnade man upp förträngningen och det blev lyckat, peppar peppar så har det sett bra ut än så länge. Hans hastighet låg på över 6 och ligger nu på runt tre, sist vi var där i juli iallafall. Märker du något på din son som ligger på 4? Förmodligen behöver han op igen men man kan inte säga säkert ännu. Hoppas ni inte beh op, och i synnerhet inte nu med bebis på g. Lycka till!!!

  • TurkiskPeppar
    Lanish skrev 2012-11-30 08:42:51 följande:
    Hej igen, ok tack för svar. Vid op så öppnade man upp förträngningen och det blev lyckat, peppar peppar så har det sett bra ut än så länge. Hans hastighet låg på över 6 och ligger nu på runt tre, sist vi var där i juli iallafall. Märker du något på din son som ligger på 4? Förmodligen behöver han op igen men man kan inte säga säkert ännu. Hoppas ni inte beh op, och i synnerhet inte nu med bebis på g. Lycka till!!!
    Nä, vi märker ingenting alls på honom och har aldrig gjort. Att slippa op helt och hållet kan vi nog glömma. Läkarna är alltid noga med att påpeka att det kommer behövas någon gång, men att de inte alls kan svara på när. Vi tar en undersökning i taget och är glada så länge vi kan skjuta på det. För precis som i ert fall så lär det förmodligen bli mer än en op och jag tänker att ju senare den första blir desto färre lär det kanske behövas totalt. Men det är bara min teori. Hur har er son det med läckage? Har det blivit värre efter op? VI har fått veta att finns risk att läckaget runt klaffen kan förvärras om de öppnar upp förträngningen med en ballongsprängning, men ändå så är det sprängning de vill försöka med i första hand. I nuläget har han ett litet läckage bara. 
  • Lanish

    Till oss har de sagt att beroende på hur tidigt man gör första op så finns risk att fler op behövs. Eran har ju inte behövt ännu så håll bara tummarna. Påmin son har man ine gjort nån ballongsprängning utan öppnat upp bröstkorgen och skurit. Läckage har han bara lite säger de. Var går ni någonstans ?

  • TurkiskPeppar

    Vi går i Lund. Ni då?
    Skönt att läckaget inte är så farligt. och om hastigheten dessutom är så låg så ska er son säkert klara sig utan ny op länge till. Håller tummar!
    Vi är lite kluvna till om vi hoppas på sprängning eller att de öppnar bröstkorgen. Att bara spränga är ju en betydligt mildare op med snabbare återhämtning, men samtidigt känns resultatet så himla osäkert. Men det är ju bara till att försöka lita på att läkarna väljer den bästa metoden för just vår son. Alla fall är ju så individuella. 

  • Lanish

    Vi hoppas på detta. Det var så jobbigt psykiskt och skulle bli ännu svårare denna ggn känns det som. Vi bor i Göteborg så vi går här. Håller tummar å tår för alla hjärtebarn ;))

  • idamarja

    finns det en hjärtebarns grupp på facebook?

  • MickisH

    Ida-Marja: ja det finns det :) Om du skickar en vänförfrågan till mig ( Mikaela Hultman) så kan jag lägga till dig i gruppen. 

Svar på tråden Hjärtebarnen