• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • 2små2stora
    MissMarilyn skrev 2012-08-07 00:06:24 följande:
    Någon som har barn som gjort pacemakeroperation?
    Vår lilla ska få göra det men vi vet i nuläget inte när...

    Undrar lite hur det fungerar?
    Hur gamla var era barn när de gjorde operationen?
    Min dotter är pacemakeropererad.
    Hon opererades när hon var 2 år gammal 6 månader efter att de upptäckte hennes AV-block.
    Hon opererades på Drottning Silvias.
    De öppnade bröstkorgen och sydde fast  elektorderna. Pacemakern är placerad i magen bredvid naveln. Operationen tog 4 tim från det att hon sövdes tills att vi fick se henne igen. Själva operationen tog nog 1 tim. Sedan fick hon vara några timmar på BIVA innan hon flyttade ned till avdelningen och fick sedan ligga 2 dygn på övervakningssalen och sedan fick vi flytta in i ett eget rum. Normalt brukar man få gå hem efter 1 vecka. Johanna fick dock vätska i hjärtsäcken och har problem med smärtlindringen så vi blev kvar i 10 dagar, innan vi fick åka hem med sondmatning. Hon slutar alltid att äta när hon mår dåligt.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • L722

    Har ni låtit syskon till barn som hjärtopererats gå till skola eller dagis direkt efter hemkomst från sjukhuset eller har ni hållit dem hemma för att minska risk för infektion? Hur länge har de varit hemma i så fall?

  • idamarja

    Är gravid nu och enligt beräkningarna ska bebisen komma mot mitten, slutet av september. Det jag nu oroar mig för är att lämna N-J när jag måste åka in. N-J har ju varit mkt med både farmor och mormor men dom har aldrig varit ensamma o skött hans mat och medicinering. Nu har jag haft genomgång med min mamma flera gånger och hon har fått dra mediciner och fixa med allt, så hon borde ju klara det. Det blir ju inga problem om hans pappa stannar hemma med honom och jag åker själv in, eller tar med min egen mamma till förlossningen. 

    igår var vi på ul kontroll med N-J, och tack o lov så ser det fortfarande oförändrat ut med hans klaff, och som dom säger nu så ska det bli väldigt allvarligt med N-J innan operation blir aktuellt, med tanke på att det är höga risker och komplicerat att operera. Så mkt mer vill våran läkare inte säga till oss, det kan ta ett år, det kan ta 10 år innan han måste opereras, men den dagen kommer ju, det vet vi ju. 

  • 2små2stora
    idamarja skrev 2012-08-10 22:20:19 följande:
    Är gravid nu och enligt beräkningarna ska bebisen komma mot mitten, slutet av september. Det jag nu oroar mig för är att lämna N-J när jag måste åka in. N-J har ju varit mkt med både farmor och mormor men dom har aldrig varit ensamma o skött hans mat och medicinering. Nu har jag haft genomgång med min mamma flera gånger och hon har fått dra mediciner och fixa med allt, så hon borde ju klara det. Det blir ju inga problem om hans pappa stannar hemma med honom och jag åker själv in, eller tar med min egen mamma till förlossningen. 

    igår var vi på ul kontroll med N-J, och tack o lov så ser det fortfarande oförändrat ut med hans klaff, och som dom säger nu så ska det bli väldigt allvarligt med N-J innan operation blir aktuellt, med tanke på att det är höga risker och komplicerat att operera. Så mkt mer vill våran läkare inte säga till oss, det kan ta ett år, det kan ta 10 år innan han måste opereras, men den dagen kommer ju, det vet vi ju. 
    Skriv en medicinlista så ska nog din mamma klara av att ta hand om N-J
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • idamarja
    2små2stora skrev 2012-08-10 22:31:16 följande:
    Skriv en medicinlista så ska nog din mamma klara av att ta hand om N-J
    jodå det har jag gjort, har skrivit en detaljerad lista på allt som har med medicinerna och sondmatningen att göra, nog ska dom klara av det, det handlar väl om att jag ska kunna slappna av och lita på det :)
    Tror egentligen matningen i knappen är det hon har svårast för, att komma ihåg att låsa slangen medans man fyller på sprutan eller byter spruta. 
  • kokosbulle

    Hej, jag är i v35 och har nyligt fått reda på att den lilla i magen har två VSD, alltså hål mellan hjärtkammrarna, det i sig brukar ju inte vara någon större fara, men det visade sig nyligt på UL att vänster hjärtkammare är mycket mindre än den högra. 

    Så jag ska bli igångsatt en vecka före beräknad på ett sjukhus där en hjärtspecialist finns. Men just nu är jag bara helt snurrig i huvudet, genom att när vi sist var på UL så var det ett hål i hjärtkammarväggen och då sa läkaren att det troligtvis hinner att växa igen, så jag har gått med hopp och goda tankar och faktiskt inte tänkt så mycket på det hela. Så när vi väl kom dit nu så blev jag väldigt ställd och tog inte riktigt in informationen jag fick, jag vet inte ens vad "åkomman" heter. Jag går mest och är orolig, jag vet inte ens vad som kommer ske när den lilla är född, jag vet inte ens hur farligt det är, jag vet ingenting.. och det är väldigt frustrerande. 

    Är det någon med samma problem? Eller någon som vet? Skulle bli oerhört tacksam för svar. 

  • idamarja
    kokosbulle skrev 2012-08-23 23:47:32 följande:
    Hej, jag är i v35 och har nyligt fått reda på att den lilla i magen har två VSD, alltså hål mellan hjärtkammrarna, det i sig brukar ju inte vara någon större fara, men det visade sig nyligt på UL att vänster hjärtkammare är mycket mindre än den högra. 

    Så jag ska bli igångsatt en vecka före beräknad på ett sjukhus där en hjärtspecialist finns. Men just nu är jag bara helt snurrig i huvudet, genom att när vi sist var på UL så var det ett hål i hjärtkammarväggen och då sa läkaren att det troligtvis hinner att växa igen, så jag har gått med hopp och goda tankar och faktiskt inte tänkt så mycket på det hela. Så när vi väl kom dit nu så blev jag väldigt ställd och tog inte riktigt in informationen jag fick, jag vet inte ens vad "åkomman" heter. Jag går mest och är orolig, jag vet inte ens vad som kommer ske när den lilla är född, jag vet inte ens hur farligt det är, jag vet ingenting.. och det är väldigt frustrerande. 

    Är det någon med samma problem? Eller någon som vet? Skulle bli oerhört tacksam för svar. 

    Det är ju jättesvårt att säga något eftersom alla hjärtfel är unika och det är egentligen bara en läkare som kan svara på din fråga, du kanske borde ringa tillbaks och få en telefontid med läkaren, då kan du skriva upp vad det är du undrar och fråga. Det är klart man blir ställd när man får sådana besked o det är inte lätt att komma på vad man ska fråga där o då. Men har du inte fått nån tid med en barnhjärtläkare?

    Våran första son hade ena kammaren mkt större än den andra eftersom hjärtat var så påfrestat, det visade sig först när han var född och han hade väldigt stora fel på hjärtat,bla en vsd som i sig inte behöver vara så allvarligt men i kombination med dom två andra fel han hade/har så var det livshotande. Men dom felen skulle dom ha sett om ett ul gjorts på honom när han var i magen, så förhoppningsvis skulle dom ha sett på er bebis om den hade något större fel på hjärtat, vsd brukar ju vara det felet som är svårt att se
  • lessermatters

    Hej alla!

    Vår dotter på två år har ASD som ska försöka stängas genom katetisering i oktober. Är det någon med erfarenhet som kan berätta lite? Vet inte exakt vad jag undrar över egentligen utan känner bara att jag vill ha lite mer koll på hur det brukar gå till, hur länge barnet är hemma innan och efter operation, hur barnet brukar må osv. Förstår att det såklart är olika i hur barn hanterar situationen, men hur har era små upplevt det?
    Är det något särskilt man ska tänka på när det kommer till försäkring och föräldraledighet? Måste man be om intyg från sjukhuset eller får man det automatiskt? Är det något annat som ni vill tipsa om så kör på Glad

  • MammasTvåSmå

    Smyger tillbaka igen med nytt nick (Mollz är min förra).

    Idag är det fyra veckor sen vår lilla hade sin andra och förhoppningsvis sista op på många år. Allt har gått jättebra och vi hoppas på att hon ska kunna "friskförklaras" snart. 

    Det känns jättekonstigt, det är bara lite över ett år sen vi fick veta om hennes hjärta, och nu har vi redan genomgått två op med allt vad det innebär. För ett år sen vågade jag inte ens tänka på framtiden, men på något sätt så har tiden gått jättefort trots det!

  • Ineedanick

    Nu har vår son fått kallelse ner till Lund om en månad. Då ska röntgen göras. Senast sa läkarna att nästa gång han ska ner till Lund blir innan hans 2:à op, så nu undrar man lite.

    Allt ser annars bra ut. Saturationen ligger på 94. Han väger 5,3 och ökar bra i längd. Ammar bra, och tar flaska bra till kvällen. Känns konstigt om det redan är dags för op.

Svar på tråden Hjärtebarnen