• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • idamarja
    Mollz skrev 2012-05-30 14:58:21 följande:
    Just den oron får mig att inte våga skaffa fler.. Jag har två barn, den stora är (så vitt vi vet) frisk, men jag tjatar på bebisens läkare att de ska kolla upp henne också, för vi har flera i familjen där det visat sig först senare..

    En tröst i all ångest har och är ändå att hennes fel är så pass "lätt" (fallots anomali) och jag har inte kunnat hitta några skräckhistorier om det, så jag hoppas att hon en dag kommer kunna bli friskförklarad.. Det blev jag som 18-åring och då hade jag genom hela uppväxten fått höra att jag måste göra om operationen förr eller senare (det sköts ett år för varje gång). Nu fyller jag snart 22 och det är ännu inte aktuellt.

    Fy va otäckt.. Jag skulle aldrig våga bo så långt ifrån "allt".. Hur gör ni med undersökningarna? Måste ni åka hela den sträckan då?
    I början var vi inne en gång i veckan, då var jag tacksam över att vi bor så pass nära.. Vi går på KS i solna och det tar ca 30 min dit för oss (med tåg+buss)..

     

    Ja det är inte utan att man tänker en gång till innan man försöker skaffa ett syskon, men för oss var längtan efter ett till barn, o i synnerhet efter ett syskon till n-j så stor att den tog över hand. 

    Det finns ju grader av allt, själv är jag inte friskförklarad o lär aldrig bli det, men det troliga är att jag själv aldrig kommer behöva opereras o knappast medicineras, för våran son ser det ju annorlunda ut, vi vet ju inte vart det kommer sluta, det finns ingen väg utstakad för honom, ingen plan för operationer utan det gäller att hålla honom pigg med mediciner så länge som möjligt, men opereras måste han man hans förutsättningar att klara sig o klara sig bra dessutom ökar ju större han blir. Vad skönt för dig att vara friskförklarad iaf! :)

    Vi är båda födda här i trakten, dessutom arbetar vi med sådant så vi inte kan flytta utan att ge upp allt vi har. Vi vågar bo här för att vi alltid gjort det o vi vet vad som krävs av oss som föräldrar, vi måste agera direkt o fort, inte avvakta om n-j blir dålig utan in direkt. Dessutom har vi ju möjlighet att få ambulanshelikopter om situationen kräver det. Vi har en distriktsmottagning 2 mil bort där vi kan väga o mäta o distriktsläkaren kan göra en första koll om det inte är så allvarligt, tex vid förkylningar (eftersom han också har astma blir han ofta mkt dålig) Så jag antar att det handlar om att ha beredskap, o vi som bor här är ju vana vid vår situation, det är ju inget nytt för oss :) Vi åker ju samma 19 mil till BB, o i regel hinner mammorna fram innan barnen föds :)
    Däremot skulle det vara hemskt att flytta, då skulle vi inte kunna ge våra barn den uppväxt som vi önskar dem, 
  • Lanish

    Undrar om någon försäkrat sitt hjärtebarn? Vårat försäkringsbolag nekade min son med hjärtfel, försäkring.

  • Valente
    Lanish skrev 2012-06-05 23:00:38 följande:
    Undrar om någon försäkrat sitt hjärtebarn? Vårat försäkringsbolag nekade min son med hjärtfel, försäkring.
    Jag undrar samma sak.
  • Valente

    Jag undrar också vad ni andra föräldrar har för erfarenhet. Mitt lilla barnbarn hade en omfattande hjärtmissbildning och opererades 2 gånger vid ett halvårs ålder. Det har tagit honom nästan ett år att "komma ikapp" efter operationerna. Han har inte haft någon aptit, vägrat äta och dricka i perioder, är mycket tyst och iakttagande. Han fyller två år i slutet av september, men pratar ännu inte alls, bara ett fåtal ord. Tänker att det inte är så konstigt eftersom han inte mått bra hela första året, och att det nog kommer sig... Hur har ni andra haft det med era barn? Har de varit sena i utvecklingen?

    Förutom talet är han som alla andra barn idag, springer, klättrar, bygger med klossar etc.

  • 2små2stora
    Lanish skrev 2012-06-11 14:55:39 följande:
    Ingen??
    Vi hade tur och han försäkra innan hjärtfelet upptäcktes
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • MissMarilyn
    2små2stora skrev 2012-05-29 14:56:51 följande:
    Vi fick regelbundna kontroller när jag väntade J's lillebror då hon har hjärtfel. Har man barn med AV-block ökar risken för att nästa också har det markant. 
    Vet du hur mycket det ökar?
    Kan de förhindra AV Block eller bara "kontrollera" det.
  • MissMarilyn
    Lanish skrev 2012-06-05 23:00:38 följande:
    Undrar om någon försäkrat sitt hjärtebarn? Vårat försäkringsbolag nekade min son med hjärtfel, försäkring.
    Vi fick på Folksam. Dock är hjärtfelet ett "undantag".
    Men det förstår jag givetvis.
  • 2små2stora
    MissMarilyn skrev 2012-06-11 20:58:09 följande:
    Vet du hur mycket det ökar?
    Kan de förhindra AV Block eller bara "kontrollera" det.
    Om jag förstod dem rätt ökar risken med 10% de kan inte förhindra det men det är enklare om de vet om det innan.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • Lanish

    Tack, vad har ditt barn för hjärtfel om jag får fråga. Min son har aortastenos och opererades i feb. Går inte att säga om han kommer behöva göra något mer i framtiden.

Svar på tråden Hjärtebarnen