låjsan1

Äldre 29 Jan 18:29

1993 svar

Hjärtebarnen

Hjärtebarn =)

Hjärtebarn
Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

Gammla som nya -ligt välkomna

Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

Gå i stan
VILA!!!
Läsa en bok.
Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

Intressanta länkar:

-------------------------------------------------- --------
Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
Då fortsätter vi tre månader till då
Kram Låjsan
/www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....

willsam

Äldre 16 Mar 11:59

#1641

Ineedanick skrev 2012-03-07 09:50:25 följande:

Är det någon mer än jag i tråden som väntar barn med hjärtproblem, eller är alla födda?

Vi ska i allafall ner till Lund på måndag. Jag är jättenervös eftersom jag både har ångest och ibsmage, så jag åker sällan bil långa sträckor. Är däremot tacksam över att vi får komma till Lund, för jag har hört så mycket bra om dem!

Vet någon vad som brukar hända där nere? Det verkar som vi bara ska göra ett vanligt ultraljud på 30 min, men det verkar lite knasigt att behöva köra 3hr dit för det, och sen 3hr hem igen...

jag fick oxå reda på min dotters hjärtfel när hon låg i magen. hon har ett enkammarhjärta. har gjort alla 3 op + 2 magoperationer( hon är nu 3 år). vi stannade på sjukhus 5 veckor efter att hon var född. hon op magen när hon var 2 dagar och hjärtat när hon var 13 dagar.
Nu är hon en riktigt liten envis tjej, med ganska bra fart i. =) blir lite blå ibland och hon äter ju medicin 3 ggr om dagen. men annars är hon nästan som alla andra 3åringar. =) kram

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

Ineedanick

Äldre 16 Mar 12:19

#1642

willsam skrev 2012-03-16 11:59:20 följande:

jag fick oxå reda på min dotters hjärtfel när hon låg i magen. hon har ett enkammarhjärta. har gjort alla 3 op + 2 magoperationer( hon är nu 3 år). vi stannade på sjukhus 5 veckor efter att hon var född. hon op magen när hon var 2 dagar och hjärtat när hon var 13 dagar.

Nu är hon en riktigt liten envis tjej, med ganska bra fart i. =) blir lite blå ibland och hon äter ju medicin 3 ggr om dagen. men annars är hon nästan som alla andra 3åringar. =) kram

Va kul att höra att det gick så bra för er!! Och att er dotter mår så bra idag! Jag trodde att den blå nyansen skulle försvinna efter 3:e op! Men sonen får gärna bli grön, så längevhan lever och mår bra

Hur kommer det sig att magoperation behövdes? Varför väntar de så länge innan de gör hjärtoperationen? Åkte ni hem emellan då?

Ursäkta alla frågor, trodde jag skulle fått mer svar av läkarna vid det här laget!

Åkte ner till Lund i måndags. 3 1/2 timmes restid. Och när jag kom ner sa läkaren att jag inte behövt komma in för kardiologerna var båda sjuka.

idamarja

Äldre 19 Mar 13:55

#1643

Jag sitter och googlar och funderar (precis det man inte ska göra) eftersom vår son nu utreds för brist på tillväxthormoner. Då börjar jag ju fundera om det är något som kan höra ihop med hjärtsjukdom, och då tänker jag om det finns någon här med barn som har både hjärtfel och brist på tillväxthormoner? Läkarna säger till oss, varje gång det dyker upp något nytt problem, att är man född med hjärtfel så har man mest troligt fler fel i sin kropp. Det är ju ett lätt sätt att inte behöva gå in djupare på ämnet.

Nu vet man ju inte om man ska hoppas att det är tillväxthormonbrist eller inte, för är det de, ja då vet dom ju vad som ska göra, är det inte de så är det ju något annat som är fel, men helst vill man ju att allt bara ska vara ett missförstånd förstås. Men vår son har inte vuxit en enda milimeter på över ½ år, så nått är det uppenbarligen

Ineedanick

Äldre 19 Mar 14:31

#1644

Va konstigt sätt för läkare att uttrycka sig!! Att man har fler fel om man redan har ett! Vår son e ju hjärtsjuk, men än så länge är det också allt som är "fel" på hon

Smileycat

Äldre 19 Mar 14:36

#1645

Ineedanick skrev 2012-03-19 14:31:07 följande:

Va konstigt sätt för läkare att uttrycka sig!! Att man har fler fel om man redan har ett! Vår son e ju hjärtsjuk, men än så länge är det också allt som är "fel" på hon

Det är samma här.. vad vi vet så är det "bara" hjärtat.. :-S

(¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)

Pim

Äldre 20 Mar 22:00

#1646

idamarja skrev 2012-03-19 13:55:52 följande:

Jag sitter och googlar och funderar (precis det man inte ska göra) eftersom vår son nu utreds för brist på tillväxthormoner. Då börjar jag ju fundera om det är något som kan höra ihop med hjärtsjukdom, och då tänker jag om det finns någon här med barn som har både hjärtfel och brist på tillväxthormoner? Läkarna säger till oss, varje gång det dyker upp något nytt problem, att är man född med hjärtfel så har man mest troligt fler fel i sin kropp. Det är ju ett lätt sätt att inte behöva gå in djupare på ämnet.

Nu vet man ju inte om man ska hoppas att det är tillväxthormonbrist eller inte, för är det de, ja då vet dom ju vad som ska göra, är det inte de så är det ju något annat som är fel, men helst vill man ju att allt bara ska vara ett missförstånd förstås. Men vår son har inte vuxit en enda milimeter på över ½ år, så nått är det uppenbarligen

Vissa läkare borde gå en kurs i hur man bemöter patienter och deras anhöriga :(

Här har vi fått höra motsatsen. Sonen, som har ASD och VSD men som inte behövt operation har förutom hjärtfelet även missbildad njure, alltid lös i magen, går inte upp i vikt som han bör och en massa smågrejer. Allt vi fått höra från vården om varje enskilt problem är i stil med "ibland kan det vara så med vissa barn. Det är väldigt ovanligt att de reagerar så här, men det kan ske". Jag själv är livrädd för att det är något annat som är fel och att han därför har en massa andra bekymmer. Någonstans börjar de där "det KAN vara så..." bli för många och man undrar varför just han har alla dessa sammanträffanden och ovanligheter...

Hur gammal är din son?

idamarja

Äldre 21 Mar 14:02

#1647

Pim skrev 2012-03-20 22:00:52 följande:

Vissa läkare borde gå en kurs i hur man bemöter patienter och deras anhöriga :(

Här har vi fått höra motsatsen. Sonen, som har ASD och VSD men som inte behövt operation har förutom hjärtfelet även missbildad njure, alltid lös i magen, går inte upp i vikt som han bör och en massa smågrejer. Allt vi fått höra från vården om varje enskilt problem är i stil med "ibland kan det vara så med vissa barn. Det är väldigt ovanligt att de reagerar så här, men det kan ske". Jag själv är livrädd för att det är något annat som är fel och att han därför har en massa andra bekymmer. Någonstans börjar de där "det KAN vara så..." bli för många och man undrar varför just han har alla dessa sammanträffanden och ovanligheter...

Hur gammal är din son?

En gång fick jag det förklarat så här, att när en människa blir till så växer man ihop från sidorna, o när höger och vänster kroppshalva möts, det är då eventuella medfödda fel uppstår, som i vårt fall var hjärtfel och läpp/käk/gomspalt, och det är väl därför dom i vårt fall hävdar att mycket kan hänga ihop, men dom uttrycker sig ju ofta slarvigt och hastigt för att slippa gå in djupare i ämnet. Våran son har också alltid haft extrema problem med magen, vilket dom efter att inte hittat några andra fel hänvisade till att han var hjärtsjuk och magen & tarm inte kan arbeta lika bra som på en frisk människa. Jag förstår din oro, för ibland kan man gripas av känslan att det aldrig tar slut, det dyker bara upp nya problem hela tiden och då blir man ju mer angelängen om att förstå och ta reda på grunden till allt. För även om det hänger ihop med varandra eller inte så måste man ju gå till botten med det. Som alltid så gäller det att ligga på själv och vara väldigt jobbig och inte ge sig.

våran son är 2½ år , hur gammal är eran?

Ineedanick

Äldre 21 Mar 14:17

#1648

Har alla här innes barn även andra problem? Nu blev jag lite nojjig!

Pim

Äldre 21 Mar 15:18

#1649

idamarja skrev 2012-03-21 14:02:22 följande:

En gång fick jag det förklarat så här, att när en människa blir till så växer man ihop från sidorna, o när höger och vänster kroppshalva möts, det är då eventuella medfödda fel uppstår, som i vårt fall var hjärtfel och läpp/käk/gomspalt, och det är väl därför dom i vårt fall hävdar att mycket kan hänga ihop, men dom uttrycker sig ju ofta slarvigt och hastigt för att slippa gå in djupare i ämnet. Våran son har också alltid haft extrema problem med magen, vilket dom efter att inte hittat några andra fel hänvisade till att han var hjärtsjuk och magen & tarm inte kan arbeta lika bra som på en frisk människa. Jag förstår din oro, för ibland kan man gripas av känslan att det aldrig tar slut, det dyker bara upp nya problem hela tiden och då blir man ju mer angelängen om att förstå och ta reda på grunden till allt. För även om det hänger ihop med varandra eller inte så måste man ju gå till botten med det. Som alltid så gäller det att ligga på själv och vara väldigt jobbig och inte ge sig.

våran son är 2½ år , hur gammal är eran?

Vår är också ca 2,5, någon månad äldre. Han har alltid växt lite och ligger oftast mellan -2 och -3 på viktkurvan, oftast närmare -3 eller under. Han har utretts för allergi men alla tester var negativa. Vi har testat mjölkfri kost men han har kvar sina problem med magen, även en del utslag emellanåt. Jag har tankar om att han kanske inte kan spjälka fett och tänker ta upp det med läkaren vi ska träffa på fredag nästa vecka. Vi har nyligen flyttat utomlands... Får se om de har ett annat tillvägagångssätt här. I Sverige slutade de ta hans symptom "på allvar" efter att han fyllde 1. Och när det blev känt att hans hål var så pass små att de inte bör påverka hans vikt, så har kardio släppt oss och vi har fått "slåss" själva för att komma tillrätta med varför han är så smal. Vi hade en övergripande läkare innan, som hade koll på allt men sen flyttade hon till USA och hennes efterträdare är inte alls vår spindel i nätet. Hon har endast hand om hans njure... Och precis som du säger, det känns som om det aldrig tar slut. Hela tiden nya grejer :(

Lotta m Tova

Äldre 21 Mar 19:37

#1650

Ineedanick skrev 2012-03-21 14:17:05 följande:

Har alla här innes barn även andra problem? Nu blev jag lite nojjig!

Min tjej är 9 år har enkammarhjärta och har aldrig haft några andra problem, mindre ork men det är ju hjärtrelaterat,

Hon har alltid ätit bra och är nästan längst i klassen 141 cm, inga koncentrationsproblem osv.

Så det betyder inte alltid att det måste bli andra problem, det är bara att hålla tummarna.

Hjärtebarnen

INNEHÅLL