Hjärtebarnen

Jadå, vi var vad det är och vad de gör vid de olika op. 
Vi fick inte veta något om förlossningen förutom att jag skulle föda i Lund (bor i sthlm). Inte när vi skulle dit eller nånting, vi fick jaga dem som bara den för att få nån info öht..

Vi bodde på RMH (Ronald), det enda vi behövde bekosta under vistelsen var våran mat.

Jag behöver nog nån att få ventilera lite med ja.. Varit väldigt mycket och det har inte ens gått ett år sen vi fick veta om hjärtfelet.. 
 

Nu kan jag ju bara tala om hur det var för oss o vi var i GBG, men eftersom jag ännu inte var utskriven från bb så låg vi några dagar, kanske två på bb. vår son låg ju på vaksal hela tiden. Sen tog en kurator kontakt med oss ganska omgående, vi fick rum på ronald och där fick vi info om vad som gällde, o det är som ovan sagts att man enbart bekostar maten själv. Kuratorn frågade allt från om vi hade husdjur hemma som blivit kvar då vi åkt akut in, om vi hade fler barn som skulle komma ner osv. hon hjälpte oss med alla papper till FK, ja i stort sett allt, praktiskt. Nu var det ju mkt sådana frågor om post o husdjur eftersom vi åkt in för att föda barn o vara borta någon dag, inte två månader. När man vet innan har man ju tid att planera allt sånt.Det man måste lära sig, är att man inte har kontroll över allt, samtidigt som man som förälder ska ha en himla kontroll (för misstag begås hela tiden) Men anledningen till att ni får olika besked kan vara att det är i bästa fall & i värsta fall, i bästa fall kan hon vänta till 2 års ålder, men i värsta fall kanske det måste göras redan i sommar. Jag vet inte, men kan tänka mig att det är så. Man lär sig leva med allt, det låter klyschigt men det är så, och man måste ju ha en vardag hur det nu än är. Ovissheten man lever med när man har ett sjukt barn är någonting man måste förlika sig med, att man inte alltid kan ha något att ställa sig in på. Det är tufft ibland såklart. Nu är ditt barn så litet ännu men ju större hon blir ju mer kommer du in i vardagen med ditt barn. 
Min filosofi är att det är inte mig det är synd om, jag har fått denna uppgift i livet, att ta hand om detta barn som behöver så mkt mer än ett friskt barn. Jag har fått det här barnet för att jag ska klara av det. Men vi är ju olika hur vi hanterar situationen. Men ja tror att en kurator kan vara bra att prata med, man brukar kunna få hjälp via barnmottagningen som ens barn tillhör.  

Ovissheten om operation lever vi med också. Vi vet att hon måste opereras men inte exakt när, men som längst 2 år till innan operation men om det bara blir en liten eller om det blir en ny öppen vet vi inte.

Någon som har erfarenhet av endokardit? Ligger inne på sjukan nu med dottern som behandlas för en misstänkt endokardit. Jobbigt. Hon opererades för 5 år sedan i GBG för pulmonalisatresi då klaffen "sprängdes" upp (och har fungerat bra sedan dess), hon har även en central shunt kvar. Lowa har alltid mått bra och vi har inte märkt av hennes hjärtfel, riktigt jobbigt nu då det är en behandling med intravenös antibiotika i minst 4 veckor...

Jag sitter och läser lite om barn med halva hjärtan. Läser om en kille som har samma problem som vår väntade son. Ingen högerkammare. Han måste åka permobil för att orka ta sig fram. Är detta vanligt, för det är första gången jag hör om det?

Vi väntar vårt andra barn nu, eftersom sonen föddes med omfattande hjärtfel så har jag inte gett någon inom vården en lugn stund innan jag fått den hjälp jag anser mig ha rätt till. Här om veckan var jag o träffade barnkardiologen som kommer upp till sunderbyn då o då, o han kollade på hjärtat och ansåg att det ser bra ut. Med all den erfarenheten man har så förstår man ju att dom inte kan ge några garantier, små hål kan dom ju inte se.

Men jag kan ju inte låta bli att känna mig lite bitter ibland, när jag väntade första barnet så sa jag flera gånger att jag själv är född med hjärtfel o tyckte jag borde fått bättre undersökningar men det fick jag ju inte, jag visade många symtom på att något var fel, väldigt mkt fostervatten tex. Nu hade ju sonen lkg-spalt också. Men det är ju välkänt att mkt fostervatten kan tyda på fel hos barnet. Idag säger dom till mig att man får föda i gbg om barnet visar sig ha ett hjärtfel, TÄNK om dom sett att n-j hade fel på hjärtat, då hade jag fött honom i gbg, han hade fått hjälp direkt o inte över ett dygn efter förlossningen. Nu hjälper det ju inte att tänka så, men det gör mig så arg att man är så nonchalant mot blivande mammor, som dessutom själva är födda med hjärtfel, att man inte ens tar en extra titt på barnets hjärta, elr att man inte drar i nödbromsen trots alla varningsignaler som fanns när jag väntade.

Nu känner jga mig mkt friskare i denna graviditet, jag är inte alls lika stor nu som jag var vid samma tid med n-j, o alla ul tyder på att barnet ska må bra, hjärtmässigt iaf.
   

Men nu e jag ju skitjobbig att ha o göra med för sjukvårdspersonalen, o det är ju inget emot hur det kommer bli på BB, det finns personal som inte kommer få komma i närheten av mitt barn och det finns inte utrymme för dom att klanta sig det minsta lilla. någon nytta ska man ha av sina erfarenheter.

Jag har också hjärtfel (aortastenos) och det räckte med att jag påpekade det så höll de kvar mig och kollade extra noggrant.. Och visst visade det sig att bebisen också hade hjärtfel..
Jag har många gånger tänkt ungefär som du, "tänk om jag inte sagt nåt, då kanske de inte ens hade märkt det?".

De här hävdade bestämt att det inte är ärftligt (inte mer än en liten ökad procent om mamman har det också då), men det tror jag inte på för en sekund.. Det är MINST två i varje generation som har fel med hjärtat på min mammas sida.. 
Jag födde i lund och där resonerade de helt annorlunda och där håller de till och med på att forska om just ärftligheten.. 

Vi fick regelbundna kontroller när jag väntade J's lillebror då hon har hjärtfel. Har man barn med AV-block ökar risken för att nästa också har det markant. 

Ja men det e ju klassikern, att det inte är ärftligt o att det handlar om så små procent, men hur som helst så finns det ju procent att tala om o någon ska ju tillhöra den lilla skalan, så varför är dom så nonchalanta på vissa håll, det förstår jag inte. Min första graviditet var ju en mardröm mestadels o ingen som tog mig på allvar, sen när jag kom in på bb o läkaren ser mitt ärr på bröstet utbrister han "Vad är det där!?" Jag sa att jag vid upprepade tillfället sagt att jag är hjärtsjuk, o det borde ju stå i min juornal, så ja försår inte hur en läkare kan bli så förvånad om han vore dt minsta påläst. Sen blev det också mkt bråttom. Hans räddning var ju dels att dom börjat mäta syresättningen i hand o fot på vårat BB just det året, men även att han hade spalt, för det i sig innebar att dom inte kunde skicka hem oss så fort. Tänk bara om vi hunnit hem med honom, då är jag väldigt osäker på om vi hade haft honom hos oss idag, med tanke på att vi har 19 mil till sjukhuset, 

Här ska man helst vara knallfrisk när man föds, med tanke på att dom inte ens hade nog fina nålar för att sticka spädbarn med på iva, o ambulansflyget är 11 mil från sjukhuset, så barnet måste åka i ambulans först dit, vansinnigt rakt igenom. Jag hoppas vid min gud att vi inte behöver upprepa en liknande historia med detta barn, nu verkar den ju må bra på de sätt man kunnat se, men med all ödmjukhet inför livet så tar vi inget förgivet.

     

Just den oron får mig att inte våga skaffa fler.. Jag har två barn, den stora är (så vitt vi vet) frisk, men jag tjatar på bebisens läkare att de ska kolla upp henne också, för vi har flera i familjen där det visat sig först senare..

En tröst i all ångest har och är ändå att hennes fel är så pass "lätt" (fallots anomali) och jag har inte kunnat hitta några skräckhistorier om det, så jag hoppas att hon en dag kommer kunna bli friskförklarad.. Det blev jag som 18-åring och då hade jag genom hela uppväxten fått höra att jag måste göra om operationen förr eller senare (det sköts ett år för varje gång). Nu fyller jag snart 22 och det är ännu inte aktuellt.

Fy va otäckt.. Jag skulle aldrig våga bo så långt ifrån "allt".. Hur gör ni med undersökningarna? Måste ni åka hela den sträckan då?
I början var vi inne en gång i veckan, då var jag tacksam över att vi bor så pass nära.. Vi går på KS i solna och det tar ca 30 min dit för oss (med tåg+buss)..