• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • halloooo

    Maria135: min son har op för samma. Om du vill får du gärna inboxa mig om du har några frågor:). Lycka till med allt. Det kommer gå jättebra.

  • Ineedanick

    Vår son föddes ju med för liten högerkammare, och ska få enkammarhjärta. Jag blev så förvånad när läkaren sa att nu när han föds så blir sjukhusvistelsen runt 7-10 dar när han opererats. När man läser bloggar har de alltid legat inne i över en månad.

    Kan det verkligen gå så fort som 10 dar? Någon mer som låg inne runt den tidsperioden?

  • Maria135

    Tack för era svar. Ja vi får verkligen vara glada för den sjukvård vi har idag. Skönt att höra att det gått bra för era små.:) Felet verkar vara lätt att missa så vi är verkligen glada att det upptäcktes . Nu väntar vi på operation nästa onsdag men lilleman är tyvärr fortfarande lite förkyld så vi får se hur det blir. Någon som vet om det brukar ta lång tid innan man får ny tid?

  • Lotta m Tova
    Ineedanick skrev 2012-05-08 13:18:42 följande:
    Vår son föddes ju med för liten högerkammare, och ska få enkammarhjärta. Jag blev så förvånad när läkaren sa att nu när han föds så blir sjukhusvistelsen runt 7-10 dar när han opererats. När man läser bloggar har de alltid legat inne i över en månad.

    Kan det verkligen gå så fort som 10 dar? Någon mer som låg inne runt den tidsperioden?

    Det beror ju lite på men de två första operationerna har inte så lång eftervård som den sista Tcpc:n att Tcpc:n tar så lång tid är att det är ett stort ingrepp för kroppen att ställa om sig och det kommer ut mycket vätska i dränen.

    Min tjej hoppade över första op, den andra glen, var vi sammanlagt inne 14 dgr och eftervården för Tcpc:n var 3 veckor, så det behöver inte ta jättelång tid, men komplikationer kan ju tillstöta sånt vet man aldrig.

    När Tova gjorde Tcpc:n så var det ändå ett bakslag inräknat i de där 3 veckorna när dom fick sätta tillbaka ett drän pga för mycket vätska i en lungsäck.

    Kan tillägga att Tova saknar också höger kammare.  

    Grattis till sonen, när föddes han och hur mår han?

    Hälsn Lotta           
  • Ineedanick
    Lotta m Tova skrev 2012-05-08 19:16:35 följande:
    Det beror ju lite på men de två första operationerna har inte så lång eftervård som den sista Tcpc:n att Tcpc:n tar så lång tid är att det är ett stort ingrepp för kroppen att ställa om sig och det kommer ut mycket vätska i dränen.

    Min tjej hoppade över första op, den andra glen, var vi sammanlagt inne 14 dgr och eftervården för Tcpc:n var 3 veckor, så det behöver inte ta jättelång tid, men komplikationer kan ju tillstöta sånt vet man aldrig.

    När Tova gjorde Tcpc:n så var det ändå ett bakslag inräknat i de där 3 veckorna när dom fick sätta tillbaka ett drän pga för mycket vätska i en lungsäck.

    Kan tillägga att Tova saknar också höger kammare.  

    Grattis till sonen, när föddes han och hur mår han?

    Hälsn Lotta           



    Va skönt ändå att det inte behöver ta flera veckor. Blir svårt när man har husdjur .. Kardiologen sa det till oss också, att 3:e operationen kommer ta längst tid vad gäller eftervård. Hur kommer det sig att din dotter inte behövde göra första?

    Vår son är inte här ännu! .. Han kommer i slutet av juni, så nu börjar jag bli rejält nervös. Dubbel nervös i och med att man både har förlossning och sedan ska man ner till Lund. Jag hoppas så att allt går bra och att han klarar sig. Läkarna verkar optimistisks, så nu hoppas jag det är en fighter jag har i magen!
  • Lotta m Tova
    Ineedanick skrev 2012-05-08 19:43:50 följande:


    Va skönt ändå att det inte behöver ta flera veckor. Blir svårt när man har husdjur .. Kardiologen sa det till oss också, att 3:e operationen kommer ta längst tid vad gäller eftervård. Hur kommer det sig att din dotter inte behövde göra första?

    Vår son är inte här ännu! .. Han kommer i slutet av juni, så nu börjar jag bli rejält nervös. Dubbel nervös i och med att man både har förlossning och sedan ska man ner till Lund. Jag hoppas så att allt går bra och att han klarar sig. Läkarna verkar optimistisks, så nu hoppas jag det är en fighter jag har i magen!

    Jag tror ändå att ni ska ställa in er på att det kan ta tid och ordna med djurvakter, om det går fort och bra så är det ett plus.

    Antingen föds barnen med för högt blodflöde till lungorna eller också är det trångt, så antingen ska det ske en bandning av lungpulådern för att strypa blodflödet eller så sätts en shunt in för att öppna upp i det senare fallet.

    Vår tjej föddes med högt blodflöde till lungorna så hon skulle bandas efter ca tre veckor, så vi åkte hem när hon var sex dagar, men hon hade samtidigt ett hål mellan förmaken som krympte i takt medan hon växte, så effekten var att hon liksom bandade sig själv.

    Däremot så blev då den andra op Glen lite halvakut då det blev väldigt trångt i vsd:n så hon gjorde den när hon var knappt fyra månader istället för planerat vid sex.

    Lycka till med den lille, jag ska hålla tummarna.         
  • Ineedanick

    Jo, jag är inställd och har redan sagt till mamma som ska bo här med vår kattjej att "räkna med att det tar längre tid"..

    Jag har en väldigt "mattig" katt, så det gör lite ont i hjärtat att va ifrån henne så länge.

    Va skönt att ni slapp första operationen. Hann de se det så fort att hon fixade det själv? När var planen att de egentligen skulle operera? Jag frågade Kardiologen när de kommer operera efter han fötts och han svarade bara att det blir lite tid att fira, men de vill inte vänta för länge.. Hmm, vad det nu betyder..

    Jag ska föda i hemstaden som ligger 3 timmar ifrån Lund, så det känns inte så roligt att man ska ut och resa nyförlöst ...

  • Lotta m Tova
    Ineedanick skrev 2012-05-08 22:15:08 följande:
    Jo, jag är inställd och har redan sagt till mamma som ska bo här med vår kattjej att "räkna med att det tar längre tid"..
    Jag har en väldigt "mattig" katt, så det gör lite ont i hjärtat att va ifrån henne så länge.

    Va skönt att ni slapp första operationen. Hann de se det så fort att hon fixade det själv? När var planen att de egentligen skulle operera? Jag frågade Kardiologen när de kommer operera efter han fötts och han svarade bara att det blir lite tid att fira, men de vill inte vänta för länge.. Hmm, vad det nu betyder..

    Jag ska föda i hemstaden som ligger 3 timmar ifrån Lund, så det känns inte så roligt att man ska ut och resa nyförlöst ...

    Vad jag har fattat så måste en shunt opereras in ganska omgående, när det gäller bandning så är det så att alla nyfödda även friska barn har högt tryck till lungorna så då måste dom vänta på att det ska bli ännu högre man kan inte operera i förväg så att säga.

    Vi åkte som sagt hem när hon var sex dagar och skulle gå på kontroller hemma och det skulle ta ungefär 2-3veckor ungefär men det hände inte utan hon mådde bra, sen skulle vi ner på en kateresering inför glenop och då upptäcktes att hon hade låg syresättning och hon repade sig inte efter sövningen för katen, så då blev det op två dagar senare.

    Jag födde henne i Lund då vi har 160 mil dit :O)  
  • Ineedanick

    Oj vilken dramatik runt glennopen! Va skönt att det gick bra! Hur mår Tova idag? Det känns så stort när man vet att man ska gå igenom allt det här. Att han ska gå igenom allt det här!

    Vår son har lågt flöde, så det blir shunt rätt fort. Vi har telefontid till läkarna i Lund om 3 veckor, då får vi veta mer om hur det blir efter förlossningen.

    Jag ville helst föda på plats i lund för sonens skull. Men de ville varken ge igångsättning eller kejsarsnitt, å det blir ju lite jobbigt att åka 3 timmar med värkar .. Men Kardiologen sa att det skulle funka bra att föda här, så åker vi efter.

    Wow 160 mil!! Hur långtid tar det med bil? Blev det mycket eftervård och kontroller i Lund? Det är ju en bit för er att åka!

    Jag hoppas man inte "missar" bebisperioden bara för att man längtar till sista op, så han får leva hyfsat normalt!

    Det är skönt att höra att det finns hjärtebarn som lever och mår bra idag. Då känns det som vi gjort rätt val!(vi fick valet att avsluta), men det kändes fel. Vad vi fattat det kommer de få bra liv efter 3:e op., med förhoppning att han klarar alla 3! Tack för att du håller tummarna!

Svar på tråden Hjärtebarnen