• Mollz

    Hjärtebarnen

    Hej allihopa! Var på rul 27 juli och då såg de att bebisens hjärta inte såg ut som det skulle, efter åtta dagar av ångest och tusen tankar fick vi äntligen träffa kardiologen. Fallots anomali visade det sig vara.. Otroligt lättad över att vi har goda chanser, men rädslan finns ju ändå.. Jag är nog ännu i chock, humöret pendlar upp och ner, men försöker ta det som det kommer.. Finns det någon här inne med erfarenheter av det det här felet och som kan berätta lite? Jag kommer skickas till lund och föda där, sen kommer hon opereras inom en vecka.. Jag vet inte riktigt vad jag ska känna just nu, det var ju inte det här man väntade sig.. Men jag är fast bestämd att allt måste gå bra.. Nåt annat finns inte!

  • Mollz

    Hej allihopa!

    Jag måste få fråga en sak, för jag håller på att bli galen här och kan inte bestämma mig...
    Jag väntar en flicka i slutet av december som har fallots anomali och kommer troligen opereras tre dagar efter förlossningen. 
    Vi bor i stockholm och operationen kommer att ske i lund, så jag får alltså välja mellan att föda här och sen får hon flyga dit och vi åka med tåg efter, eller att vi åker dit innan förlossningen och föder där.
    Min sambo vill att vi ska ta första alternativet, jag vill helst vara där redan innan, för jag skulle nog inte klara av att behöva lämna ifrån mig henne för så lång tid..
    Har ännu inte fått prata med någon så detaljerat om vad de olika kommer innebära, men jag har förstått så mycket som att om jag föder där så kommer jag få gå på kollar och se hur mogen tappen är för att avgöra när det är dags att åka ner.. Men samtidigt får jag på grund av tidigare erfarenheter panik av tanken på gyn, själva förlossningen kommer vara tuff nog.. Så kan inte riktigt bestämma vad som väger tyngst..

    Här inne måste väl finnas någon som fått ta samma beslut? Hur gjorde ni? 

  • Mollz
    TurkiskPeppar skrev 2011-10-26 14:59:25 följande:
    Var på kontroll med lillskrutten idag och det verkade nu ha skett en viss försämring Han är 11 månader och har aortastenos. Hittills har han mått väldigt bra och hastigheten i aortan har varit ungefär densamma sedan födseln så än så länge har inget annat gjorts mer än täta kontroller. Men idag kom alltså ett besked som vi absolu inte ville ha. Hasigheten närmar sig gränsvärdet för att det ska behövas en operation. Känns riktigt jobbigt!! Han ser ju ut att må så bra och är lika pigg som alltid, så vi var verkligen inte beredda på detta. Extra jobbigt är att vi egentligen inget vet. Läkaren skulle prata med sina kollegor en sen höra av sig. Antingen ska vi avvakta lite till eller så ska kirurgerna informeras och få säga vad de tycker. Om något ska göras nu så vet vi inte heller vad som ska göras. Ingen kan ge något besked på om det räcker med ballongsprängning eller om de måste öpnna upp bröstet. Vet inte heller om det kommer behövas en mekanisk klaff eller inte. Så jobbigt med alla dessa frågetecken!! Är rädd för mekanisk klaff, vill helst att lillen ska slippa waran, det verkar så svårinställt och bökigt. Någon som tycker det fungerar bra med waran? Måste det lämnas blodprov varje vecka om man tar det?
    Svamlar på för fullt här nu och går händelsena lite i förväg kanske. Men ibland är det skönt att bara få skriva av sig lite.
    Hoppas alla era små hjärtisar mår bra!
    Har inga tips tyvärr, men vill bara säga att jag opererades för aortastenos när jag var två månader, och det är över 21 år sen nu. 
    De trodde inte jag skulle överleva öht, men här sitter jag likförbaskat ändå Vill bara ge lite hopp, lyckades de med något för så många år sen så är chanserna betydligt större att det går bra idag!
  • Mollz
    TurkiskPeppar skrev 2011-10-27 15:05:50 följande:
    Skönt att höra en bra historia Hur åtgärdade dem din aortastenos? Hur mår du idag? Har du behövt fler operationer? Sist kirurgerna dsikuterade åtgärder för vår son så visste de inte riktigt vad de skulle och hur bra resultat som gick att få. Den osäkerheten från deras sida känns riktigt jobbig!! Men alla hjärtan och hjärtfel ser väl så olika ut så det är svårt för dem att veta kanske. Vår sons aortastenos beror på en missbildad klaff, han har en normal klaff och en tjock och klumpig klaff ut till aortan istället för tre normala. Antar att man kan ha aortastenos av andra anledningar också.

    Önskar dig stort lycka till mer er dotter och hoppas allt kommer gå jättebra när hon ska opereras! Har inte varit i din situation eftersom sonens hjärtfel upptäcktes först efter förlossningen, och att jag dessutom bor så nära Lund så vi skulle föda där oavsett. Det enda jag kan säga är att Lund är väldigt bra enligt min erfarenhet.
    Jag har faktiskt väldigt dålig koll på det själv, jag har ju levt med det hela mitt liv, så jag har inte funderat så mycket över det, men det jag fått höra var nåt om att jag saknade en klaff och att det var förträngningar i aortan, samt en muskel (mammas ord, så jag kan inte förklara bättre) som bara fungerade till 40% och i övrigt var helt stel. Tydligen hade läkarna sagt att den skulle förbli så och att det inte fanns nåt de kunde göra, men den har mjukat upp sig själv och fungerar nu som den ska.. 
    Så vitt jag förstått sprängde de, men jag har väldigt dålig koll.. Men kanske dags att jag sätter mig in i vad de faktiskt gjorde Tungan ute

    Hur som helst, det hette alltid att jag skulle behöva opereras om igen, först efter ett år, sen efter två, och så har det fortsatt. Nu är jag 21 och friskförklarad sen tre år tillbaka Har just inga men av det bortsett från att jag snabbt blir trött och att jag blir väldigt svag om jag inte håller blodsockret uppe. Jag kan också få hjärtklappning om jag överanstränger mig, men det är enligt dem inget allvarligt, utan det är bara att ta det lugnt när det blir så.

    Lycka till du också! Här känns det ännu så overkligt fast det inte är så många veckor kvar.. Vet inte riktigt om jag längtar tills bf eller inte, det är så kluvna känslor.. 
  • Mollz

    Jag kan verkligen inte bestämma mig för vart jag ska föda.. Närmar sig att jag måste bestämma mig, men jag vet inte! Sambon vill att vi är kvar här, men jag lutar mest åt att vara i lund från början.. Men har inte fått något svar på när man måste åka dit då och sambon kan inte ta ledigt från jobbet hur länge som helst heller..

  • Mollz
    hester skrev 2011-11-01 09:51:43 följande:
    Finns det någon kurator eller liknande som du kan få hjälp att bolla med? Sedan är det ju viktigt att du får svar på dina frågor så du kan ta det beslut du behöver ta.

    Jag har ju svårt att se att du kommer få vara nere i Lund hur länge som helst, ser väl snarare att du får ett datum och att de då sätter igång dig när du kommer ner!? Men det är ju bara en gissning, så vore bättre om du fick klara svar.

    Kan bara tala för mig själv sedan, men hade vi vetat om dotterns hjärtfel och fått välja så hade vi fött på plats. För det var hemskt innan vi kom iväg och sedan att få åka efter och inte vara på samma ställe som bebisen tärde mycket på oss. Det var många bortlämningar ändå, så hade varit skönt att minimera dem. Sedan mår man ju inte så gott i kroppen efter en förlossning att sätta sig i en bil och åka långt. Men det beror ju helt på hur man är och för oss kom hjärtfelet som en överraskning så var många moment att bearbeta på en gång.

    Jag tror att det blir bra hur du än väljer, bara du tar ett beslut och känner dig nöjd över det, så får allt annat lösas utifrån det beslutet.
    Jag har inte haft någon att prata med alls genom graviditeten, har knappt träffat nån barnmorska öht, bara en massa läkare. Har ju ett hjärtfel själv som kollats upp massor under graviditeten, så blir dubbelt upp av allt.

    Det läkaren sa var att han TROR att jag kommer bli igångsatt efter kanske fyra dagar om det inte kommit igång av sig själv.. Men jag funderar på hur länge man vågar vänta med att åka dit, i morse var jag nästan övertygad att det var på gång, hade så galet ont.. Men det släppte efter några timmar som tur är (är i vecka 33).

    Jag vill nog helst föda där för jag har svårt att tro att jag skulle klara av att lämna ifrån mig mitt barn för så pass lång tid. Även om man kommer bli tvungen till det sen också så kommer man åtminstone vara i närheten..

    Det där är något jag tänkt på många gånger under de här månaderna, vad man hade föredragit. Självklart är det bra att det kom upp så tidigt som möjligt, så allt hinner förberedas innan och jag har ju haft tid på mig att smälta allt, men jag mådde samtidigt väldigt dåligt i flera veckor innan jag började våga glädja mig inför bebisen igen. Vågade inte titta på vagnar och undvek affärer med bebiskläder.. Allt kändes som ett enda stort hån..
    Hade man fått veta det efteråt hade man åtminstone kunnat få ha en vanlig graviditetet och sen hade ju allt varit igång efter, inte en långt väntan där man inte kan göra nåt annat än just vänta.. Men då hade nog chocken kanske blivit ännu svårare att hantera.. 
  • Mollz
    Bess skrev 2011-11-02 20:21:05 följande:
    Läste du mitt inlägg?
    Jadå, jag har läst, har lite svårt att få tid att svara bara..
     
    Det är så jag tänkt i perioder, och sambon vill ju att vi ska göra så, men som jag sa i förra inlägget, jag tror inte jag skulle klara av att åka ifrån henne.. Ena stunden tänker jag att jag vill ha det så normalt som möjligt tills det är dags, andra vill jag vara där så det blir lugnare efteråt..
    Skulle egentligen till bm igår, och då skulle jag ha bestämt mig.. Men dottern är sjuk så jag fick boka om, så jag har några dagar till på mig iaf.. Som sagt, sambon vill ju att vi ska vara här, men han säger att det är upp till mig att avgöra i slutändan..  
  • Mollz
    Bess skrev 2011-11-04 23:02:10 följande:
    Har ni tänkt ta med er ert andra barn? Vi tog med oss våra 2 andra barn ner till Lund. Så tågresan ner var det fullt upp med annat, så jag var inte lika deprimerad av saknaden efter bebisen...som jag hade trott att jag skulle bli.
    Jo, hon ska följa med. Jag har hur som helst bestämt mig för att föda i lund, sambon är väl inte fullt så glad, men han har inget annat val än att acceptera det.. 
  • Mollz
    hester skrev 2011-11-05 14:20:51 följande:
    Jag blir bara ledsen och trött på att höra detta, för jag tycker att får man ett sådant besked så borde någon komma in och backa upp - ett samtalsstöd eller liknande. Visst det är ju jättebra att det medicinska kollas, men alla frågor som snurrar i huvudet kan vara nog så jobbiga de med. Ring ditt MVC på måndag och fråga om du inte kan få någon kontakt, eller till sjukhuset - för det borde ju prioriteras.

    Vi har gått fram och tillbaka och funderat på vad vi hade föredragit själva. För som du skriver får man ett besked slängs världen upp och ned ändå och man mår inte bra i graviditeten och det gynnar inte dig som mamma eller barnet. Men fördelen är att man kan planera och hinner läsa på mm.
    Vi fick ju en jättebra och lugn graviditet, födde en stor tjej och allt var hur bra som helst, trodde vi - tills läkaren lyssnade på henne... det var som en matta drogs undan ... För det var inte väntat - dessutom ett hjärtfel som borde ha fångats upp på RUL.

    Men sen är det väl hur man är som person, jag vill veta och kunna planera. För det blev ingen rolig tid i Gbg när man inte kände att man hade kontroll och ingen förklarade.

    Så jag gissar att det egentligen är pest eller kolera att veta eller inte veta.

    Känner du att du vill vara på plats och föda så tror jag att du måste lyssna till den rösten, finns säkert massor med andra rationella lösningar. Men i detta är det inte det rationella som behöver styra utan magkänslan. Just nu är det viktigt att du mår bra så du orkar ta dig igenom det sista.
    Nu är det så pass nära att det känns som det inte behövs pratas så mycket mer, men i början hade jag nog behövt det, har aldrig mått så dåligt som då.. 
    Jo precis.. Jag har bestämt mig för att föda i lund, det känns helt enkelt lugnast så..
  • Mollz

    Är det någon som vet vart jag ska vända mig för att diskutera igångsättning?
    Det var jag mer eller mindre lovad i början av graviditeten innan allt det här kom upp, sen glömdes det liksom bort.. Vet inte vart jag ska vända mig alls, och visst, det är väl ingen större skillnad att gå två veckor extra, men jag är så slutkörd, varje dag är jättetung och jag orkar ingenting, så över en månad till känns övermäktigt.. Jag orkar inte längre.. 

Svar på tråden Hjärtebarnen