Hjärtebarnen

Hej, jag skriver inte så ofta här men läser varje dag, vill bara säga att ge inte upp än, barnhjärtläkarna i Sverige är faktiskt bäst i världen, jag förstår att det känns mörkt, men chansen att det går bra är nog ganska stor.

Min tjejs hjärtfel upptäcktes i v 24 där dom endast så tre hålrum, hon saknar höger kammare, som är ombyggt till ett enkammarhjärta, hon sitter här bredvid mig, nyss fyllda sju och käkar äpple, en pigg och glad tjej som har ett väldigt normalt liv.

Kram Lotta

Tova opererades 2005 och vi var i Lund ca 2,5 vecka efter op, dom drog dränen dag 8 men fick sätta tillbaka ett i ena lungan dag 12, men det var det enda bakslaget. Hon åt inte fettfri kost,

Hej!

Min tjej gjorde sin tcpc 2005 och åt waran i 6 månader, sedan dess går hon på trombyl som är en livslång medicinering. Hon har aldrig ätit blodtrycksmedicin.

Min tjej som är född 2003 har tricuspidalis atresi, saknar höger kammare, har nu ett sk enkammarsystem är opererad två gånger 2003 och 2005.

Tova gjorde sin kat i februari-04 och tcpc i januari-05

Nu kan jag bara svara på hur det var när Tova gjorde sin op 2005, då sas det också att tcpc skulle göras kring 1 1/2 och jag tror att planeringen för enkammarhjärtan ligger så, verkligheten är nog att ofta om barnet mår bra så sker den kring 2-2 1/2 års ålder beroende på att det kommer mer akuta fall emellan.

Detta gäller Lund, i Göteborg planerar dom inte in tcpc förrän barnet är mellan 3 och 4 år. Vet fortfarande inte riktigt varför, förut så sas det att det var för att dom la tunneln utanför hjärtat och att då behövde barnet vara så stort för att kunna klara så grovt rör som behövdes, men numera gör Lund tunneln utanför men opererar ändå barnen tidigare. Gör man den tidigare slipper ju barnet gå med för låg syresättning länge.

Ovanstående är generellt, jag tror att det görs avsteg åt båda hållen på båda sjukhusen om barnen inte mår bra, samma gäller det med att lägga tunneln utanför, det förekommer fortfarande att tunneln läggs inuti om det är nödvändigt.

Tova opererades när hon var 1 år och 10 månader i Lund.

EKG=elektrokardiogram

UKG=ultraljudskardiografi

Men som alla säger så har alltid ett ekg tagits innan UL, det som alltid tas innan för oss är blodtrycket och när hon var mindre syresättningen, den tar vi aldrig nu faktiskt när jag tänker efter.

Jag undrar om dom nämnde förkortningen HLHS?,  beskrivningav för liten vänsterkammare får mig att tänka på den, och i så fall brukar barnen gå igenom 3 operationer och få ett sk enkammarhjärta, att vidga en kammare har jag faktiskt inte hört talas om.

Det är bara att beskrivningen på när dom började operera dessa barn osv stämmer, det jag ville få fram om det rör sig om HLHS så är det ett allvarligt och komplicerat hjärtfel men idag är inte dödligheten för dessa barn 50% utan dom klarar väldigt många, det är säkert någon som har siffror på det här dom med yngre barn än vad jag har.

Min tjej har ett enkammarhjärta men hon saknar höger sida vilket är något bättre än vänster, men jag känner flera hlhs-barn som lever bra liv.

Förstår att det känns hemskt att få beskedet men jag tycker ni ska invänta expertens utlåtande, jag vet inte var ni bor men det är många läkare på mindre sjukhus som inte har den rätta kompentensen.

Jag fick också beskedet om hjärtfel med bebis i magen i v 24, men för mig som har förlorat ett barn i magen så var hjärtfel inte något jag oroade mig över för jag var övertygad om att hon inte skulle klara sig ändå, nu fyller hon snart 8 och är som vilken åttaåring som helst, med lite mindre ork, att man som mamma aldrig riktigt kan slappna av är en annan sak.

Styrkekramar till er/ Lotta

Hej!

Grattis till kommande bebis, jag förstår att det är jobbigt med oron, har dom kunnat ge någon information om vilka ev operationer som ska ske, vet ni om dom kommer att kunna rädda höger kammare?

Min tjej är nu 8 år och är född med tricuspidalis atresi + vsd, alltså hon saknade höger kammare helt och har numera ett enkammarhjärta, dom har kopplat om hjärtat så att vänster kammare sköter allt sas.
Detta sker genom en trestegsoperation, det som är positivt med detta hjärtfelet är att barnet för det mesta mår utmärkt i magen, och att om dom ska bygga om hjärtat är det bättre att ha kvar vänster kammare eftersom den ska pumpa ut blodet i kroppen, höger ska pumpa tillbaka det till lungorna och behöver då inte lika mycket tryck.

Tova gjorde sin sista op när hon var knappt 2 år och mår idagsläget bra, hon orkar det mesta, kommer inte ha någon karriär i fotboll och andra springsporter, men det är det inte många som har i allafall

Givetvis kan mycket hända och ingen operation är riskfri, och ingen har nästan identiska hjärtfel, men du ska veta att sveriges barnhjärtvård är bland dom bästa i världen och numera är nästan alla fel rutinoperationer, så försök att ta en dag i taget njut av bebisen i magen.

Vilket sjukhus hör du till, har du långt dit, ska du få föda på ditt hemsjukhus?
Jag bor i Piteå och fick åka 160 mil till Lund och föda där, hjärtfelet upptäcktes i v 24.

Hälsn Lotta

Hej igen, förlåt för dröjsmålet, men en avgrävd kabel har gjort att jag inte haft internet, men nu så.

Tova var inte sjuk alls när hon kom ut, senariot blev inte som vi trott måste jag säga åt det positiva hållet då.
Hon föddes alltså i Lund i v 38+2, en helt vanlig förlossning,förutom att det var hur mycket folk i rummet som helst, hade jag inte haft sängplats hade jag inte rymts  jag fick ha henne på magen kanske 5 min innan dom gick iväg med henne.

Första steget i 3-stegsoperationen är antingen en shunt el en bandning beroende på om flödet i lungorna är litet eller för stort, jag har fått för mig att det är vanligare med shunt, men det har jag inget belägg för.

Tova hade högt tryck i lungorna alltså stort flöde som gjorde att hon mådde alldeles utmärkt, nyfödda har ju högt tryck i lungorna, så hon låg endast på neo ett dygn, sen fick vi komma till avd, dag två ryckte hon sonden och sedan dess ammades hon fullt, pga  det höga flödet så hade hon ju all ork kvar, när hon var 6 dygn fick vi sätta oss på flyget hem, då hade dom inte gjort något åt henne.

Vi skulle hem och invänta att hon skull bli snabbandad och svettig, pga av att flödet skulle bli större, det skulle ta en  3 veckor ungefär, men vår tjej hon gjorde inte som hon skulle utan hon fortsatte att må bra, vi var på regelbundna kontroller, grejen var att vsd:n hon föddes med krympte allt eftersom  med den effekten att hon "bandade" sig själv, nu skulle vi istället hålla koll på om hon blev trött och blek.

När hon var knappt  4 månader så skulle vi ner till Lund för kateresering (en sorts undersökning) och blev förvarnade att det kanske skulle bli op för då var vsd:n väldigt liten, och så blev det, hon fick göra sin glen då lite halvakut så där, alltså den andra op i dom tre stegen, hon lyckades alltså hoppa över den första.

Hon har faktiskt mått bra hela tiden mer eller mindre, givetvis blev orken så mycket bättre efter sista op som hon gjorde då han var 1 år och 10 månader,  men hon har mått bra och inte haft problem med maten som många hjärtbarn kan ha och det tror jag berodde mycket på att hon orkade äta för egen maskin från början.

Vi har ju varit i Lund och det skiljer lite mot Gbg, operationerna görs tidigare i Lund (barnets ålder alltså) sen så har inte Lund övervakningsrum, utan får man komma till avdelningen från iva så är man med sitt barn dygnet runt, så var det då när vi låg där 2005.

Du får gärna fråga mer om du undrar, det börjar ju vara ett tag sedan för oss, men det är bra att tänka efter så man inte glömmer några detaljer  .

Hälsn Lotta