Hjärtebarnen

Vissa läkare borde gå en kurs i hur man bemöter patienter och deras anhöriga :( 

Här har vi fått höra motsatsen. Sonen, som har ASD och VSD men som inte behövt operation har förutom hjärtfelet även missbildad njure, alltid lös i magen, går inte upp i vikt som han bör och en massa smågrejer. Allt vi fått höra från vården om varje enskilt problem är i stil med "ibland kan det vara så med vissa barn. Det är väldigt ovanligt att de reagerar så här, men det kan ske". Jag själv är livrädd för att det är något annat som är fel och att han därför har en massa andra bekymmer. Någonstans börjar de där "det KAN vara så..." bli för många och man undrar varför just han har alla dessa sammanträffanden och ovanligheter...

Hur gammal är din son?

Vår är också ca 2,5, någon månad äldre. Han har alltid växt lite och ligger oftast mellan -2 och -3 på viktkurvan, oftast närmare -3 eller under. Han har utretts för allergi men alla tester var negativa. Vi har testat mjölkfri kost men han har kvar sina problem med magen, även en del utslag emellanåt. Jag har tankar om att han kanske inte kan spjälka fett och tänker ta upp det med läkaren vi ska träffa på fredag nästa vecka. Vi har nyligen flyttat utomlands... Får se om de har ett annat tillvägagångssätt här. I Sverige slutade de ta hans symptom "på allvar" efter att han fyllde 1. Och när det blev känt att hans hål var så pass små att de inte bör påverka hans vikt, så har kardio släppt oss och vi har fått "slåss" själva för att komma tillrätta med varför han är så smal. Vi hade en övergripande läkare innan, som hade koll på allt men sen flyttade hon till USA och hennes efterträdare är inte alls vår spindel i nätet. Hon har endast hand om hans njure... Och precis som du säger, det känns som om det aldrig tar slut. Hela tiden nya grejer :(

Vet inte om det är rätt tråd att fråga i, men jag testar... En vän till mig har en dotter på 1 år som visat sig vara spegelvänd i kroppen, alltså att alla organ inne i kroppen är spegelvända, bland annat hjärtat. Vi bor i England och detta upptäcktes inte på några kontroller gjorda här. När dottern började tappa i vikt och ingen här brydde sig om det så åkte de till sitt hemland för att få henne undersökt. Det var där, under ett UL, som man upptäckte att hon var spegelvänd.

Här verkar sjukvården inte bry sig så mycket om detta. Deras hemläkare verkar i alla fall inte bry sig och på motsvarigheten till BVC undrade sköterskan om de hade fått tid för att genom operation sätta hjärtat på rätt plats (!!!). Så jag förstår helt deras misstro till sjukvården här, trots att vi själva har en helt annan uppfattning, då vi fått ett helt annat bemötande gällande våra egna barn.

Min fråga är ifall någon här inne känner till detta tillstånd och hur man går tillväga i Sverige. Gör man extra kontroller till exempel? Behöver man tänka på nåt? 

Ska ni eller har ni vaccinerat era barn mot den årliga influensan? Vi har fått någon typ av kallelse till vaccinering men jag vill nog inte vaccinera med tanke på allt som sagts om vaccinet och att vissa länder dragit in det. Vi vaccinerade blint med Pandemrix och litade på sjukvården och nu har jag dåligt samvete för att jag utsatte mitt barn för den. Samtidigt är jag kluven eftersom de säger att vår son kan drabbas hårdare på grund av hans VSD (som egentligen inte ska påverka honom enligt hjärtläkare) och faktum att han bara har en njure. Han är som en svamp för alla infektioner och är sjuk jätteofta och vi ska dessutom flyga runt jul (bacillcocktail på flygplatsen). Är så kluven!!! Hur har ni gjort?

Om jag har förstått rätt så är risken att få ytterligare ett hjärtebarn 50% större än hos första. Risken att få hjärtdefekt från början är ju väldigt liten, så även med ökningen vid barn nummer två så är det en väldigt liten risk. Så fick vi berättat för oss i alla fall.

Jag var supernojig med andra barnet och vi fick riktat hjärt-UL på honom. Det visade dock inget ovanligt (det gjorde inte storebrors heller och han föddes med VSD och ASD). När han var runt 6 månader gjordes ett hjärtultraljud eftersom han hade konstiga astmaliknande problem och det visade sig att han hade ASD men ett väldigt litet sådant som inte behöver opereras (tydligen var detta vanligt, sa läkaren, så jag vet inte om det ens räknas in i den där statistiken).

Har du fått hjälp att komma in i gruppen? PM:a mig annars så kan jag hjälpa dig.