Hjärtebarnen
Hej Allihopa!
Jag joinar denna tråden då vi fick en liten tjej i Juli.
Hon föddes med Av Block 3 men har peppar peppar mått väldigt bra än så länge.
Är det någon mer här inne som har ett barn med Av Block?
Inlägg från: MissMarilyn
|
-
-
Har hon fått opereras än?2små2stora skrev 2012-02-14 13:30:24 följande:Min dotter har ett AV-block 3
-
Kan det bli akut eller är det pga att de inte visste om det sedan innan?2små2stora skrev 2012-02-17 16:50:55 följande:missmarilyn: hon opererades halvakut när hon var 2 år. De diagnostiserade felet när hon var 20 månader och inte hade gått upp i vikt eller vuxit på 10 månader. Vi trodde att vi åkte till gbg för 2 dagars undesökning för att få en slutgiltig diagnos och kom hem 3 veckor senare.
Vår Em har inte opererats ännu.
Har du någon reumatisk sjukdom eller hur kom det sig att hon fick Av Block? -
Oj... men som jag förstått det så är det viktigt att man vet varför de fick det eftersom man som mamma kan ha antikroppar som gör att barnet kan få hjärtsjukdomen AV Block. Därav viktigt att veta eftersom om man blir gravid igen så kan det hända igen och man måste då gå på täta kontroller etc under graviditeten.2små2stora skrev 2012-02-19 15:59:13 följande:Varför hon fick det vet vi inte.
De sa på vårt hemsjukhus att det var inte akut osv. hon hade en hjärtförstoring påverkan på lungkärlen, orkade inte gå mer än 100m. Sov middag 2 tim och sedan 12-14 tim på natten. Gick ned till 35 i puls på natten. Det blir nog inte akut från en dag till en annan. Men J gick obehandlad i minst 1 år.
Så de ville inte skicka hem henne utan att hon var opererad. Helst ville de göra det redan dagen där på vilket var en fredag men det fanns inga IVA platser så vi fick vänta till efter helgen
Vår Em är inte påverkad just nu av sitt block och hon äter inga mediciner etc. Just nu ser det ut som om hon får vänta till tonåren med en pacemaker. Vilket vore underbart! -
Ahh =)2små2stora skrev 2012-02-19 21:00:56 följande:Vi är utredda högt och lågt men de har inte hittat någon orsak till hennes hjärtfel. När jag blev gravid med hennes lillebror fick vi göra
-ultraljud var 4:e vecka från v 22 och framåt. De kollade honom extra efter förlossningen också.
Var observanta på om hon slutar växa, det var det första tecknet på J.
Jag fick veta att jag hade antikroppar som gjorde att lillan fick AV Block. Så nu har jag fått diagnosen Sjögrens Syndrom.
Våra läkare hade inte sett AV Block så många ggr.
Verkar vara en ganska ovanlig hjärtsjukdom.. -
aha.2små2stora skrev 2012-02-21 11:25:52 följande:Det vanligaste är väl att de får det när de lagar hål i hjärtat och då skadar AV-knutan.
-
Ja vi fick på Folksam. Jättetrevliga.Lanish skrev 2012-02-23 21:07:43 följande:Någon som lyckats försäkra sitt hjärtebarn?
Trygg Hansa däremot, inget att rekommendera. Han som hade hand om vårt ärende var inte speciellt trevlig.
Vi fick ingen försäkring där även om jag frågade om en klausul för hennes hjärtproblem. Men jag fick gärna återkomma när hon varit på 1,5 års kontrollen på BVC. Jag försökte förklara för honom att BVC inte har något med hennes hjärta att göra. Men han var orubblig. Sen satt han och försökte förklara för mig om min dotters hjärtproblem. Han hade verkligen noll koll. -
gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/3338832
Om ni har en 50-lapp till övers... -
Hjärtfelet är undantag, givetvis.Lanish skrev 2012-02-23 21:53:55 följande:Jaha okej. Så ni fick försäkra henne på Folksam trots hjärtfelet? Är det beroende på vilket hjärtfel kanske?
Man kan inte försäkra något som redan hänt.
Men man vill ju såklart ha en försäkring ifall något annat inträffar. -
Vet du hur mycket det ökar?2små2stora skrev 2012-05-29 14:56:51 följande:Vi fick regelbundna kontroller när jag väntade J's lillebror då hon har hjärtfel. Har man barn med AV-block ökar risken för att nästa också har det markant.
Kan de förhindra AV Block eller bara "kontrollera" det. -
Vi fick på Folksam. Dock är hjärtfelet ett "undantag".Lanish skrev 2012-06-05 23:00:38 följande:Undrar om någon försäkrat sitt hjärtebarn? Vårat försäkringsbolag nekade min son med hjärtfel, försäkring.
Men det förstår jag givetvis. -
Är det någon här inne som ska på Familjeträff på Getnö Gård den 24-26 aug?
-
Någon som har barn som gjort pacemakeroperation?
Vår lilla ska få göra det men vi vet i nuläget inte när...
Undrar lite hur det fungerar?
Hur gamla var era barn när de gjorde operationen?