Hjärtebarnen

bebisfågel: så roligt att läsa det du skriver, att det gått så bra för dig, o att du ska bli mamma! Grattis :) Jag tänkte speciellt på det du skriver om att man inte bara behöver ha svåra minnen från operationerna o sjukhusvistelserna, är själv opererad när ja var 6 år, bara en gång, men ändå en relativt lång sjukhusvistelse o ja var såpass stor, men de ja minns mest o bäst är lekterapin o dom andra barnen som var på avdelningen, ja har inga trauman och svåra minnen tack och lov. Min son som är hjärtsjuk har fått gå igenom långt mkt mer än ja behövde göra eftersom han är allvarligare sjuk, men inte ens han som har kontakt med vården flera gånger i månaden har svåra minnen, som visar sig än iaf, här om dagen såg han på tv bilder från sjukhus o konstaterade att de var just sjukhusmiljö varpå ja frågar honom om han brukar vara till sjukhuset "jo, o hälsa på lillebror" Hans lillebror föddes för ca en månad sedan o då var han till BB o tittade på brorsan, ja blev så glad när han relaterade till de senaste besöket och inte till en massa jobbiga saker som han skulle kunna ha gjort.

På tal om min hjärtsjuka son så verkar han bli sämre, han är tre år och sover iaf 14 timmar per dygn, o svettas o har värk i benen. så nu ska vi på en extra kontroll hos barnläkaren snart, så får vi se om det bara är tillfälligheter alltihop eller om han måste få en tidigare tid än planerat hos kardiologen    

Hej, jag skrev för några månader sedan när jag var gravid och allting var ovisst. Nu är den lilla född, jag blev igångsatt i Umeå för att dom ville hålla koll då dom trodde att aortan var förminskad. Som tur var flödade det på fint efter att ductus hade stängts och vi fick åka hem. 

Men till saken hör att lilltösen har ett 7mm stort VSD. Mest sannolikt kommer det att bli operation, just nu går hon på vätske drivande medicin och har precis fyllt en månad.

Är det någon som har ett barn med opererad VSD?

och hur var det med matningen ? Jag upplever att hon inte riktigt orkar att suga på bröstet och hon går ju inte riktigt upp i vikt som hon ska förmodligen för att hjärtat arbetar så hårt så att hon gör av med mer energi. Fick erat barn till slut sond matning och hur snabbt gick det innan ni behövde operera?   

Jag skulle jätte gärna vilja komma i kontakt med någon som har vart med om samma sak, om hur det gick med matning, vikt uppgång osv? Jag har ungefär 1000 frågor..

 

kokosbulle: Min dotter föddes med VSD och ASD. Opererades vid tre månader. Gick jättebra. Jag ammade henne i 2 1/2 månad och varvade sen med extra kaloririk ersättning (infatrini) då hon åt för lite.

Du får gärna pm:a mig om du vill fråga något!

Varför får Hjärtbarn ont/värk i benen? Har läst om flera som har det och min son (som nu är friskförklarad från sitt VSD) klagar ofta över värk i benen nu när han är fyra år och har gjort det i ca ett års tid. Har frågat doktorer och det har tagits prover men inget har hittats. De gjorde även ultraljud på hjärtat och allt såg bra ut. Jag är extra orolig för min lille gosse för han blir hårt drabbad när han blir sjuk. Är 96cm lång och väger 14,3kg. Följer sin kurva:)
Nån som vet nåt om värk i benen? Kan det vara så enkelt som växtvärk? Ett tag var det särskilt illa på nätterna då jag fick massera hans fötter tills det gått över.

Min äldsta son som är hjärtfrisk klagar ofta över värk i ben och fötter men det går över när jag masserar, antar att det är växtvärk. Hade det varit annat i erat fall så hade det förmodligen framkommit vid ultraljudet om något inte stod rätt till me er sons hjärta.

Han hade Pulmicort och Airomir för förkylningsastma när han var mindre men efter samråd med läkaren togs det bort. Han har problem med mycket slem så fort han blir det minsta förkyld men det är bara på morgonen nu innan han kommer igång. Jag tycker att han ofta ser eländigt blek ut och liksom rodnad runt ögonen (utan att han har kliat sig eller verkar märka något själv).

Tror själv att det är växtvärk i benen. Men vet inte säkert!

Nu skriver jag här igen, min dotter verkar inte bli bättre av den vätskedrivande medicinen för VSD:et så nu blir det eventuellt en operation till där dom ska banda lungartären för att minska flödet till lungorna.

  Är det någon här som har vart med om det? Hur lång tid tar operationen, hur länge blir man kvar, hur gick det efteråt för erat barn, kunde barnet vänta längre med själva VSD operationen? Har många frågor men inga svar, jag har letat på nätet men inte hittat något där heller, skulle vara oerhört tacksam om någon svarade, och vill ni inte skriva här så pma gärna :)