Hjärtebarnen

Hej, jag är i v35 och har nyligt fått reda på att den lilla i magen har två VSD, alltså hål mellan hjärtkammrarna, det i sig brukar ju inte vara någon större fara, men det visade sig nyligt på UL att vänster hjärtkammare är mycket mindre än den högra. 

Så jag ska bli igångsatt en vecka före beräknad på ett sjukhus där en hjärtspecialist finns. Men just nu är jag bara helt snurrig i huvudet, genom att när vi sist var på UL så var det ett hål i hjärtkammarväggen och då sa läkaren att det troligtvis hinner att växa igen, så jag har gått med hopp och goda tankar och faktiskt inte tänkt så mycket på det hela. Så när vi väl kom dit nu så blev jag väldigt ställd och tog inte riktigt in informationen jag fick, jag vet inte ens vad "åkomman" heter. Jag går mest och är orolig, jag vet inte ens vad som kommer ske när den lilla är född, jag vet inte ens hur farligt det är, jag vet ingenting.. och det är väldigt frustrerande. 

Är det någon med samma problem? Eller någon som vet? Skulle bli oerhört tacksam för svar. 

Hej, jag skrev för några månader sedan när jag var gravid och allting var ovisst. Nu är den lilla född, jag blev igångsatt i Umeå för att dom ville hålla koll då dom trodde att aortan var förminskad. Som tur var flödade det på fint efter att ductus hade stängts och vi fick åka hem. 

Men till saken hör att lilltösen har ett 7mm stort VSD. Mest sannolikt kommer det att bli operation, just nu går hon på vätske drivande medicin och har precis fyllt en månad.

Är det någon som har ett barn med opererad VSD?

och hur var det med matningen ? Jag upplever att hon inte riktigt orkar att suga på bröstet och hon går ju inte riktigt upp i vikt som hon ska förmodligen för att hjärtat arbetar så hårt så att hon gör av med mer energi. Fick erat barn till slut sond matning och hur snabbt gick det innan ni behövde operera?   

Jag skulle jätte gärna vilja komma i kontakt med någon som har vart med om samma sak, om hur det gick med matning, vikt uppgång osv? Jag har ungefär 1000 frågor..

 

Nu skriver jag här igen, min dotter verkar inte bli bättre av den vätskedrivande medicinen för VSD:et så nu blir det eventuellt en operation till där dom ska banda lungartären för att minska flödet till lungorna.

  Är det någon här som har vart med om det? Hur lång tid tar operationen, hur länge blir man kvar, hur gick det efteråt för erat barn, kunde barnet vänta längre med själva VSD operationen? Har många frågor men inga svar, jag har letat på nätet men inte hittat något där heller, skulle vara oerhört tacksam om någon svarade, och vill ni inte skriva här så pma gärna :)  

Min dotter föddes med ett VSD över 1 cm stort. Dom lyckades stänga igen det när hon var nästan 4 månader och hon mår bra nu. Hon sondmatades från att hon var 1 månad tills en vecka efter operation. Men till saken hör att hon är hemskt dålig på att äta och går inte alls upp i vikt och växer som hon ska. Ingen läkare reagerar trots att jag påpekat det flertal gånger. Men det jag undar över är om det finns någon förälder här till barn med korrigerat hjärtfel som har mycket små och svårmatade barn? Tänkte om det på något sätt kan ha med det att göra? Tacksam för svar :)