Inlägg från: Bebisfågel |Visa alla inlägg
  • Bebisfågel

    Hjärtebarnen

    Jag är född med ett sk. enkammar hjärta, har för mig det är vänster kammare som dom har opererat in på mig.
    Genomgick 1a operationen när jag var 2 år och 2a när jag var 4 år, min hjärtläkare fram till jag var arton var Bo Lundell och sjuksköterskan jag hade hete Gunilla, någonting.... Nu heter min läkare Eva Mattson och henne trivs jag också jättebra med.
    Jag har ätit trombyl i hela mitt liv..

    Det som har varit mitt problem är trötthet, sömnproblem och depressioner. Jag genomgår just nu en neuropsykiatrisk undersökning för att se om  depressionerna är pga hjärtfelet eller pga någon diagnos.
    Självklart har inte jag samma kondition som en person med normal fungerande hjärta.
    Jag skulle dock vilja understryka att det är viktigt att röra på sig så pass mycket man orkar, det är bara bra.

    Jag är idag 22 år och gravid i v.17 och än så länge ser allt bra ut, jag har dock fått börja med fragminsprutor sedan ca en månad tillbaka pga att motverka blodproppar under graviditeten.
    Jag är första generationen med detta hjärtfel som blir gravid.
    Jag går på specialistmödravården och gör väldigt täta kontroller ( ca var 4-6 vecka) hos min hjärtläkare.
    Sen går jag också parallellt på mödravårdscentralen.

    Vill bara skriva för att tala om att man kan leva ett så pass normalt liv även fast man har hjärtfel och jag önskar er alla all lycka!

    Jag beundrar er mammor/pappor till hjärtsjuka barn, en sådan styrka..
    ( det gäller ju såklart också mammor/pappor till alla sjuka barn)

  • Bebisfågel
    Ineedanick skrev 2012-10-15 09:55:41 följande:


    Grattis till graviditeten! Hoppas allt går bra! Behövde du bara göra två operationer? Va skönt! Vår son med "halvt hjärta " kommer behöva göra 3, sen en transplantation i övre tonåren. Den bävar vi för, men håller tummarna för att forskningen går framåt!
    Tackar!
    Jo behövde bara göra 2..

    Håller tummarna för eran son!
    Sverige är väl ett av de länder med bäst hjärtforskning, om jag inte har fel?
    Kram!


  • Bebisfågel

    Ineedanick skrev 2012-10-15 22:58:21 följande:


    Det har jag också hört, och kommer upprepa det mantrat för mig själv när vi ska ner och operera!

    Håller tummarna!
  • Bebisfågel
    Lemis skrev 2012-10-16 06:06:08 följande:
    Grattis till graviditeten. Så spännande. När är det beräknat? Får du föda vaginalt? Det är några som gör fyra op varför är det så? Vi ska göra 2 till. Just nu har Meja syrgas och jag hoppas att op två gör att hon klara sig utan den. Har ni behövt syrgas i hemmen?

    Om du skriver till mig så är min bebis beräknad till 24-26 mars.
    Min hjärtläkare föreslår en vaginal födsel då kejsarsnitt har större risk för infektion och blodproppar. MEN inget är bestämt då vi måste se hur pass bra jag mår till födseln, jag ska börja på yoga, ser till att motionera ca 80 min - 120 min varje dag och jag ska också börja simma, vilket min läkare tyckte var jättebra.

    Varför jag fick göra 2 och andra barn får göra flera kan jag inte svara på, när jag var 2 fick jag genomgå min första operation, allt på mig va i sån pass oordning i hjärtjat att det blev till ordning på nåt konstigt sätt, men vid 2 års ålder började jag känna av detta, min mamma märkte det på mig, så jag fick genomgå operationen där dom satte in shuntar  så blodet blev mer syresatt, vid 4 års ålder genomgick jag en annan operation där  dom byggde en skiljevägg i mitt hjärta då eftersom jag saknade vänster kammare.. har inte heller behövt syrgas. 

    Inget hjärfel är det andra likt...

    men som sagt, jag vill påpeka det igen, sverige är ett av de länder som e bäst på hjärtforskning....

    Sen är jag väldigt tacksam för min läkare Bo Lundell som planera min operation vid 4 års ålder, jag åkte till Lund och där genomgick jag operationen,...

    Minns fortfarande tiden på sjukhuset, men inte som ett hemskt minne faktiskt.  
        
         
  • Bebisfågel
    idamarja skrev 2012-10-21 15:07:43 följande:
    bebisfågel: så roligt att läsa det du skriver, att det gått så bra för dig, o att du ska bli mamma! Grattis :) Jag tänkte speciellt på det du skriver om att man inte bara behöver ha svåra minnen från operationerna o sjukhusvistelserna, är själv opererad när ja var 6 år, bara en gång, men ändå en relativt lång sjukhusvistelse o ja var såpass stor, men de ja minns mest o bäst är lekterapin o dom andra barnen som var på avdelningen, ja har inga trauman och svåra minnen tack och lov. Min son som är hjärtsjuk har fått gå igenom långt mkt mer än ja behövde göra eftersom han är allvarligare sjuk, men inte ens han som har kontakt med vården flera gånger i månaden har svåra minnen, som visar sig än iaf, här om dagen såg han på tv bilder från sjukhus o konstaterade att de var just sjukhusmiljö varpå ja frågar honom om han brukar vara till sjukhuset "jo, o hälsa på lillebror" Hans lillebror föddes för ca en månad sedan o då var han till BB o tittade på brorsan, ja blev så glad när han relaterade till de senaste besöket och inte till en massa jobbiga saker som han skulle kunna ha gjort.

    På tal om min hjärtsjuka son så verkar han bli sämre, han är tre år och sover iaf 14 timmar per dygn, o svettas o har värk i benen. så nu ska vi på en extra kontroll hos barnläkaren snart, så får vi se om det bara är tillfälligheter alltihop eller om han måste få en tidigare tid än planerat hos kardiologen    
    Jag tror sverige är vädligt bra med att se till så barn inte ska få ett hemskt minne från sjukhuset, jag minns också lekterapin, lekrummet och att ha lite ensamtid med mamma..

    Jag håller tummarna för din son! <3
Svar på tråden Hjärtebarnen