Hjärtebarnen

Hej alla! Jag är ny här i tråden.
Jag har en son på två månader som har aortastenos. Vi går just nu på kontroller i Lund varannan vecka. Än så länge mår lillen bra, men på senaste kontrollen kunde kardiologen se en viss försämring av förträngningen och ville förbereda oss på opertion någon gång under våren. Känns jättejobbigt med operation Men samtidigt vill jag nästan bara få det gjort nu, för tankarna kretsar nästan bara kring hur op kommer bli för tillfället. Någon mer som har hjärtebarn med aortastenos?

Gunsan75: Jag såg det på nyheterna... en jättesöt tjej ni har Både jag och min man blev tårögda av inslaget. Vår lille hjärtkille blir 3 månader på måndag och vi har så mycket tankar som snurrar i huvudet kring allt som har med hjärtan och operationer att göra. Hoppas han också ska få vara sådär pigg och orka leka med kompisar när han blir äldre.

carolinasfam: Vår lille är också 3 måndader och kräks väldigt mycket! Känns som det kommer upp flera dl ibland. Men vi har fått höra att det bara är vanligt bebis-kräkande och inget som har med hans hjärtfel att göra. Han går i alla fall upp bra i vikt och så länge han gör det så försöker vi att inte oroa oss. Men vi har fått tips på att vara noga med rapning och att låta honom sova med huvudet högt.... tycker dock inte det hjälpt så mycket. Hoppas det ska ordna sig för er lille!

Nasse7: Vi har också en kille med aorta stenos och missbildad klaff. Han är 4 månader gammal och har ännu inte blivit opererad. Precis som för er så avvvaktar läkarna för att se hur han och hans hjärta växer och utvecklas för att kunna avgöra när och vilken typ av ingrepp som ska göras. Det har hållt sig ganska stabilt ända sedan födseln förutom att det började läcka lite mellan vänster kammare och förmak när han var cirka 2 månader. Vilken typ av ingrepp har gjorts på er son?
Även vår kille är ett undantag gällande små hjärtebarn Vid 4 månader vägde han 6,3 kg och var 62 cm. Nästan precis på normalkurvan. Men än så länge är han pigg och verkar ganska opåverkad av sitt hjärtfel, så kanske därför han växer på så bra.

MRobson:Usch vad jobbigt med så många operationer! Hoppas de ska hitta en bättre lösning åt er kille. Vi har ju klarat oss utan operation än så länge. Men när det väl kommer att behövas så blir det nog flera för läkarna vet inte riktigt hur de ska lösa felet :-/

På tal om försäkringar: Är det någon som lyckats teckna en sjukdomsförsäkring för sitt hjärtebarn efter att hjärtfelet upptäckts? Vår sons hjärtfel upptäcktes när han var en dag gammal så vi hade inte hunnit skaffa försäkring och nu verkar det inte finnas något bolag som vill försäkra honom. Jag inser att han inte kommer kunna få ersättning för något som har med hjärtat att göra, men skulle ju åtminstone vilja ha en sjukdomsförsäkring ifall han skulle ha otur och få någon mer allvarlig sjukdom

Hej alla!
Läste igår en artikel i senaste numret av Hjärtebarnet och blev alldeles orolig och nojig Jag har en 7-månaders son med aortastenos, som än så länge klarat sig utan op, men vi går på täta kontroller och hans läkare säger att han kommer behöva op så småningom. Jag har hittills lyckats känna mig hyfsat lugn och tänkt att en op kommer bli fruktansvärt jobbig, men jag har ändå kunnat tänka att det kommer bli bra i slutändan. Men nu läste jag alltså en artikel om en tonårskille med aortastenos som opererats både som nyfödd och som 16-åring. I artikeln stod det att han bara haft 10% chans att överleva den första op och 50% att överleva den andra. Kan det verkligen stämma??? Är operationerna så riskfyllda?? Har jag varit alldeles naiv som trott att nästan alla hjärtoperationer slutar bra? Har för mig att jag hört att ca 97% av alla hjärtebarn överlever op. Stämmer inte det? Eller är det mycket högre risk med op just när man har aortastenos? Hoppas på att någon har ett lugnande svar att ge.

helma: Stort tack för dina lugnande ord! Jag brukar kunna hålla oron tillbaka. Lillkillen mår ju under omständigheterna väldigt bra än så länge och jag brukar tänka att operationen får vi ta tag i när den blir aktuell. Som jag förstått på hans hjärtläkare så ska en operation inte vara någon större fara, men de kan inte garantera ett helt lyckat resultat utan att fler åtgärder kan komma att behövas längre fram, och han kan komma att behöva ta det mer lugnt än andra barn. Men någon större fara för hans liv har jag aldrig tolkat det som att det skulle finnas. Så jag fick verkligen en chock när jag läste artikeln. Men nu känns det lite bättre igen och jag ska försöka släppa tankarna på alla risker. Han mår bra och det njuter vi av! Hoppas er lilla tjej också mår bra idag och slipper fler operationer!