• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • brumme lisa

    Punakettu: De pratade om kromosomfel när vi väntade Ida oxå och att de inte såg nån magsäck. Vi tog inte något fostervattenprov eftersom det ger en ökad missfallsrisk och vi inte tänkte avbryta i vilket fall. De kromosonstörningar de pratade om och som kan ses på provet har Ida inte utan ett annat som man inte hade sett. Och det har inte varit nåt fel på hennes magsäck. Allt kan man inte se och allt ser de inte rätt!
    Vårt liv idag är väl inte det "vanliga" men Ida mår bra och vi alla trivs med livet Det har varit mycket sjukhusvistelse och hade någon berättat det innan hade jag fått panik men när man väl är där klarar man mer än man trodde och man får så mycket bättre stöd än man trodde var möjligt!

  • lessermatters

    Idag har vi fått besked om fostervattensprovet. Allt såg normalt ut! Fasen vad lycklig jag är nu!
    Jag har varit helt nere de senaste veckorna och har haft svårt att hålla de negativa tankarna borta. Jag känner en sån otrolig lättnad nu och kan se fram emot allt igen!
    Det kommer ju att bli en hjärtoperation i vilket fall så jag hänger nog kvar i den här tråden. Verkar finnas mycket bra stöd här från alla er som gått igenom samma sak!
    Glad påsk på er!!

  • Små Hjärtan
    lessermatters skrev 2010-04-01 17:41:39 följande:
    Idag har vi fått besked om fostervattensprovet. Allt såg normalt ut! Fasen vad lycklig jag är nu! Jag har varit helt nere de senaste veckorna och har haft svårt att hålla de negativa tankarna borta. Jag känner en sån otrolig lättnad nu och kan se fram emot allt igen! Det kommer ju att bli en hjärtoperation i vilket fall så jag hänger nog kvar i den här tråden. Verkar finnas mycket bra stöd här från alla er som gått igenom samma sak! Glad påsk på er!!
    Gud vad skönt för er.
    Känner själv igen känslan av oro.

    Med allt det vår dotter är född med så brukar dom födas med kromosonavvikelse men även vårt fostervattensprov var normalt så glädjen och lättnaden var obeskrivlig.

    Är glad för er skull Grattis
  • willsam

    punakettu- gud vad skönt för er! då kan ni slappna av lite och ha en glad påsk ni med!
    glad påsk allihopa!
    /alexandra  med familj!

  • 2små2stora

    Punakettu: vad skönt att det inte var något kromosomfel. J har börjat kallsvettas igen, vet inte vad det kan bero på hoppas att det inte är hjärtat igen.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • theesi

    Helloj! Nu kanske vi äntligen får göra denna tcpc.. ny tid igen! 15 aprill för op. Få se om även denna blir flyttad pga sjukdom, men än så länge är fan frisk! :)


    ♥ Vincent 070925 ♥ BF 100809 ♥
  • ÄnglaFilip06 och MiniBrowni11

    Funderar om man hade telepati med Filip inatt eftersom ja sov oroligt, när jag kom till mamma och Filip hade han feber/hostig och svullnat upp igen Han har fått alvedon och extra kissemedecin (Impugan) för hans ♥ , här hemma nu. Får väl se om denna dagen slutar på NÄL tyvärr

    Vi har varit inne med Filip en tur redan på NÄL, kom hem iförrgår efter att han då hade samlat på sig vätska igen. 

     
    Jag själv har ju varit i Göteborg på Östrasjukhuset igår, med blandade känslor, trevligt o träffa goa vänner och jobbigt med tanke på allt som har hänt med Filip där nere. Tack vare läkarna på Östra lever mitt lilla ♥ idag!

    Han är pigg från o till men mycket gnälligare. Men det blir nog en sväng ner till Östrasjukhuset snart med honom. var inne där i okt-dec 09. 

    Nu är jag med i 22q11 delesyndroms styrelse. känns bra att få vara aktiv och kontaktperson till just föräldrar vars barn har 22q11 och hjärtfel.
    mer går o läsa i min blogg om Filip.

    http://www.varansonfilip.blogspot.com/ 

  • Ogi

    Punakettu: Så härligt att slippa oroa sig för ytterligare en sak! :)


    3Busfrön: Vi har samma problem. Eller, nästan. Vår skrutte har börjat svettas igen (både kall- och varm) sedan ca 2 veckor tillbaka. Och han har börjat "matvägra" också. Vi fick en extratid till kardiologen, men det visade sig att det inte kan vara hjärtat eftersom det inte var förändrat... Så nu vet vi inte alls vad det kan bero på. Hoppas det bara är tillfälligt. Både för oss och för dig!
    Till er andra: GLAD PÅSK! Skriver inte så mycket i denna tråden, men läser den dagligen och tänker på er alla här inne ofta.
  • ÄnglaFilip06 och MiniBrowni11
    Inget är värre än att kämpa för sitt barns överlevnad, när de är allvarligt sjukt. Det jobbigaste är ensamheten och när många vänder ryggen till, mamma Hannas ♥ blöder. snälla älskade vän bli frisk snart. * gråter i det tysta*
Svar på tråden Hjärtebarnen