Hjärtebarnen

Jag lovar att berätta hur det går! Känner mig lite lugnare med era svar i bakhuvudet så jag hoppas att jag ska stå ut till den 6:e april och att allt är som det ska vara då!

Här är kontrollen avklarad igen. Lilleman uppförde sej exemplariskt så allt gick smidigt och snabbt. Inga överraskningar heller. Ser bara bra ut.

punakettu: Har ingen aning om vart du bor. Tycker det är lite konstigt att du ska behöva vänta enda tills 6/4, innan ngn specialist kollar på det hela.
Har sjäkv hjärtfel och gjort riktade HjärtUL bägge graviditeterna. Ungefär v.18+0 bägge ggn. och de har inte kunnat se ngr fel.
Nu senast gjorde jag i januari, då jag är gravid med mitt 2:a barn. Denna ggn var det Mats Melande på Östra Sjukhuset Gbg som gjorde undersökningen. Han kunde varken se ngt större el mindre fel, men som han sa så kan det ju var ngt litet ändå när Kotten tittar ut.
Jag hade aldrig accepterat att vänta så länge som till över v.20. I mitt fall om det hade visat sig ngt, så hade jag velat göra FVP. Skulle det visa sig vara kromosomavvikelser, så hade vi avbrutit och då vill man inte ha gått för många v.

Tycker du skall försöka få en tidigare tid för koll.

Skånetös: Jag bor i Kalmar. Jag fick tid så sent för det var den första lediga tiden han hade, men jag har också undrat hur de kan låta någon vänta så länge. Jag ringde specialistmödravården idag men de var på utbildning hela dagen. De har bara telefontid mån, tis och tors så egentligen kan jag inte ringa igen förrän på måndag men jag ska försöka få tag i någon annan imorgon. Vet inte vem bara...
Jag ringde även det enda privata stället här som gör ultraljud men där var det semesterstängt och öppnar igen på måndag.
Man kan ju hoppas att jag inte fick någon tid snabbare just för att dom egentligen inte tror att det är något fel. Samtidigt så håller jag helt med dig, om det nu skulle vara något fel så vill jag ju självklart veta det så fort som möjligt. Och såklart om det inte skulle vara något fel också för den delen, så att man kan slippa den här sjuka oron.

Trolletmilla: Jag ringde till UL-mottagningen idag igen och fick då en ny tid redan nu på torsdag, dock inte hos läkaren. Jag hoppas ändå att dom ska kunna se något mer den här gången och vara lite mer säkra. Jag har kvar tiden i april också för säkerhets skull men hoppas såklart att vi ska kunna avboka den..!
Det var samma barnmorska jag pratade med idag som vi har varit på UL hos och hon sa att det verkligen inte var meningen att skrämma upp mig, men det är ju lite sent nu..

Hjärtsvikt!

Hej på er!

Marianne heter jag och är mamma till Oskar 1,5 år. Han har 1 litet ASD, 1 VSD 7mm samt ev ett VSD  i muskelvävnad (ej 100% konstaterat) samt haft en stor öppen ductus. Den stängdes i april förra året och så bandades lungartärerna i väntan på tillväxt och operation nr 2 där det ska åtgärdas. Vi har haft en bra period och Oskar mår för det mesta jättefint och är pigg, leker och busar. Han har växt lite dåligt dock hans pappa var också liten till växten som barn och dom är väldigt lika. Han väger ce 9.7 kg och är 83 lång, så han är en mager liten mask.

Vi ska igentligen inte på kontroll förrens i höst igen angående hans hjärta, men jag är lite bekymrad. Han har varit långvarit sjuk många gånger i vår och vi har den senaste veckan varit lite bekymrade. Han är så skrikig, har iofs fått 1½ års vaccin och haft feber men ska väl vara utagerat. Dock så har han i ett par dagar varit väldigt arg på eftermiddagen och tryckt i sig maten och sen tvärslocknat! Han somnade till ex 17.30 igår, sov hela natten till 6.30 (väckerklockan ringde men han hade nog fortsatt om vi inte tagit upp han). Idag så var han på dagis, sov fm där och sen på eftermiddagen åt vi middag och han somnade 17.15. Han åt jättefort och ganska mycket och så nästan föll han ihop och slocknade. Han svettas i pannan så håret blir blött och lite på kroppen och fötterna är kalla. Jag tycker dom små fötterna är lite vitbleka och att han är blek om nosen.

Jag är såklart livrädd för hjärtsvikt, vi känner inte igen vår nöjda pojke. Vi har ringt kontaktsjuksköterskan och talat in meddelande. Jag vill ju inte vara nojjig men blir det så lätt. Crap! :-/

Jag har väl inte heller någon att prata med direkt så det är lite för att ventilera jag skriver. Jag hoppas såklart att det är trötthet efter all snuva och magsjuka han haft, allmän utmattning efter vaccinet, eller helt enkelt att han äter igen det han inte gjorde när han var sjuk. Eller en trotsperiod. Hade han varit ett vanligt barn utan hjärtfel hade man förmodligen sluppit fundera riktigt lika mycket.  Det finns ju en oro som inte riktigt är normal just nu.

Eftersom Oskar är såpass "frisk" leker vi ofta struts med hans hjärtfel, vi njuter i de bra stunderna och tar de dåliga när de kommer. Jag orkar inte leva på något annat sätt för vi hade så svårt att få barn att när han kom var det ett under. Sen kom han och hamnade på BIVA och resten är liksom historia med det där rosa-röda ljuvliga kärleksmolnet som blev en vanlig semester i "holland".

Förstår ni vad jag menar? :-/

Silvermalvan: Vet precis var du menar. Min yngsta dotter Luna föddes med flera olika hjärtfel-enkamarhjärta. Blev inte alls som jag tänkt men hon lever
Luna svettas också jätte mycket, speciellt på nätterna och när hon äter. Tog upp det med hennes läkare, han gjorde ett ul och konstaterade att hjärtat jobbade bra- ingen hjärtsvikt. Skulle höja hennes vätskedrivande medicin (impugan) för att hjälpa henne bli av med all överflödig vätska.

Hoppas sköterskan hör av sig snart så ni kan få komma på en koll. Inget kul att gå och oroa sig.

/ MIkaela

Nu är Harry frisk från sin infektion. Han är hur pigg som helst och det går bra på dagis nu med. Han tycker att de andra barnen är så spännande!!

Hur stora var eran hjärtisar när de var ett- och ett halvt år? Kunde de gå då??

Harry är 75cm lång och väger 9kg. Han kan stå några sekunder utan stöd men han går inte. Jag undrar när han ska börja gå. Han verkar mest vara osäker på om han klarar det. Fysiskt är han ju redo.