• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Ogi

    När vi var på kontroll i början av februari sa kardiologen att det eventuell uppstått komplikationer pga att aortaklaffen visat tecken på att vilja laga skruttens VSD, vilket då kan medföra läckage. Vi har varit på kontroll med ultraljud var tredje vecka de senaste månaderna (lillen är 8 månader nu) och vid de två sista har aortaklaffen visat mer och mer tendenser till det här. Nu har de helt plötsligt bytt kontrollintervall till var tredje månad


    Jag pratade med kardiologen igår om detta och hon tyckte inte det var något konstigt. Jag frågade om vi skulle hålla utkik efter symptom på läckage, men hon sa att det behövde vi inte. Men jag är givetvis väldigt orolig ändå och 3 månader känns väldigt länge. Vet någon vilka symptom man ska vara uppmärksam på, utöver de vi redan kollar (andning och svettningar)? Är det vid aortaläckage som man kan bli blå?
  • Michanna

    Hej.
    har min yngsta son som har problem med hjärtat och haft det i ett år nu.  Det upptäcktes när han svimmade av bla på förskolan. 
    Man upptäckte att han har ett litet hål i ena kammaren med det gör inte mycket alls. stora problemet var alla extraslag hjärtat slår,  och sedan tyvärr hoppar över några slag innan det slår ordentligt. Var tredje slag är ett extraslag vilket gör honom trött. Han är nu 4½ år och sover gärna fortfarande på dagen.

    Nu nästa vecka ska vi åter till uppsala och göra långtids Ekg. Förra gången visades att alla extraslag även fanns vid aktivitet.

    Vi har inga större planer på vad dom ska göra ännu. Läkarna hoppas att det hela läker av sig själv. 
     
    Finns det någon här i samma situation som fortfarande väntar på en diagnos?
    eller har någon aning om vad som väntar oss?

    Anna Med Thomas

  • Jo  anna

    Nån som vet om typ förkylningar, lunginflammation och sånt påverkar hjärtat? Theo har haft väldigt mycket på kort tid. Och senaste tiden har han börjat sova mer, är trött jämt och blir andfådd när han anstränger sej. Ska på ul om ca en månad. Men tänkte om nån här visste.

  • Ogi
    Jo anna skrev 2010-03-04 12:32:18 följande:
    Nån som vet om typ förkylningar, lunginflammation och sånt påverkar hjärtat? Theo har haft väldigt mycket på kort tid. Och senaste tiden har han börjat sova mer, är trött jämt och blir andfådd när han anstränger sej. Ska på ul om ca en månad. Men tänkte om nån här visste.
    Jag vet inget konkret om hur sånt påverkar hjärtat men vår kardiolog sa att barn med hjärtfel ofta är sjuka längre än vad barn utan hjärtfel är. Om jag vore du skulle jag ringa er kardiolog eller kontaktsköterska, om ni har någon, och fråga dem. Kanske kan ni få ultraljudet tidigarelagt så att ni inte behöver oroa er.
  • willsam

    i onsdags var felicia på hjärtmott. och då fick dom se vad jag menade med att hon är blå. Dom blev tom. lite stressade och gjorde ett UL direkt och sen planerade in henne för hjärtkat.
    så imorgon ska vi på inskrivning. och på fredag ska hon göra hjärtkat.
    skönt!
    Jag hoppas ju förstås på att allt ser någorlunda bra ut, så att det inte blir bråttom med nästa op. även om den nog kommer att göras inom den närmsta framtiden.
    kram

  • bea79
    willsam skrev 2010-03-07 12:18:30 följande:
    i onsdags var felicia på hjärtmott. och då fick dom se vad jag menade med att hon är blå. Dom blev tom. lite stressade och gjorde ett UL direkt och sen planerade in henne för hjärtkat. så imorgon ska vi på inskrivning. och på fredag ska hon göra hjärtkat. skönt! Jag hoppas ju förstås på att allt ser någorlunda bra ut, så att det inte blir bråttom med nästa op. även om den nog kommer att göras inom den närmsta framtiden. kram
    Vad skönt att de gjorde något åt det meddetsamma
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • Anbe

    Idag fyller mitt hjärtbarn 18 år{#lang_emotions_cool}
    Tänk att det är 18 år sen man låg på BB med en blå baby som hade stora problem med andningen, och idag e han en 185 cm lång frisk kille med en aptit som bara tonårspojkar kan äta.{#lang_emotions_sunny}

  • norpansnorpan

    Jo anna:
    Min dotter har haft mycket problem just med lunginflammationer.
    Hon är vaccinerad mot pneumococcer men får ändå 3-5 lunginflammationer per år.
    Brukar ta väldigt på henne, hosta och trötthet sitter kvar flera veckor efteråt.
    Även förkylningar är jobbigare för henne än för lillebror som inte är hjärtsjuk.

    Blir din pojke bara slöare och tröttare tycker jag du ska vända dig bums till hjärtssk eller höra med sjukvårdsrådgivningen.

  • Jo  anna

    norpansnorpan: Tack för svar. Det är ca en månad sen han hade öroninflammation nu, innan det hade han lunginflammation och innan det ett astmaanfall, allt på ungefär två månader. Sen har han haft vanliga sjukdomar därimellan magsjuka och förkylningar. Men nu senaste månaden har han varit jättetrött och sover mer. Men han är liksom vaken och leker. Svårt, han visar inte när han mår dåligt. Dom ville knappt släppa in honom på akuten när han hade astmaanfallet för att han såg pigg ut. När han hade lunginflammationen kollade läkaren på honom och sa att såg pigg ut, han hade över 300 i crp och blev inlagd på barnavd. Värkte hål i örat på honom utan att han klagade så mycket. =s Vi har iaf varit på vc idag och dom har tagit prover, väntar på svar. Annars sa läkaren att jag skulle ringa till barnkliniken nästa vecka.. =s

  • brumme lisa

    Willsam: skönt att de tog det på allvar! Men illa att de inte gjorde det först... Lycka till!

Svar på tråden Hjärtebarnen