Farbror Matik skrev 2010-02-03 17:57:02 följande:
Ogi: Vår son hade sitt VSD på ungefär samma ställe - högt uppe nära lungvenen. Jag vet ingenting om att aortaklaffen försökte växa över men vi fick förklarat att placeringen ofta innebär att barnen lättare blir påverkade eftersom blodet som kommer från lungorna lättare läcker tillbaka igen. Det här var inget vi fick veta förrän vi kom på plats i Göteborg. Det var en del fram och tillbaka om han skulle opereras snabbt eller inte men det gick ändå hyfsat snabbt att de bestämde sig för att han behövde korrigeras. Felet upptäcktes då han var 4,5 mån, de bedömde att han behövde opereras någonstans kring det han var 6 mån. Det är så individuellt även om det är samma typ av fel, beroende på var hålet sitter t.ex. Hur mår er kille nu? Är han mycket påverkad av sitt hjärtfel? Vill minnas att du sa att ni hade stökiga kvällar - och det var ett tag sen. Hur har symptomen förändrats över tid, märker ni att han blir sämre? Vår pojke var alltid snabbandad och åt aldrig tillräckligt. Det var rätt tydligt att det aldrig "gick åt rätt håll". Nu är han 20 månader och far omkring som en galning.
Jag tänker ofta på er son och hur sent det upptäcktes att han hade hjärtfel. Varje gång är jag sååå otroligt tacksam över att vår sons hjärtfel upptäcktes så tidigt som det gjorde (av ren slump egentligen dessutom) och att vi haft turen med en hjärtsköterska på BVC, som inte lägger skuld på oss över hans låga vikt.
Symptomen som han hade då (svettningar och snabb andning) gick i stort sett över när dosen av Impugan höjdes. I julas hade vi en del problem med maten och han blev jättetrött - sov i princip 18-19 timmar om dygnet och dippade en aning på viktkurvan så att han hamnade nedanför alla. Nu är han uppe på nedersta kurvan och det går bättre med både mat och trötthet. De stökiga kvällarna är ett minne blott :) Han somnar nästan alltid mellan 19 och 21 och sover med korta matuppehåll till 8 - 10 dagen därpå. Han ler och skrattar och är för det mesta väldigt glad. På sistone har svettningarna kommit tillbaka då och då och den snabba andningen har stegvis återkommit, speciellt när han ska sova. Men det är inget han har varje dag.
Det är så svårt att se om han är påverkad på andra sätt för vi har inget annat barn att jämföra med... Men det vi är mest oroliga över just nu är att han är lite sen motoriskt sett. Han kan inte stödja på benen alls och inte sitta själv, men vi har gjort stora framsteg när det gäller att ligga på magen. Jag är inte orolig över själva faktum att han är sen, för det gör mig inget, utan mest för att det ska vara ett symptom på något. Har en kompis vars 2-månaders redan kan sitta i bumbostolen, medan vår son som nu är 7 månader bara klarar av att sitta i den i 2-3 minuter åt gången, till exempel. Jag blir nojjig över allt nuförtiden...
Ni som har svårt att få i era små medicinen. Vi hade jätteproblem med detta innan och även nu till och från. Men det som oftast funkar på sonen är att han får hjälpa till att hålla i sprutan för då stoppar han med nästan 100% säkerhet in den i munnen och man kan trycka in medicinen. Han verkar inte tycka det är lika äckligt då heller av någon anledning.
