Hjärtebarnen

Jag ringde in och förklarade läget och fick tid redan idag, så vi gjorde ultraljudet imorse. Läkaren sa att han inte alls tyckte att hjärtat var förstorat, men han hittade ett pyttelitet ASD som han säger är obetydligt och i 75% av fallen växer det igen. Så vi ska på återbesök om 3 år. Han såg också att lillen har två hålvener... Detta skulle inte heller ha något inflytande över hälsan. Ska läsa lite om vad det är för jag vet inget om det :) Skönt i alla fall att han inte kommer påverkas alls men mindre skönt att han över huvudtaget har något fel på hjärtat - om än så litet... Trodde det var nästintill osannolikt att båda barnen skulle ha det. Nu väntar vi bara på en förklaring till hans andningsproblem :/

Tack helma för en push för att ringa dem! Det känns skönt att det är gjort... 

Du kanske ska kolla med hjärtmottagningen eller med bvc om du skulle kunna göra det?Vi ska till Allergimottagningen nästa vecka. Får se vad läkaren säger... Har din son konstanta andningsproblem? Min har lite mindre nu, men fortfarande dagligen. De har varit en enda dag de senaste 2 månaderna då jag inte kunnat höra något alls... Vad har ni fått för mediciner? Vi har Ventoline (1 puff minst 2 ggr dagligen) och Flutide (1 puff 2ggr dagligen). Vi testade Singulair också, men han fick så otäcka biverkningar att vi inte gett det mer.Ush, jag vet :( Jag märker också minsta lilla grej som avviker från det normala och sen oroar jag mig. Men å andra sidan är det bättre att oroa sig och söka hjälp några gånger för mycket än för lite.

Men det är ju exakt som hos oss (förutom att RS kom när han var 6 veckor)!! Ibland om han är pipig så hjälper Ventoline (samma som Airomir) men mot den ansträngda andningen hjälper det inte alls. Han låter andfådd nästan hela tiden och ibland hörs också pip eller som knastrande snö/gurglande kaffekokare... Är din son stor?

Jag var bara nyfiken på om även det var likt. Min stora pojk som har större hjärtfel än lillebror är väldigt liten och spinkig. Men lillebror (dvs han som har andningssvårigheter och ASD) är väldigt stor för sin ålder. Ligger på +2 i vikt och +1 i längd.

Vi hoppas också på att det växer bort... Som tur väl är verkar han inte jätteberörd av det, utan ler, skrattar och busar trots andningen.

Vilket tråkigt bemötande ni fått :( Hoppas det löser sig!
Kan du inte bara adressera hjärtmottagningen i till exempel Lund? Måste det vara en specifik person du skriver till? 

Ring in och påminn dem! De har säkert glömt att lägga in uppföljning. Sist vi träffade hjärtläkaren sa han att vi skulle höra av oss om vi mot förmodan inte får kallelse i tid.

De sa inget alls om storlek.. Förstår inte hur vissa kan få ut ett visst antal cm/mm av sina hjärtläkare över huvudtaget. Vi har frågat vid samtliga hjärtkontroller hos storebror som har ASD och VSD och även vid kontrollen på lillebrorsan (han med astma) och då har vi alltid fått samma svar; "det är så svårt att säga för det finns inga helt runda hål, utan de har ojämna kanter" (eller liknande - alltid undvikande svar). 

Vid lillebrorskontrollen sa hjärtläkaren bara att vi inte ska bry oss om det för det ska inte påverka bebisen (lätt för honom att säga!). :/ Han sa att han egentligen skulle vilja se oss när lillebror blir 2, men att de är så besvärliga vid den åldern att han istället kommer vilja ha återkoppling vid 3 års ålder. Han sa att hålet med största sannolikhet kommer växa igen.

Vad har de sagt till er om storlek/ihopväxning? 

Håller med turkisk peppar! Ring dem. De kanske glömt eller så har en stressad sekreterare glömt att fylla i återkoppling.

Jag tänkte på det väldigt mycket. Vi har en 2-åring med ASD och VSD (som man fn inte tänker operera) som hade en del besvär tills han blev ungefär 1 år gammal. När jag var gravid med nummer 2 ville jag ha ett riktat ultraljud för hjärtat under graviditeten och det fick jag. Inget syntes där och de sa att det inte är speciellt stor risk att barn nummer 2 också får hjärtfel. Men när han var ca 6 månader konstaterades det att även han har ASD - dock ett väldigt litet som vi inte ska kolla igen förrän när han blir 3.

Genitik-läkaren, som vi var hos med storebror sa att generellt sett är det så att risken för hjärtfel fördubblas om man redan har ett barn med hjärtfel. Men trots detta är risken så extremt liten att man oftast inte tar med den i beräkningarna (detta sa han alltså om ASD och VSD, vet inte vad som gäller för annat).

Han svettades massor, var trött, orkade inte äta, andades snabbt - när han var 3 veckor sattes vätskedrivande mediciner in för då hade det börjat samlas vätska i lungorna. Även efter att medicinerna sattes in hade han problem med ovanstående, men i mindre utsträckning (förutom maten och tröttheten). När han var strax över ett år blev han jättesjuk med feber etc (slutade äta/dricka så mycket) samtidigt som det var värsta värmeböljan ute, så man bestämde på hjärtmmottagningen att han skulle sluta med vätskedrivande. När jag sedan ringde för att kolla om jag kunde börja med medicinerna igen, så sa de att jag skulle testa att ta bort dem helt ett tag (till nästa kontroll). Kontrollen visade sig vara ganska bra och man bestämde att vi inte behövde vätskedrivande mer. Enligt läkaren som utförde ultraljudet hade hålet inte blivit mindre, men hjärtat hade växt så det blev ju mindre jämfört med hjärtat.Min tvååring med ASD och VSD var ganska sen med allt grovmotoriskt (sitta, krypa, gå etc) och även lite kroppsligt, som att hans tandväxt är försenad, att han är väldigt liten etc. Jag vet inte om det har med hjärtat att göra dock. BVC säger att han helt enkelt kan vara sån, men efter för många slumpmässiga grejer, så börjar man till slut tro att de har något samband... 

En barndomskompis opererades för ett hjärtfel (vet dock inte vilket) när hon var 3-4 år gammal. Jag lärde känna henne i grundskolan och hon var alltid väldigt liten, spinkig och fick en senare pubertet (bröst, mens etc). Men även där vet jag inte om det hade med hjärtat att göra och det var inte läge att fråga.

Vad jag förstår, så kan man bara se de mest allvarliga hjärtfelen i magen. Enligt hjärtläkaren vi pratade med syns inte till exempel VSD och ASD i allmänhet, men kan göra ifall de är väldigt stora.

Vi var på årskontroll med vår 2,5-åring nu i förra månaden. Vi hoppades lite på att hans VSD hade slutit sig helt och att han skulle bli helt friskförklarad eftersom det var vad läkaren nämnt vid kontrollen för ett år sedan. Jag blev lite förvånad när hålet inte ändrat storlek alls nu! Enligt läkarna är detta inget som vi ska vara oroliga över och de nämnde inget om åtgärder. Vi ska på kontroll om 6 månader igen istället för 12, eftersom läkaren som utförde UL glömde ta trycket i lungvenen.

Är det någon som haft liknande? Kan det bli operation i framtiden, trots att hålet ändå är litet? Det ser ju inte ut att vilja sluta sig... Eller sluter man inte hål "bara för att"? Enligt kardiologen ska detta hålet inte påverka honom alls, så hans trötthet och svårigheter att växa och gå upp i vikt ska alltså ha någon annan förklaring.

Men oj! Har hålet förändrats något under åren och hur stort har det varit?

Är det någon här inne som flyttat till ett annat land med sin hjärtis? Vi funderar på att flytta till England och jag undrar hur det funkar med flytt och övertagande av årskontroller? Ska man skriva ut alla journaler eller räcker det med att man gör en ny koll i landet man ska till? Man kanske rent ut av kan åka till Sverige för den kontroll som skulle inträffat om man bott kvar? Nån som vet?

Vi har väntat längre än de sagt (som mest 2 månader). Men då har vi sagt ifrån för jag tänker likadant som du, att de säger ju x antal månader av en anledning och jag vill inte hamna mellan stolarna (som vi gjort mer än en gång under min sons 2,5-åriga liv). Tycker du ska ringa och säga vad du tycker, så ni kan få en tid snart. 

Vi var på nytt ultraljud idag och fick då reda på att skruttens asd bara är 1 mm och vsd 2 mm! Läkaren sa att även om det inte växer igen så kommer det inte behöva opereras :) Såååå glad!! Och han var så otroligt duktig på både ultraljud, ekg och röntgen, lilla hjärtat. Allt gick verkligen hur smidigt som helst <3

En sak som jag tänkt på lite och har för mig att jag läst nånstans. Är det så att ju mindre ett hål är, desto tydligare är blåsljudet? För om jag lägger örat mot hans bröstkorg så hör jag ljudet extremt tydligt. Ska det vara så?