Hjärtebarnen

Det är precis det de säger till oss också - att hans hjärta inte borde påverka honom men trots detta så äter han kasst, går upp i vikt jättedåligt och får infektion efter infektion. Efter shuntmätningen ringde vår hjärtläkare till vår barnläkare på barnsjukhuset och berättade för henne om alla resultat och vad hon ansåg och de kom gemensamt fram till att vi ska ta fler prover. Kanske kan ni komma fram till en liknande lösning, så att de får prata ihop sig lite kring situationen? Hoppas det går bra :)

Vad konstigt att det är olika beroende på vem man pratar med (eller vilket sjukhus man tillhör?)... Vi har fått hjälp av dietist sedan lillen var 2-3 månader gammal, då han också fick sin första specialmat. Varför väntade de så länge med er Tifastar?

Så känner vi också väldigt ofta... Men vi har försökt gå efter principen att det är bättre att ringa och kolla en gång för mycket än för lite. Har ni ingen kontaktsköterska som ni kan ringa och prata med om detta?

Känner igen det också :/ Man känner sig som riktig hypokondrikermamma ibland, men jag tror att de har överseende med det. Det är ju självklart att man oroar sig och som förälder märker man ju även små, små skillnader i sitt barns välmående och beteende. Att ringa in och höra sig för skadar ju inte, de har ju erfarenhet av sånt här. Även om de tar in er på koll och det visar sig inte vara något, så blir ni mindre oroliga och får kanske svar på fler frågor. 

Vår lillfis ska opereras nu på tisdag. Visserligen inte för hjärtat (han är nästan friskförklarad nu) utan urinvägarna men jag tänkte att frågan kanske kan passa här ändå eftersom så många av er har erfarenhet av operationer. Det står på kallelsen att han inte får vara sjuk, men vad räknas som sjuk? För 11 dagar sedan hade han feber i 2 dagar och magsjuka i 3. Sedan dess har han snorat och hostat men är inte påverkad i allmänhet av detta, mer än att det blir jobbigt på natten ibland med hostan. Räknas det som att han är sjuk?

Ja, ush. Är supernojjig nu :/ Men jag antar att de tar crp och sånt? Eller vad gick de efter när de flyttade fram det för er? 

När vi gjort ultraljud så har de alltid tagit EKG också. Det är nog rutin vid alla hjärtundersökningar att även ta en EKG, men huvudundersökningen har varit ultraljud och därför har det stått på kallelsen.

Jag har hört tvärtom kan man säga - att Lund ofta opererar efter symptom, medan Göteborg bara opererar efter undersökningsresultat. Fick höra det av en kardiolog i Lund... 

Det jag ofta funderar på är hur olika svar man får beroende på vilken läkare man får. Den kardiologen som vi oftast hade/har har alltid varit mer avvaktande ifråga om operation, medan vi fått mycket mer operationspositiva svar från andra kardiologer på samma sjukhus :/ 

Det kardiologen sa var i samband med våra frågor om vår son. Vår son har VSD och ASD - enligt ultraljuden är de små och "ska inte påverka honom så mycket". Men han äter jättedåligt och vi har tok-kämpat med maten ända sedan han föddes och det har funnits tidpunkter då viktkurvan sett väldigt dålig ut. Enligt kardiologen vi pratade med skulle man mycket väl kunna ta ett beslut om att operera honom i Lund, men att det i Göteborg inte skulle göras. Alltså att Lund inte bara litar blint på undersökningsresultat, utan att de även tar med alla symptom i besluten - vilket Göteborg då inte gör enligt honom (vet ju inte om detta är sant).

Det med att alla läkare säger olika är jättejobbigt tycker jag. Man kastas ju mellan olika beslut/synpunkter hela tiden - ena dagen ska man förbereda sig på att det blir operation, andra dagen ska man avvakta, tredje dagen får man reda på att det säkerligen inte blir något... Till slut vet man inte vad/vem man ska tro på.

Någon som vet om det normala är att ha 100% syresättning eller bara däromkring? Vår son har alltid haft 97% och jag har alltid haft intrycket av att det är helt normalt, även om han vore helt frisk.