• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Små Hjärtan
    idamarja skrev 2010-02-10 21:54:01 följande:
    nu närmar sig göteborgsresa för oss igen, men den här gången blir det operation av läppen för lillkillen som även har läpp,käk & gomspalt. men han ska ligga på 323´an, blir lite hjärtultraljud o grejjer när vi ändå är nere. känns bra på ett sätt o komma t 323´an, eftersom hans hjärta inte är okej ännu så vill dom ju inte ta nå risker o operera honom någon annanstans för nånting. men, vi går miste om tillgången till lkg-sköterskor efter operationen, fast sköterskorna på 323´an är ju så duktiga så det kommer nog gå bra... så nu e det full planering med transport ner, ambulansflyg pga. att han e infektionskänslig samt att han nog kan behöva syrgas under flygturen. är det någon annan som har gett duocal till sitt barn? våran pojke får det nu, men han blir ohyggligt hård i magen av den, så nu har han fått laktulos utskrivet, gett första dosen ikväll. känns så jobbigt, han rasade i vikk o fick då duocal, blev hård i magen så vi gav lite mindre duocal, men vikten fortsatte rakt neråt då, så då fick vi laktuloset, men det tog tre dagar för medicinen att komma ut till ombudet nära oss. vi vet inte vad vi ska göra, utan duocal går han inte upp i vikt, men med duocal blir magen stenhård...i morgon ska vi tillbaks o väga honom, hoppas han har vänt uppåt igen, han har ju inte så mkt att ta av. magen har varit hård länge, o när han väl bajsar någon gång då o då så är det ju extremt påfrestande o så sover han i princip resten av den dagen :/
    Nä men gud vad skönt, inte bara vi som har LKG barn som har hjärtfel Vår dotter har dock bara käken kvar att operera av allt.
    Vi fick op:a hennes spalt i Lund precis som hjärtat just för hjärtats skull fast tyckte själv det var tryggast så. Vi fick ringa Malmö (där dom normalt har spalt barnen för vår del) om det var något vi undra ang spalten.

    Håller tummarna för op ska gå bra för er.
  • Fujji
    Gunsan75 skrev 2010-02-10 18:58:36 följande:
    Jag har en insamling där också:) Men tyvärr är det trögare med den insamlingen, folk verkar inte vilja sms:a i samma utsträckning som att köpa pinsen. Men HejaAbbe har många läsare som sms:at vilket är toppen.
    Många av mina kompisar har inte förstått att de ska skriva mitt nam och nr när de skänker ytan de skickar bara BARNHJÄRTA till nr. Men det viktigaste är ju att pengarna kommer in! :)
  • Fujji

    Jag undrar hur ni gjort med försäkring för era hjärtebarn? Man får ju inte försäkra hjärtat men kan man fortfarande få ersättning för den tid man är inlagd på sjukhus osv?

    Tips på bra barnförsäkring? Våran lilla är bara 18 dagar och jag ska försäkra henne.

  • bea79
    Fujji skrev 2010-02-11 11:34:21 följande:
    Jag undrar hur ni gjort med försäkring för era hjärtebarn? Man får ju inte försäkra hjärtat men kan man fortfarande få ersättning för den tid man är inlagd på sjukhus osv? Tips på bra barnförsäkring? Våran lilla är bara 18 dagar och jag ska försäkra henne.
    Vi har ACE som försäkringsbolag till vår kille. Det var det bästa vi kunde hitta. Det är dock ett års karens, med sen får man ersättning för sjukhusbesök mm.
    www.ace-forsakringar.se/
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • bea79

    Jag har mejlat en del tidningar för att upplysa dem om hjärtebarnsmånaden! Har hittills bara sett reportage i Metro!! Ett riktigt bra reportage. Det var en liten bilaga i tidningen.


    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • Gunsan75

    Jag tror också ACE är bäst för hjärtebarnen. Som sagt de har 1 års karens för känd diagnos, sen får man för sjukhusvistelse och månadsersättning för vård i hemmet om det överstiger 30 dagar.

  • hjärtemax

    har åxo ace!

    men det e inte 1 års karens för sjukhusvistelse och månadsersättning för vård i hemmet!

    skaffade max försäkring i juli, o det var inga problem att få ut ersättning vid inneliggande då han fick hjärt transplantion i okt! vi får även för att vi vårdar han i hemmet..

  • Mamma ET

    Är lite nyfiken på hur ni som har enkammarbarn har löst allt rent praktiskt?
    Har era barn gått på dagis innan sista operationen??
    L;s hjärtläkare har sagt att han inte ska börja på dagis innan han gjort sin sista operation och det kan ju dröja mer än 2år innan han kan börja, jag funderar bara på hur man ska få föräldrardagarna att räcka?? Och även kunna leva hyfsat bra rent ekonomiskt.
    Undrar även hur ni har gjort med tex, gå på öppnaförskola, gå i affär osv.
    Hans läkare har sagt att han inte ska vara med i affärer och inte gå på öppnaförskola ja inte vistas bland mkt folk.
    Så under dom senaste 7månaderna har vi suttit inne hela dagarna bortsätt från att vi har varit ute och gått när värdret har tillåtit.
    Är såå trött på att bara sitta hemma hela tiden.
    Förra veckan sa hans läkare iaf att han fick följa med in på dagis vid hämtning och lämning av dom andra barnen, förhoppningvis betyder det han tycker att vi kan börja leva lite mer normalt, men eftersom jag inte pratade med honom personligen vet jag inte vad han anser om affäre och sånna ställen, har försökt ringa men inte fått tag på honom men får fråga vid ett senare tillfälle.
    Jag personligen tycker a´tt dagis borde vara ett av dom värre ställerna att ta med honom till om man inte vill att han ska bli sjuk.
    Snälla hur gör ni??? Tar ni med era barn överallt???

  • Gunsan75
    hjärtemax skrev 2010-02-12 07:57:14 följande:
    har åxo ace!men det e inte 1 års karens för sjukhusvistelse och månadsersättning för vård i hemmet!skaffade max försäkring i juli, o det var inga problem att få ut ersättning vid inneliggande då han fick hjärt transplantion i okt! vi får även för att vi vårdar han i hemmet..
    JAg ringde till ACE o de sa att jag hade rätt till det också, har inte fått beslut ännu, men hoppas såklart att det stämmer. 6-8 veckors handläggningstid fick jag ett brev om förra veckan att de hade. Hoppas ju såklart att jag ska få ersättning därifrån.
  • Anbe

    Skulle gärna vilja köpa pins men har inte hittat nån butik som säljer här. Frågade min butik om dom inte kunde ta hem men än har dom inte fått hem några iaf.{#lang_emotions_frown}

Svar på tråden Hjärtebarnen