Hjärtebarnen

Hej! Ny i tråden men har följt tidigare trådar utan att skriva! Jag och min sambo blev i mars förra året föräldrar till vårt hjärtegryn som visade sig ha Ebsteins anomali och VSD. Hjärtfelet upptäcktes vid ett sent ultraljud pga att barnmorskan misstänkte att dottern låg i säte. De kunde dock inte konstatera vad felet var utan efter hon föddes blev det ambulansflyg till Gbg och mängder med undersökningar. Än så länge har inget opererats och vi vet inte riktigt vad som kommer hända framöver. Det är skönt att kunna gå in här ibland och läsa om andra hjärtebarnsföräldrar och hjärtebarn.

I samband med senaste besöket på lasarettet ställde vi frågan om barnomsorg och om de hade rekommendationer kring detta. Läkarna sa att dagmamma är att föredra pga minskad infektionsrisk. Sambon, som jobbar inom barnomsorgen, tycker det känns tråkigt. Han vill hellre att hon är på dagis men ser väl samtidigt problemet. Hur har ni andra tänkt/resonerat kring barnomsorg?

Mvh Carolin

Kanske det finns ett dagis där de är ute lite mer än på vanliga förskolor.. Det minskar ju infektionsrisken betydligt.
Fast då kanske man får problem med att barnet har svårt att hänga med o röra sig o hålla värmen lite beroende hur hjärtfelet påverkar.
Man kan ju prata med kommunen så man kan få resurs på förskolan också..

Idag har jag varit med Amanda på ALB, hos nutrionsköterska. Hon skulle få prova smakportioner av gröt. Hon tyckte det var rätt spännande att få in nåt i munnen. Hon gjorde runt det i munnen och smakade (ej ätit på flaska de sista två månaderna) Det kändes så skönt att hon inte protesterade helt.

Vikten var det inte lika bra med. Hon hade gått ner i vikt! (15 gran) sen i fredags. Detta med vikten, jag vet inte vad jag ska göra. Hon är ju opererad och nu skulle vikten gå uppåt. Någon annan som har varit med om detta?

Idag var vi på nytt ultraljud. Hålet mellan kamrarna verkar ha liiiite mer vävnad i sig nu än för en månad sedan och läkaren sa att det var klaffen mellan vänster förmak och kammare som gjorde att det blev så. De hoppas fortfarande på att hålet stänger sig självt (och det hoppas ju vi med). Däremot sa de att aortaklaffen verkar bli mer och mer intresserad av att hjälpa till med att täppa hålet och det kan skapa komplikationer.

Ogi: Vad är det för fel på klaffen? Läcker den eller är den förträngd eller?

ccarolin: Ang barnomsorg. Våran hjärtekille går på dagis och han trivs som fisken i vattnet och är *peppar peppar* nästan aldrig sjuk.

Vi "valde bort" dagmamma pga att där ändast finns en vuxen. Skulle det hända något med våran son så känner vi oss tryggare med dagispersonalen just för att dom är flera =) Så resonerade vi men inget är ju rätt eller fel.

Hej hej!

Jag är ny här. Söndagen den 24/1-10 föddes våran dotter Majken med ett hjärtfel - fallots anomali. Vi blev naturligtvis väldigt oroliga på en gång och särskilt jag har gråtit väldigt mycket sedan vi fick veta. Det är svårt att vara glad, även om det ibland känns som normalt och att det inte är något fel på henne. Min första känsla var att hon kommer försvinna från mig, att hon inte skulle överleva. Nu har jag släppt de tankarna men oron för den kommande operationen kvarstår.

Hur har ni andra klarat tiden innan operationen? Har ni tagit kontakt med andra i samma situation som ni träffat?