• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Tifastar

    Låjsan: Tack för infon =) Hoppas dom gör på samma sätt i Gbg, så att man kommer hem fortare.

  • Ogi

    Det var ganska länge sen jag skrev, tror jag. Min son har VSD och äter vätskedrivande. Han är 7 månader gammal. Sedan han var 4 månader så har vi börjat gå på tätare kontroller i Lund eftersom de ville "utreda honom". Vad jag vet har hålet inte blivit speciellt mycket mindre sedan det upptäcktes när han var några dagar gammal.


    Det känns som om vi inte får några klara besked... Vi träffar två kardiologer i Lund nu och den ena säger att sonen mycket väl kan vara kandidat till operation innan han fyller 1, medan den andra säger helt tvärtemot... Det är så himla frustrerande att få helt olika information :( Vem ska man tro på? Har det varit likadant för er andra med barn med "mindre" hjärtfel?
  • lillan71
    Tifastar skrev 2010-01-29 22:54:59 följande:
    Låjsan: Tack för infon =) Hoppas dom gör på samma sätt i Gbg, så att man kommer hem fortare.
    Oliver gjorde sin TCPC i September. den 18:e opererades han och den 27:e fick vi permis efter drändragning. Vi fick vara kvar en vecka men på permis hela tiden för han hade lite vätska på lungorna men behövde inte nått nytt drän. Vi åkte hem den
    5:e oktober. Dom höll oss kvar lite extra i och med att vi har 120 mil hem. I GBG får barnen ingen fettfri kost utan dom håller nere vätske intaget, max 1000ml/dygn. Oliver hade "raketer"(nån sorts backventil till dränen) hela dagarna och blev kopplad till sug på nätterna. Det gjorde att han kunde vara uppe och leka så mkt han orkade. 
    En annan skillnad är att Oliver behövde bara äta waran i 3 månader efter op, trots att han haft en stoke tidigare, men nu har han trombyl. Underlättar enormt
    Vätskedrivande trappas sakta ner. När han hade som mest fick han ½ spironolakton x 3 och 1,5 ml impugan x4, han höll på att kissa halvt ihjäl sig{#lang_emotions_surprised} Nu är han nere på ½ spiro och 1ml impugan x2. Det går framåt.....
  • elsal

    idamarja:
    Vår son har också haft mycket problem med maten efter sin hjärtoperation och äter inget själv. Vi sondmatade honom från ca 6 månaders ålder och när han percis fyllt ett fick han en knapp på magen. Vad det gäller matproblem så är det ju rätt vanligt hos hjärtbarn men prognosen för ätandet är säkert olika beroende på vilket hjärtfel barnet har och om det går att åtgärda. Sonens hjärtfel är opererat och han har normal funktion och maximal syresättning, så han borde teoretiskt sätt inte ha några problem att äta men äter inte ändå.

    lillan71:
    Vår son opererades i Gbg och han fick iaf äta fettfri kost i två veckor när han hade drän efter operationen...

  • lillan71
    elsal skrev 2010-01-30 18:25:59 följande:
    idamarja: Vår son har också haft mycket problem med maten efter sin hjärtoperation och äter inget själv. Vi sondmatade honom från ca 6 månaders ålder och när han percis fyllt ett fick han en knapp på magen. Vad det gäller matproblem så är det ju rätt vanligt hos hjärtbarn men prognosen för ätandet är säkert olika beroende på vilket hjärtfel barnet har och om det går att åtgärda. Sonens hjärtfel är opererat och han har normal funktion och maximal syresättning, så han borde teoretiskt sätt inte ha några problem att äta men äter inte ändå.lillan71:Vår son opererades i Gbg och han fick iaf äta fettfri kost i två veckor när han hade drän efter operationen...
    Hade han pleura drän? Jag vet dom som får äta fettfri efter enkammar op och dyl men det är om det krånglar och inte slutar rinna. I vanliga fall, vad jag vet, så är det minskat vätske intag som gäller.
  • Kokosen86

    Ville bara säga hej.... Första gången jag går med i en sådan här "tråd"... Kanske behövdes mera förr för mig  Tänkte fråga vad TCPC står för? Läst igenom några inlägg....
    Lite förvånad att ingen påminner om mitt barns hjärtel, men antar att det finns så mkt olika....
    Kan kanske berätta ialf att han föddes med hjärtfel som upptäcktes samma dag.
    "Felet" skulle ordnas "lätt" men ist kommer dem åt nånting (har blackout för tillfället) under operationen och han blir tvungen att få en pacemaker...
    Det var  en väldigt lång historia kort...

  • willsam

    nu ska jag väl kunna hänga med lite bättre här! har inte haft dator på hela hösten.
    felicia har haft en ganska jobbig höst. men inte ur hjärtvinkel, utan pga av hennes tarmar. man tog ju bort halva hennes tunntarm när hon föddes, och det har medfört att hon bajsar ungefär 10/dygn.. och alltid är skinflådd och blöder i hela blöjområdet.
    nu har vi träffat en läkare på gastromott. och nu är det bestämt att flisan ska äta laktos och glukos fritt.. pust hur ska jag lyckas med att ta bort allt socker?? det är ju socker i allt! och felicia som jämt springer runt med en kaka i munnen eller juice, på fredag ska vi iaf täffa dietisten och gå igenom allt...=(

    hoppas att det gör skillnad iaf!

    felicia har en så konstig hosta när hon sover, nget på dan, men när hon lägger sig så får hon som skällhosta och hostar så hon nästan kräks.. konstigt.
    nån som har några tips?

    kramar

Svar på tråden Hjärtebarnen