• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Gunsan75
    Anbe skrev 2010-02-12 09:26:55 följande:
    Skulle gärna vilja köpa pins men har inte hittat nån butik som säljer här. Frågade min butik om dom inte kunde ta hem men än har dom inte fått hem några iaf.
    Hemköp, Tempo, Alla Hjärtans lunchrestauranger, Hemtex, Lekia, Euroflorisk ska sälja dem.
    Kan även finnas på apotek och i receptionen på sjukhusen.
    Årets pins finns inte att få hem fler av från Härt-lungfonden, de skickar ut fjolårets.
  • Anbe
    Gunsan75 skrev 2010-02-12 09:38:22 följande:
    Hemköp, Tempo, Alla Hjärtans lunchrestauranger, Hemtex, Lekia, Euroflorisk ska sälja dem.Kan även finnas på apotek och i receptionen på sjukhusen.Årets pins finns inte att få hem fler av från Härt-lungfonden, de skickar ut fjolårets.
    Ok, tack för svar.Har tyvärr inga utav dom affärerna här men apotek har vi ju.Ska kolla där. Förra årets har jag  så det skulle vara kul med årets modell. Men man kan ju helt enkelt stödja med pengar ändå.
  • låjsan1
    Mamma ET skrev 2010-02-12 08:12:54 följande:
    Är lite nyfiken på hur ni som har enkammarbarn har löst allt rent praktiskt?Har era barn gått på dagis innan sista operationen??L;s hjärtläkare har sagt att han inte ska börja på dagis innan han gjort sin sista operation och det kan ju dröja mer än 2år innan han kan börja, jag funderar bara på hur man ska få föräldrardagarna att räcka?? Och även kunna leva hyfsat bra rent ekonomiskt.Undrar även hur ni har gjort med tex, gå på öppnaförskola, gå i affär osv.Hans läkare har sagt att han inte ska vara med i affärer och inte gå på öppnaförskola ja inte vistas bland mkt folk.Så under dom senaste 7månaderna har vi suttit inne hela dagarna bortsätt från att vi har varit ute och gått när värdret har tillåtit.Är såå trött på att bara sitta hemma hela tiden.Förra veckan sa hans läkare iaf att han fick följa med in på dagis vid hämtning och lämning av dom andra barnen, förhoppningvis betyder det han tycker att vi kan börja leva lite mer normalt, men eftersom jag inte pratade med honom personligen vet jag inte vad han anser om affäre och sånna ställen, har försökt ringa men inte fått tag på honom men får fråga vid ett senare tillfälle.Jag personligen tycker a´tt dagis borde vara ett av dom värre ställerna att ta med honom till om man inte vill att han ska bli sjuk.Snälla hur gör ni??? Tar ni med era barn överallt???
    jag tror att status på barn avgör lite de där med dagis. Vår kille började i höstas, då han var 1år och 4 månader. Han har två syskon på dagis så smittan kommer ju hem ändå. Hur som helst så har de gått jättebra. Nu hade vi turen att få honom TCPC opererad i januari så på måndag ska han tillbax till dagis. Han äter waran som jag verkligen inte gillar men får vara glad över att hans status är så god så dom har sänkt waran tiden till 3 mån i stället för 6 De där med dagis får man som sagt själv ta ställning till lite för att sätta barnet i "skyddad verkstad" är ju verkligen inget bra för dom är ju trots allt barn i första ledet å hjärtsjuka i andra. Kram
  • Anbe
    Klunsen111 skrev 2010-02-12 13:31:51 följande:
    Anbe: Jag kan skicka pins till dig om du vill.
    Har du årets?
    Isåfall vi jag gärna ha!
  • Klunsen111

    Japp. Jag har kvar av båda sorterna. Du kan skicka ett meddelande med vilken du vill ha och med din adress så skickar jag den + mitt kontonummer.

  • Små Hjärtan
    Mamma ET skrev 2010-02-12 08:12:54 följande:
    Är lite nyfiken på hur ni som har enkammarbarn har löst allt rent praktiskt? Har era barn gått på dagis innan sista operationen?? L;s hjärtläkare har sagt att han inte ska börja på dagis innan han gjort sin sista operation och det kan ju dröja mer än 2år innan han kan börja, jag funderar bara på hur man ska få föräldrardagarna att räcka?? Och även kunna leva hyfsat bra rent ekonomiskt. Undrar även hur ni har gjort med tex, gå på öppnaförskola, gå i affär osv. Hans läkare har sagt att han inte ska vara med i affärer och inte gå på öppnaförskola ja inte vistas bland mkt folk. Så under dom senaste 7månaderna har vi suttit inne hela dagarna bortsätt från att vi har varit ute och gått när värdret har tillåtit. Är såå trött på att bara sitta hemma hela tiden. Förra veckan sa hans läkare iaf att han fick följa med in på dagis vid hämtning och lämning av dom andra barnen, förhoppningvis betyder det han tycker att vi kan börja leva lite mer normalt, men eftersom jag inte pratade med honom personligen vet jag inte vad han anser om affäre och sånna ställen, har försökt ringa men inte fått tag på honom men får fråga vid ett senare tillfälle. Jag personligen tycker a´tt dagis borde vara ett av dom värre ställerna att ta med honom till om man inte vill att han ska bli sjuk. Snälla hur gör ni??? Tar ni med era barn överallt???
    Trinity började dagis strax innan hennes sista op. Hon hann gå i knappt 2 veckor innan hon fick vara hemma 2 inför op.
    Det gick jättebra och hon hann inte bli sjuk innan op (om man bortser från andra inskolningsveckan).
    Jag var med väldigt isolerad mest vinter halvåret men på våren och sommaren försökte jag vara ute så mycket som möjligt bara för att få frisk luft och träöffa vänner. Vi har tagit med henne till affären även om vi har blivit tillsagda att inte vistas i stora folksamlingar (väldigt dåliogt imunförsvar oga saknad mjälte).
    Prata med er läkare om vad han tycker nu. Lättare så.
    Vi har tagit med Trinity överallt fast infektionsläkaren och läkaren på barnkardiologen inte tyckt det. Vi vill inte leva isolerat för blir man bara knäpp känner jag. Det har vi gjort från första början.
  • Anbe
    Klunsen111 skrev 2010-02-12 15:49:35 följande:
    Japp. Jag har kvar av båda sorterna. Du kan skicka ett meddelande med vilken du vill ha och med din adress så skickar jag den + mitt kontonummer.
    Toppen!
    Har inboxat dig!{#lang_emotions_sunny}
  • willsam

    felica ska nog inte gå på dagis innan tcpc. har sagt att hon ska börja i höst , men vi får se. vi har vänner med barn i felicias ålder, så leka får hon ju göra ändå. inte för att hon är så intresserad {#lang_emotions_tongue_out}.
    hon är ju hemma för att jag är mammaledig med lillebror. annars hade hon nog fått börja förstås.
    nu har hon börjat med laktos och sakarosfri kost. håller tummarna för att det ska hjälpa hennes dåliga mage. hon äter låglaktosvälling och duocal isället för minimax. 1 vecka har vi hållt på. men någon klar förbättring har jag inte märkt tyvärr.
     i mars är det dags för nästa läkarkoll och under våren är det sagt att man ska göra ny kat. inför TCPC, den hoppas jag att vi får göra innan hösten...
    det var lite från oss {#lang_emotions_smile}

  • 2små2stora
    willsam skrev 2010-02-13 16:59:58 följande:
    felica ska nog inte gå på dagis innan tcpc. har sagt att hon ska börja i höst , men vi får se. vi har vänner med barn i felicias ålder, så leka får hon ju göra ändå. inte för att hon är så intresserad . hon är ju hemma för att jag är mammaledig med lillebror. annars hade hon nog fått börja förstås. nu har hon börjat med laktos och sakarosfri kost. håller tummarna för att det ska hjälpa hennes dåliga mage. hon äter låglaktosvälling och duocal isället för minimax. 1 vecka har vi hållt på. men någon klar förbättring har jag inte märkt tyvärr.  i mars är det dags för nästa läkarkoll och under våren är det sagt att man ska göra ny kat. inför TCPC, den hoppas jag att vi får göra innan hösten... det var lite från oss
    Det är inte så att det är mjölkproteinet hon inte tål. Laktosintolerans är ovanligt hos små barn.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
Svar på tråden Hjärtebarnen