låjsan1

Äldre 29 Jan 18:29

1993 svar

Hjärtebarnen

Hjärtebarn =)

Hjärtebarn
Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

Gammla som nya -ligt välkomna

Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

Gå i stan
VILA!!!
Läsa en bok.
Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

Intressanta länkar:

-------------------------------------------------- --------
Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
Då fortsätter vi tre månader till då
Kram Låjsan
/www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....

Farbror Matik

Äldre 3 Feb 17:57

#31

Ogi: Vår son hade sitt VSD på ungefär samma ställe - högt uppe nära lungvenen. Jag vet ingenting om att aortaklaffen försökte växa över men vi fick förklarat att placeringen ofta innebär att barnen lättare blir påverkade eftersom blodet som kommer från lungorna lättare läcker tillbaka igen. Det här var inget vi fick veta förrän vi kom på plats i Göteborg. Det var en del fram och tillbaka om han skulle opereras snabbt eller inte men det gick ändå hyfsat snabbt att de bestämde sig för att han behövde korrigeras. Felet upptäcktes då han var 4,5 mån, de bedömde att han behövde opereras någonstans kring det han var 6 mån.

Det är så individuellt även om det är samma typ av fel, beroende på var hålet sitter t.ex. Hur mår er kille nu? Är han mycket påverkad av sitt hjärtfel? Vill minnas att du sa att ni hade stökiga kvällar - och det var ett tag sen. Hur har symptomen förändrats över tid, märker ni att han blir sämre? Vår pojke var alltid snabbandad och åt aldrig tillräckligt. Det var rätt tydligt att det aldrig "gick åt rätt håll".

Nu är han 20 månader och far omkring som en galning.

miranda05

Äldre 3 Feb 18:01

#32

Fujji skrev 2010-02-03 17:46:52 följande:

Hej hej!Jag är ny här. Söndagen den 24/1-10 föddes våran dotter Majken med ett hjärtfel - fallots anomali. Vi blev naturligtvis väldigt oroliga på en gång och särskilt jag har gråtit väldigt mycket sedan vi fick veta. Det är svårt att vara glad, även om det ibland känns som normalt och att det inte är något fel på henne. Min första känsla var att hon kommer försvinna från mig, att hon inte skulle överleva. Nu har jag släppt de tankarna men oron för den kommande operationen kvarstår. Hur har ni andra klarat tiden innan operationen? Har ni tagit kontakt med andra i samma situation som ni träffat?

Hej!

Tråkigt att höra... När har dom tänkt att operera henne?

Styrke kramar

Fujji

Äldre 3 Feb 19:03

#33

Generellt brukar de operera när de är mellan 6-9 månader, men det beror på hur det går för just våran tjej. Hon kan komma att behöva en shunt innan den stora operationen om hennes syresättning blir för låg. Känns bara somom det kommer bli en lång väntan tills allt är korrigerat.

miranda05 skrev 2010-02-03 18:01:04 följande:

Hej! Tråkigt att höra... När har dom tänkt att operera henne? Styrke kramar

Anbe

Äldre 3 Feb 19:39

#34

Fujji skrev 2010-02-03 17:46:52 följande:

Hej hej!Jag är ny här. Söndagen den 24/1-10 föddes våran dotter Majken med ett hjärtfel - fallots anomali. Vi blev naturligtvis väldigt oroliga på en gång och särskilt jag har gråtit väldigt mycket sedan vi fick veta. Det är svårt att vara glad, även om det ibland känns som normalt och att det inte är något fel på henne. Min första känsla var att hon kommer försvinna från mig, att hon inte skulle överleva. Nu har jag släppt de tankarna men oron för den kommande operationen kvarstår. Hur har ni andra klarat tiden innan operationen? Har ni tagit kontakt med andra i samma situation som ni träffat?

Grattis till eran flicka! ${#lang_emotions_sunny}$
Här inne kan du fråga och diskutera med andra hjärtebarnsföräldrar. Vi vet alla vad det innebär från man fått första beskedet till ev. operation.
Själv har jag inte nån erfarenhet av just ditt barns hjärtfel men det är säkert nån annan här som vet mer om just det hjärtfelet.
Kram

MickisH

Äldre 3 Feb 20:16

#35

Fujji skrev 2010-02-03 17:46:52 följande:

Hej hej! Jag är ny här. Söndagen den 24/1-10 föddes våran dotter Majken med ett hjärtfel - fallots anomali. Vi blev naturligtvis väldigt oroliga på en gång och särskilt jag har gråtit väldigt mycket sedan vi fick veta. Det är svårt att vara glad, även om det ibland känns som normalt och att det inte är något fel på henne. Min första känsla var att hon kommer försvinna från mig, att hon inte skulle överleva. Nu har jag släppt de tankarna men oron för den kommande operationen kvarstår. Hur har ni andra klarat tiden innan operationen? Har ni tagit kontakt med andra i samma situation som ni träffat?

Hej och välkommen!

Min yngsta dotter Luna har ett liknande hjärtfel men hennes högra kammare är väldigt underutvecklad så den kommer inte kunna fungera som er dotters.
Luna kommer genomgå shunt op 3 gånger. Den första blev för trång, den andra kommer bli för liten snart. Den 3e kommer sättas in senast den 31/5. Hennes lungkärl har fått förträngningar flera gånger. Egentligen skulle det bara varit 3 op totalt, nu blir det 5. Lunas hjärtfel kallas bl.a fallots triad.
Tiden mellan operationerna är jobbig nu när man vet vad det innebär med IVA och övrig vård.
Tur att läkarna är så duktiga, det kommer att gå bra

Vi träffade flera andra hjärtebarns föräldrar på sjukhuset, många har vi fortfarande kontakt med. Byta erfarenheter och bara prata med någon som faktiskt förstår vad man går igenom.

mamaP

Äldre 3 Feb 22:06

#36

Fujji skrev 2010-02-03 19:03:20 följande:

Generellt brukar de operera när de är mellan 6-9 månader, men det beror på hur det går för just våran tjej. Hon kan komma att behöva en shunt innan den stora operationen om hennes syresättning blir för låg. Känns bara somom det kommer bli en lång väntan tills allt är korrigerat.

Hej

Vår Arvid är op för Fallot + DORV. Han opererades när han var tre månader gammal. Hans ductus och PDA ( fosterförbindelser) var öppna vilket hjälpte honom att hålla syresättningen. Vid op låg han på ca. 75%. Dessa stängdes i samband med op.

Istället för att sätta shunt valde de att op. direkt och han var ca. 3 månader gammal. Jag vet fler föräldrar vars barn som har fallot som har op. vid ca. 4 månaders ålder.

Vid op stängde de vsd och flyttade aortan till rätt plats. Lungpulsådern och klaffringen var väldigt trånga och var tvungen att vidgas mycket med gortex och hans klaff var igenvuxen och saknade två "tårtbitar". De ordnade den så gott de kunde. Även lungartärerna var trånga och blev vidgade med gortex.

Idag är han 3 år, pigg och glad.

Om du undrar något får du gärna fråga.

Pernilla

hjärtemax

Äldre 4 Feb 09:10

#37

någon som vet vad stenos i högre hålven betyder? o vad gör man åt det???

de säger att max har de o kanske blir en ballong sprängning??

hur funkar det osv.?

tacksam för svar!

Annars funkar allt bra med max!! han e en riktig bus kille som e både högt o lågt!
känns som om jag fortf inte förstår vad vi har gått igenom, o hur NÄRA det var att vi förlorade honom..

han har nu dock börjat krångla med medicinerna, han vill ej ta dem, så det tar en timme varje morgon att ens få i han dem

massa KRAMAR!! längtar efter ${#lang_emotions_sunny}$ och värme nu!

Gunsan75

Äldre 4 Feb 12:21

#38

hjärtemax skrev 2010-02-04 09:10:21 följande:

någon som vet vad stenos i högre hålven betyder? o vad gör man åt det???de säger att max har de o kanske blir en ballong sprängning??hur funkar det osv.?tacksam för svar!Annars funkar allt bra med max!! han e en riktig bus kille som e både högt o lågt!känns som om jag fortf inte förstår vad vi har gått igenom, o hur NÄRA det var att vi förlorade honom..han har nu dock börjat krångla med medicinerna, han vill ej ta dem, så det tar en timme varje morgon att ens få i han demmassa KRAMAR!! längtar efter och värme nu!

Stenos betyder förträgning..

Alice strular också med sina mediciner, kan ta allt från 10 minuter till 1/2 timme innan alla är nere:(
Tror att det är vanligt tyvärr, men man får ju hoppas att det är en övergående fas.

Ogi

Äldre 4 Feb 13:02

#39

Farbror Matik skrev 2010-02-03 17:57:02 följande:

Ogi: Vår son hade sitt VSD på ungefär samma ställe - högt uppe nära lungvenen. Jag vet ingenting om att aortaklaffen försökte växa över men vi fick förklarat att placeringen ofta innebär att barnen lättare blir påverkade eftersom blodet som kommer från lungorna lättare läcker tillbaka igen. Det här var inget vi fick veta förrän vi kom på plats i Göteborg. Det var en del fram och tillbaka om han skulle opereras snabbt eller inte men det gick ändå hyfsat snabbt att de bestämde sig för att han behövde korrigeras. Felet upptäcktes då han var 4,5 mån, de bedömde att han behövde opereras någonstans kring det han var 6 mån. Det är så individuellt även om det är samma typ av fel, beroende på var hålet sitter t.ex. Hur mår er kille nu? Är han mycket påverkad av sitt hjärtfel? Vill minnas att du sa att ni hade stökiga kvällar - och det var ett tag sen. Hur har symptomen förändrats över tid, märker ni att han blir sämre? Vår pojke var alltid snabbandad och åt aldrig tillräckligt. Det var rätt tydligt att det aldrig "gick åt rätt håll". Nu är han 20 månader och far omkring som en galning.

Jag tänker ofta på er son och hur sent det upptäcktes att han hade hjärtfel. Varje gång är jag sååå otroligt tacksam över att vår sons hjärtfel upptäcktes så tidigt som det gjorde (av ren slump egentligen dessutom) och att vi haft turen med en hjärtsköterska på BVC, som inte lägger skuld på oss över hans låga vikt.

Symptomen som han hade då (svettningar och snabb andning) gick i stort sett över när dosen av Impugan höjdes. I julas hade vi en del problem med maten och han blev jättetrött - sov i princip 18-19 timmar om dygnet och dippade en aning på viktkurvan så att han hamnade nedanför alla. Nu är han uppe på nedersta kurvan och det går bättre med både mat och trötthet. De stökiga kvällarna är ett minne blott :) Han somnar nästan alltid mellan 19 och 21 och sover med korta matuppehåll till 8 - 10 dagen därpå. Han ler och skrattar och är för det mesta väldigt glad. På sistone har svettningarna kommit tillbaka då och då och den snabba andningen har stegvis återkommit, speciellt när han ska sova. Men det är inget han har varje dag.

Det är så svårt att se om han är påverkad på andra sätt för vi har inget annat barn att jämföra med... Men det vi är mest oroliga över just nu är att han är lite sen motoriskt sett. Han kan inte stödja på benen alls och inte sitta själv, men vi har gjort stora framsteg när det gäller att ligga på magen. Jag är inte orolig över själva faktum att han är sen, för det gör mig inget, utan mest för att det ska vara ett symptom på något. Har en kompis vars 2-månaders redan kan sitta i bumbostolen, medan vår son som nu är 7 månader bara klarar av att sitta i den i 2-3 minuter åt gången, till exempel. Jag blir nojjig över allt nuförtiden...

Ni som har svårt att få i era små medicinen. Vi hade jätteproblem med detta innan och även nu till och från. Men det som oftast funkar på sonen är att han får hjälpa till att hålla i sprutan för då stoppar han med nästan 100% säkerhet in den i munnen och man kan trycka in medicinen. Han verkar inte tycka det är lika äckligt då heller av någon anledning.

bea79

Äldre 4 Feb 16:25

#40

Ogi: Ang det motoriska. Vår Leo som är 11 månader har samma "problem". Han kan inte stå eller sitta själv. Bumbon börjar han kunna sitta längre stunder i. Jag tror inte det är ngt symptom hos er son. Barn är ju olika, som sagt och det gäller att träna...

~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~

Hjärtebarnen

INNEHÅLL