• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • mamaP

    Haloj

    Jag skulle vilja bolla lite funderingar och vem kan bättre svara mig än ni. Min A är op för bl.a. fallot. Har varit på koll idag, han är pigg och glad, men förträngningen har ökat ( har inte varit så högt värde sedan senaste op 07) så nu är det till ha mer koll igen. Jag har liksom glömt bort den känslan...

    Nu till mina funderingar: Kan förträngningar minska av sig själva? Och har någon här erfarenhet av förträngningar i pulmonalis efter op av fallot, dorv eller liknande fel?

  • Silvermalvan

    Hej på er! 


    Var länge sen jag skrev nu... Men vår hjärtsköterska har ff inte hört av sig!!! Intressant värre. Vi blåste dock faran över och tyckte sonen var bättre, men äter bra gör han fortfarande inte, petar i maten och står stilla i vikt, 9,7 kg och 84 cm lång. :-/ Min tunnis.  
    I påsk blev han snuvig och vi har idag fått inhalera kortison, samt fått antibiotika av barnläkare. Sonen var lagomt speedad sedan, sprang i korridorrerna och skrattade. Lungorna lät mycket bättre sedan dock.
    Nu hoppas vi att alla ska vara friska en period. 
  • Tifastar

    Äntligen ska  vi få hjälp med Julian och hans matproblem. Vi har fått remiss till dietist + att vi ska få komma till habiliteringen med hans ben.

    Någon som gått på habiliteringen med ert barn?
    Jag  vill så gärna att Julian ska kunna gå eftersom han går på dagis. Han vill ju hänga på sina kompisar.

  • bea79
    Tifastar skrev 2010-04-07 12:31:58 följande:
    Äntligen ska  vi få hjälp med Julian och hans matproblem. Vi har fått remiss till dietist + att vi ska få komma till habiliteringen med hans ben. Någon som gått på habiliteringen med ert barn? Jag  vill så gärna att Julian ska kunna gå eftersom han går på dagis. Han vill ju hänga på sina kompisar.
    Så bra att han får hjälp. Leo ska oxå remitteras till habiliteringen pga hans sena utveckling.
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • norpansnorpan

    Tifastar:
    Maja går på hab och träffar b la sjukgymnast och dietist.
    Hon började inte gå förrän 5 dagar innan lillebror föddes (hon var 1,5 år då) men hon kröp hellre än att gå fram tills hon var ca 2 år.
    Sen vet jag att Hanna (FinaFilip06) får hjälp av sjukgymnast på hab då hennes son Filip fortfarande inte går (3,5 år).

    Hoppas ni får bra hjälp på habiliteringen!

  • lessermatters

    Nu har vi fått veta lite mer exakt vad det är för fel på hjärtat på vår bebis.
    www.growingpeople.se/templates/Page.aspx
    Är det någon av er här som har barn med samma fel? Hur många operationer har gjorts och hur mår dom idag?
    Vi trodde från början att vi skulle få föda med kejsarsnitt i Lund men det verkar som att det blir en helt vanlig förlossning i vår hemstad ändå. Det känns skönt samtidigt som jag gärna skulle vilja ha alla specialister i världen samlade...

  • sarawn

    Hjärtebarnsföreningen Region Mitt har fått två nya kontaktpersoner: Är det någon här inne som vill ha kontakt med oss så går det via mail [email protected] Vi är kontaktpersoner för Västernorrlands län. Har någon frågor eller bara vill ha ett lyssnande öra så är ni varmt välkomna att höra av er till oss!

  • idamarja

    våran n-j är 7 månader nu, o har varit utan sond i ca en vecka nu. det innebär förstås att alla mediciner också måste gå via munnen, o detta är ju ett riktigt besvär, spec. på morgonen när han har många mediciner. har nån ett riktigt bra knep för att få i medicinen i barnet? vi ger det med spruta o in mot kinden men det funkar väl inte alltid så bra, en del kommer ut. som tur är kunde dom iaf ge oss en mer koncentrerad propranolol, så från 6 ml till 1,2 ml tycker ja var fantastiskt.
    vi var på kontroll ca 2 veckor sedan o läget är oförändrat och därmed stabilt. verkligen en lättnad, nu har han börjat öka i vikt också när vi fick minimax istället för duocal, o som sagt så e det ingen sond nå mer, o killen har matlust. =)

  • 2små2stora
    idamarja skrev 2010-04-08 20:09:55 följande:
    våran n-j är 7 månader nu, o har varit utan sond i ca en vecka nu. det innebär förstås att alla mediciner också måste gå via munnen, o detta är ju ett riktigt besvär, spec. på morgonen när han har många mediciner. har nån ett riktigt bra knep för att få i medicinen i barnet? vi ger det med spruta o in mot kinden men det funkar väl inte alltid så bra, en del kommer ut. som tur är kunde dom iaf ge oss en mer koncentrerad propranolol, så från 6 ml till 1,2 ml tycker ja var fantastiskt. vi var på kontroll ca 2 veckor sedan o läget är oförändrat och därmed stabilt. verkligen en lättnad, nu har han börjat öka i vikt också när vi fick minimax istället för duocal, o som sagt så e det ingen sond nå mer, o killen har matlust. =)
    Härligt med matlust
    Vi ger medicinen med medicinmugg istället. Det funkar bättre för J.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
Svar på tråden Hjärtebarnen