Hjärtebarnen

LillaStollan, usch då... Man tycker det, men man vet aldrig med de där sjukhusen. Ni kan få höra att ni får komma inom kort, eller så kan de boka in en dag och ringa och ställa in den två gånger, eller ställa in och sen ringa och säga att det blir ändå. Man kan aldrig veta säkert att det blir av förrän man lämnat över dom till operation.

Hur mår hon annars? Hur gammal är hon? Vår pojke hade förresten också hål mellan kamrarna (VSD).

mini00: Välkommen hit! Det lät som bingo i hjärtfel det där, låter härligt att de tror att det kan vara fixat på en operation, vi får hoppas på det! Det lät väldigt länge i hjärt-lungmaskin, inte för att jag har koll, men jag fick för mig att den kan göra saker med blodet som inte är så bra och man därför inte vill ha patienter i den för länge. Fast det beror kanske på vilken typ det är, det finns ju folk som har mekaniska hjärtan bra mycket längre än 3 dagar...

Vår son hade VSD, mår fint idag. Lycka till!

Vi fick veta om hjärtfelet på hennes 1 månadsdag. Hon mår prima. Pigg och stark och vaken. Kan inte fatta att det är något som inte är som det ska. jag hade kanske förstått lite lättare om hon varit dålig. Fast å andra sidan är jag innerligt glad så länge hon mår bra.

Tycker det känns skitjobbigt att inte veta när operationen blir av. Mycket för storasysters skull. Hur har ni andra gjort med syskonen? Har de varit med?

hej, och grattis. min dotter har VSD, TGA, förträngd aorta, hypoplastisk högerkammare, crisscrossheart, (nu hade hon tydligen fått förträgning på lungartär oxå) hon gjorde även tarmop. som nyfödd. först var hon sövd 6 dagar (efter tarmop) sen genomgick hon sin  första hjärtop när hon var 13 dagar =) Och var då nersövd 8 dagar.inga men har hon fått!

lillastollan- ja du.... vi väntar oxå på hjärtop. felicia fick en tid 3 maj. sen ångrade dom sig kanske... suck, ev blir det den 4 maj, eller kanske veckan efter. vi har 4 barn och syskonen har fått åka med oss, dom tycker att det är supermysigt ungefär som semester. =) Idag ska hon iaf. ringa. dom vågar inte skuta på felicias op för länge pga. att hon har fått som "microshuntar" i lungorna, och därför ligger lägre i sat.

men du borde få höra av dom ca 2 veckor innan. dom prioriterar ju alla akutfall, så därför måste man ju vara flexibel. men det är frustrerande.

Men varför i hela friden säger läkaren på AL att det borde bli operation inom två veckor om det inte blir det??? Då är det ju bättre att säga att man inte vet... Tröttsamt... Ska till sjukhuset imorgon. Får fråga lite då.

Det där med uppskjutna operationer känner man ju igen... alla akutfall går givetvis före. Man får sällan en op-tid så fort som efter 2 veckor om det inte är akut. Man förstår ju samtidigt att alla akuta måste gå före men för ens egen del så känns det jobbigt =(

Johannas hjärtfel tjatade de i 1 månads tid om att det var inte akut och när vi sedan fick komma till Gbg för kontroll i 2 dagar så ville de operera henne dagen efter helst men det blev 4 dagar senare då det var fullt på BIVA.

Nu ringde läkaren och bekräftade att det krävs op och att det inte finns någon anledning att vänta. På ett sätt skönt att det är klart så vi vet.