• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • helma

    mini00> Låter som min dotter var när hon var liten - dessvärre hänger det beteendet fortfarande kvar... skulle kunna skriva jättelångt om det men det är inte intressant just nu...

    För att ge extra trygghet och närhet så skulle jag testa (om du inte redan gör det) att bära honom i sjal eller sele, då får han ligga nära dig och känner hur ditt hjärtat arbetar bland annat. Om han gillar det kan du ju bära honom så när ni går ut, testa att bara göra små turer, orkar/gillar han det kan du ju utöka det så smått. Förstår att du vill ut, men fungerar det om man kan göra små picnics i parken eller liknande? Eller reagerar han på det oxå?

    Jag tror som sagt på att försöka bära honom nära och ge honom tid att hitta sig själv och dig - fungerar det med sjal eller sele är det kanon för då kan du röra dig ute, prata lite med honom och berätta vad du ser omkring dig...

    Han har ju varit väldigt mycket utan dig - en frisk bebis har ju i princip fri tillgång till mamma - något som han måste försöka ta igen nu och att ligga på sjukhus är ju ganska rörigt och stökigt - små barn uppfattar ju vad som händer - de tolkar saker med sina sinnen och hemma hos er är det gissningsvis lugn å ro å det är kanske vad han behöver....

    Du får gärna inboxa om du vill prata mer, vill inte lägga ut för mkt i tråden

  • Farbror Matik

    WhiteAngels: Välkommen hit! Förstår det känns tufft just nu, man har mycket att bearbeta när man får ett sånt där besked.

  • WhiteAngels
    Farbror Matik skrev 2010-05-21 13:44:03 följande:
    WhiteAngels: Välkommen hit! Förstår det känns tufft just nu, man har mycket att bearbeta när man får ett sånt där besked.
    Tack,...Ja detta slog mig i ansiktet....varför just MIN pojke...och nu så många år efter hans födelse...ovissheten att inte veta NÄR han ska behöva opereras...=(
  • idamarja
    WhiteAngels skrev 2010-05-21 14:27:34 följande:
    Tack,...Ja detta slog mig i ansiktet....varför just MIN pojke...och nu så många år efter hans födelse...ovissheten att inte veta NÄR han ska behöva opereras...=(
    det är hemskt jobbigt att gå omkring med vetskapen om att ens barn kommer behöva opereras, men samtidigt inte veta när. men, fråga läkarna hur hans tillstånd kommer försämras, om det handlar om ett snabbt händelseförlopp eller inte. för vår son är det så att han kommer behöva byta en klaff men precis som för er så vet vi inte när, men jag har frågar läkarna o bett om ett tydligt svar och då sa dom att han kommer inte att bli plötsligt dålig utan dom kommer hinna märka det på rutinkontrollerna som såklart görs relativt ofta.
    nu när jag vet att han inte kommer bli plötsligt jättedålig (ja garantier finns ju aldrig men det är inget som hör till sjukdomsbilden iaf) så känns det mer som en lättnad för varje dag han blir äldre och slipper bli opererad. men jag förstår helt klart din stora oro och du ska inte dra dig för att be läkarna om ett rakt och enkelt svar. jag hoppas att det är något dom upptäcker i god tid på kontrollerna.

    ja nog undrar man förstås ibland varför just ens egna barn skulle drabbas, ibland finns det en förklaring men oftast inte. vi hittar styrka på olika sätt, men även om allt ter sig som en mardröm emellanåt så finns styrkan att ta sig igenom det.
  • Jo  anna

    whiteangels: Theo har samma fel som din son, fast utan hålet. Dom sa lika till oss, att dom inte visste när han skulle opereras men att dom trodde att det skulle dröja några månader iaf, men han opererades när han va 3 veckor. Nu säger dom lika igen, att det kan bli när som helst men dom har gissat på 3-4årsåldern. Känns som att man bara går och väntar på att han ska bli dålig. Precis som idamarja säger så säger våran läkare att dom kommer märka på ultraljudet innan vi märker nånting. Märker du nånting på honom?

  • WhiteAngels
    idamarja skrev 2010-05-22 19:56:28 följande:
    det är hemskt jobbigt att gå omkring med vetskapen om att ens barn kommer behöva opereras, men samtidigt inte veta när. men, fråga läkarna hur hans tillstånd kommer försämras, om det handlar om ett snabbt händelseförlopp eller inte. för vår son är det så att han kommer behöva byta en klaff men precis som för er så vet vi inte när, men jag har frågar läkarna o bett om ett tydligt svar och då sa dom att han kommer inte att bli plötsligt dålig utan dom kommer hinna märka det på rutinkontrollerna som såklart görs relativt ofta. nu när jag vet att han inte kommer bli plötsligt jättedålig (ja garantier finns ju aldrig men det är inget som hör till sjukdomsbilden iaf) så känns det mer som en lättnad för varje dag han blir äldre och slipper bli opererad. men jag förstår helt klart din stora oro och du ska inte dra dig för att be läkarna om ett rakt och enkelt svar. jag hoppas att det är något dom upptäcker i god tid på kontrollerna. ja nog undrar man förstås ibland varför just ens egna barn skulle drabbas, ibland finns det en förklaring men oftast inte. vi hittar styrka på olika sätt, men även om allt ter sig som en mardröm emellanåt så finns styrkan att ta sig igenom det.
    Jag frågade läkaren om när hon trodde han skulle behöva en operation.Men hon sa att det var svårt att säga och det berodde mycket på slitage på klaffen osv.Det kunde bli om 3 år ,5 år eller kanske till och med 10 år..
  • WhiteAngels
    Jo anna skrev 2010-05-22 20:12:08 följande:
    whiteangels: Theo har samma fel som din son, fast utan hålet. Dom sa lika till oss, att dom inte visste när han skulle opereras men att dom trodde att det skulle dröja några månader iaf, men han opererades när han va 3 veckor. Nu säger dom lika igen, att det kan bli när som helst men dom har gissat på 3-4årsåldern. Känns som att man bara går och väntar på att han ska bli dålig. Precis som idamarja säger så säger våran läkare att dom kommer märka på ultraljudet innan vi märker nånting. Märker du nånting på honom?
    Nej jag kan inte till hundra procent säga att jag märker någonting.jag blev mest chockad att det upptäcks nu när han är 6, år....Tänk om det upptäckts för sent....
    MEN jag tycker att han är inte speciellt gad för att springa och har aldig varit faktiskt....Han kan bli väldigt trött på eftermiddagen när han kommer hem från fritids,många gånger har han då somnat rakt av....Samt att han ju har växt dåligt både vad det gäller vikten och vad det gäller längden.....
    Han ska på kontroller en gång om året nu ..
  • 2små2stora

    Imorgon är det dags för en ny dust med J's hjärtdoktor. Hennes hjärta ska kontrolleras om 1 månad och jag har fortfarande inte fått veta var det ska kontrolleras.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • minneli

    Nu har jag snart packat klart, imorgon åker vi till Göteborg för katetisering!

  • WhiteAngels
    minneli skrev 2010-05-23 17:34:04 följande:
    Nu har jag snart packat klart, imorgon åker vi till Göteborg för katetisering!
    Lycka till..
Svar på tråden Hjärtebarnen