Hjärtebarnen

Ogi: Vår son hade sitt VSD på ungefär samma ställe - högt uppe nära lungvenen. Jag vet ingenting om att aortaklaffen försökte växa över men vi fick förklarat att placeringen ofta innebär att barnen lättare blir påverkade eftersom blodet som kommer från lungorna lättare läcker tillbaka igen. Det här var inget vi fick veta förrän vi kom på plats i Göteborg. Det var en del fram och tillbaka om han skulle opereras snabbt eller inte men det gick ändå hyfsat snabbt att de bestämde sig för att han behövde korrigeras. Felet upptäcktes då han var 4,5 mån, de bedömde att han behövde opereras någonstans kring det han var 6 mån.

Det är så individuellt även om det är samma typ av fel, beroende på var hålet sitter t.ex. Hur mår er kille nu? Är han mycket påverkad av sitt hjärtfel? Vill minnas att du sa att ni hade stökiga kvällar - och det var ett tag sen. Hur har symptomen förändrats över tid, märker ni att han blir sämre? Vår pojke var alltid snabbandad och åt aldrig tillräckligt. Det var rätt tydligt att det aldrig "gick åt rätt håll".

Nu är han 20 månader och far omkring som en galning.

Ogi: Överhuvudtaget tycker jag det låter som att eran kille mår rätt mycket bättre än våran gjorde. Han var snabbandad jämt! En operation med öppen hjärtkirurgi är trots allt ett stort ingrepp, de har säkert skäl till att de vill avvakta med en sådan. Jag hoppas han blir bra utan, men jag vet hur jobbigt det är att inte veta. På många sätt är det skönt med ett besked, man har nåt att ställa in sig på. Många kramar från oss!

LillaStollan, usch då... Man tycker det, men man vet aldrig med de där sjukhusen. Ni kan få höra att ni får komma inom kort, eller så kan de boka in en dag och ringa och ställa in den två gånger, eller ställa in och sen ringa och säga att det blir ändå. Man kan aldrig veta säkert att det blir av förrän man lämnat över dom till operation.

Hur mår hon annars? Hur gammal är hon? Vår pojke hade förresten också hål mellan kamrarna (VSD).

mini00: Välkommen hit! Det lät som bingo i hjärtfel det där, låter härligt att de tror att det kan vara fixat på en operation, vi får hoppas på det! Det lät väldigt länge i hjärt-lungmaskin, inte för att jag har koll, men jag fick för mig att den kan göra saker med blodet som inte är så bra och man därför inte vill ha patienter i den för länge. Fast det beror kanske på vilken typ det är, det finns ju folk som har mekaniska hjärtan bra mycket längre än 3 dagar...

Vår son hade VSD, mår fint idag. Lycka till!

Fröken Julie: Som du redan sett beror risken att få ett till barn med hjärtfel på typen av fel. Vi fick höra att risken överlag är dubbelt så stor om man redan har ett. Har man två hjärtbarn ökar den ännu mer. Jag grävde i en del forskningsrapporter en kväll men det krävs mer tid än så för att få pejl:

hjartebarn.ning.com/forum/topics/risk-foer-hjaertfel-om-man

Den intressantaste rapporten tyckte jag var denna: content.onlinejacc.org/cgi/content/full/42/5/923

WhiteAngels: Välkommen hit! Förstår det känns tufft just nu, man har mycket att bearbeta när man får ett sånt där besked.

Vi har funderat fram och tillbaka men kommit fram till att vi skulle vilja göra en anmälan för att man inte upptäckte vår sons hjärtfel vid 2-månaderskontrollen. Slutresultatet skulle nog ha blivit detsamma - men vem vet om det blir det nästa gång de missar ett allvarligt hjärtfel? Undersökningen tog 2 minuter och de vi pratat med tycker det är väldigt konstigt att man inte upptäckte det då.

Är det någon som vet hur man anmäler en sån sak?

Chokladglass: Vi fick höra att mätning i både hand och arm samtidigt är något man börjat göra i början av 2010 på vårt sjukhus. Det ska visst införas som standard överallt, men jag undrar om de hunnit det än.

FinaFilip: Grattis och lycka till!

Klunsen: Kul höra hur det går för Harry. Jag tror Imre har kommit upp i 12kg och 91 cm nu. Det är förstås lite mer, och då tycker vi att han är jättetunn.

Zanzona: Vår kille hade en VSD som låter som den var i samma storleksordning som er son. Han var 6 1/2 månad när han opererades, och då hade han rätt mycket svikt har vi förstått. Han mår toppen idag, det är 3-årskalas här i bakgrunden och han kommer vad vi förstår inte ha några men överhuvudtaget av det. Men visst, det var tufft innan operationen - även ett bra tag efter också, då han mådde dåligt och sov uruselt - plus stressen och oron man själv bär på. Hur sover er pojke?

 Heritage: ASD brukar man vänta med, men VSD har jag inte hört någon annan som blivit lagad så sent. Barn med VSD är oftast mycket tydligare påverkade och lungorna/lungartären tar stryk. Väntar man för länge blir skadan irreversibel och då spelar det ingen roll om man lagar. Samtidigt är det bättre att vänta ett tag med lagningen så hjärtat har vuxit till sig, så det blir lite av en balansgång där. Men varje hjärtfel är unikt, hålen sitter på olika ställen, är olika stora och påverkar på olika sätt, så även om det finns saker som är typiska för VSD och ASD finns det förstås undantag. I allmänhet är VSD mer "akuta" än ASD, där det inte är ovanligt att barnen inte verkar påverkade alls. Problemen som ASD orsakar visar sig i först efter ett längre tag.

Så har jag förstått det.

Zanzona: Har skrivit ned berättelsen om hur det var för oss och, dels under operationen (blogg som du hittar under min profil här på familjeliv) och på en annan blogg, http://alltharforandrats.blogspot.com/2009/08/berattelsen-om-vart-hjartbarn-imre-del.html , det börjar blekna en del nu, jag kommer inte ihåg saker på rak arm lika bra längre (och det är ju ett bra tecken!).

Det här med när han "blev sig själv" efter operationen är lite dubbelt - han blev ju ett nytt barn! Efter 3-4 veckor rörde han sig bättre, då hade han förmodligen inte ont i bröstkorgen längre.

Fråga på bara! Det var väldigt värdefullt för oss också att få höra hur det var för andra som gått igenom samma sak som man själv skulle igenom. 

Boktips till föräldrar med barn som behöver få i sig extra: Kokboken för cancersjuka barn. Recepten funkar bra för hjärtbarn också, även om text och bilder är anpassade för cancersjuka barn.

http://hjartebarn.ning.com/forum/topics/kokbok-foer-cancersjuka-barn
 

MickisH: Har hållit tummarna för er här idag.